Tag Archives: Vangahvot

Reynsla TN-sjúklings af „þjónustu“ Landspítala-Háskólasjúkrahúss

 

Zeudberg læknir

I. hluti

Inngangur

Ég hef þjáðst af ódæmigerðum þrenndartaugaverk (TN 2) í kjálka frá apríl 2012. Hann hefur aðallega lýst sér eins og verið væri að draga úr jaxlana vinstra megin með naglbít og svíða góminn í leiðinni. Oftast náði ég verkjalausum hálftíma eftir að ég vaknaði á morgnana en svo tók verkurinn við og versnaði uns mér tókst að sofna um kvöldið af nógu krassandi lyfjum. Lyf hafa virkað afar takmarkað á verkinn sjálfan, eins og oftast er raunin með TN2. Greining taugalæknis er „trigeminus taugaaffection af týpu II“. Formleg greining er Disorder of trigeminal nerve, unspecifed G50.9 því sjúkdómurinn er það sjaldgæfur að hann hefur ekki eigin kóða í ICD-10.

Hér verða helstu samskipti mín við heila-og taugaskurðlækningadeild Landspítala-Háskólasjúkrahúss (hér eftir skammstafað Lsp) rakin. Ég álít að á mér hafi verið gróflega brotið, í ljósi þess hve alvarlegur þessi sjúkdómur er og í ljósi þess að ég er haldin öðrum lífshættulegum sjúkdómi, þ.e. djúpu ólæknandi þunglyndi, svo ekki sé minnst á lagabrot (sjá t.d. V. kafla 18. og 19. grein og II. kafla 5 gr. b, c og d í Lögum um réttindi sjúklinga 74/1997).

Það sem mér blöskrar einkum er alger skortur á sambandi lækna við sjúkling, alger skortur á upplýsingum til sjúklings,  algert áhugaleysi um hvernig sjúklingi líður og hvernig alger óreiða virðist einkenna þessa deild, mögulega sjúkrahúsið í heild. Ekkert af þessu hefur neitt með kostnað eða mannafla að gera.

Tímalína atburðarásar

2. mars 2016: Samsláttur æðar og þrenndartaugar sást í segulómun. (Íslenskir læknar taka þetta oftast sem sönnun þess að sjúklingur sé haldinn þrenndartaugaverk en í rauninni er þetta bara ein af þremur kenningum um orsök sjúkdómsins.)

8. mars 2016: Fráfarandi yfirlæknir HVE sendi læknabréf til Arons Björnssonar, yfirlæknis heila-og taugaskurðdeildar Lsp þar sem segir að ég hafi þjáðst af trigeminal neuralgia í mörg ár, beðið er um að brugðist sé skjótt við og athugað með „viðgerð“.

Mér var úthlutað viðtalstíma hjá Aroni í símtali þegar ég var erlendis. Við nánari athugun reyndist sá viðtalstími vera á annan í páskum. Næsti viðtalstími var einnig gefinn í gegnum síma, 9. maí, og fylgt eftir með SMS-áminningu.

9. maí 2016: Þegar ég mætti á göngudeild heila- og taugaskurðdeildar (hér eftir skammstafað H+T). kom í ljós að hvorki ég né viðtalstíminn fannst í tölvu móttökuritara. Ég komst samt í fimm mínútna viðtal við Aron, sem virtist mjög skilningsríkur en fyllti svo út göngudeildarnótu um „verk vinstra megin í andliti, nánar tiltekið í vanga og kinn og kannski kjálka vinstra megin.“ Af þessu má ráða að Aron hlustaði alls ekki á mig í þessu fimm mínútna viðtali, annars hefði hann varla skrifað allt annað en ég sagði. Hann greindi mig með Atypical facial pain. G50.1 og vísaði mér til taugalæknis á taugalækningadeild Lsp.

24. maí 2016: Taugalæknir tók ítarlega sjúkrasögu og fór yfir hvaða rannsóknir ég hefði farið í (sem voru 2 sneiðmyndatökur og segulómun).

20. júní 2016: Taugalæknir sendi mig í beinaskanna. Ekkert óeðlilegt sést.

13. júlí 2016: Taugalæknir sendi mig í sneiðmyndatöku á Röngtendeild Lsp. Ég sagði honum í síma að ég hefði farið tvisvar sinnum áður í svona myndatöku hér á Akranesi, en það breytti engu. Stúlkum á Röngtendeild Lsp þótti skondið að að sjúklingur af Akranesi kæmi í þessa 5 mínútna myndatöku til þeirra því sneiðmyndatækið á sjúkrahúsinu á Akranesi er miklu nýrra og fullkomnara. Ekkert óeðlilegt sást.

9. ágúst 2016: Síðasti viðtalstími hjá taugalækni Lsp, hann gekk frá endanlegri sjúkdómsgreiningu, vísaði mér til H+T og sagði að ég myndi heyra frá þeim í október.

Taugalæknirinn sendi svo ítarlega göngudeildarnótu til þess yfirlæknis HVE sem var löngu hættur störfum. Fram kemur að lyfjameðferð teljist fullreynd og hann meti að vel komi til greina að reyna „balloon“ eða glycerol aðgerð á þrenndarhnoða. Orðrétt segir: „Hef verið í sambandi við Aron Björnsson og finnst honum koma til greina að reyna balloon meðferð og mun hann taka það upp við Hjálmar Bjartmarz sem ætti þá að geta skoðað sjúkling næst þegar hann kemur til starfa. “

Ég vek athygli á að frá 9. ágúst 2016 telst ég sjúklingur H+T og vissulega var rétt hjá taugalækninum að H+T ætti að hafa samband við mig í október því hafi sjúklingur verið á biðlista í 3 mánuði ber lækni að hafa samband við hann skv. viðmiðunarmörkum Embættis landlæknis um biðtíma eftir aðgerð,  sem sett voru 15. júní 2016. Ég vek líka athygli á hvernig sjúklingurinn (ég) er, þegar hér er komið sögu, orðinn að einhvers konar bolta sem menn gefa á milli sín: Aron á taugalækninn – taugalæknirinn gefur til baka á Aron sem hefur ákveðið að gefa næst á einhvern Hjálmar o.s.fr.

7. október 2016: Í október hafði hvorki heyrst hósti né stuna frá H+T og verkurinn var orðinn nánast óbærilegur. Nýr yfirlæknir HVE skrifaði læknabréf til Arons Björnssonar yfirlæknis H+T þar sem segir m.a.: „Óskað er eftir að konan komist í aðgerð hjá Hjálmari Bjartmarz, heila-og taugaskurðlækni í Lundi, Svíþjóð. Meðferð fullreynd.“ Þessu bréfi var ekki svarað.

18. október 2016: Sérfræðilæknir minn (geðlæknir) sendi læknabréf til yfirlæknis HVE og samrit til Arons Björnssonar. Þar segir m.a. að afar brýnt sé að finna úrræði til að slá á TN-verkina því þeir geri líf mitt illbærilegt og það er ítrekað seinna í bréfinu. Þessu bréfi var ekki svarað.

Frá því í október hringdi ég reglulega í læknaritara H+T. Hún virðist skilja hlutverk sitt sem einhvers konar varðhunds til að varna því að sjúklingur næði tali af lækni á þessari deild. Svör hennar, þegar spurt var um þennan Hjálmar Bjartmarz voru yfirleitt á þá lund að enginn vissi hvenær hann kæmi til landsins því ekki næðist í hann. Það þótti mér nokkuð merkilegt á tímum talsíma og tölvupósts, sem og í ljósi þess að maðurinn er yfirlæknir heila-og taugaskurðlæknadeildarinnar í Lundi.

Ég vissi ekki einu sinni nöfn þeirra lækna sem ynnu á H+T, nema Arons. Hann var með hálftíma viðtalstíma snemma á morgnana (frá 7:30-8:00) en hringja þurfti gegnum aðalskiptiborð Lsp. Eftir nokkrar árangurslausar tilraunir, meðal annars að prófa að bíða í símanum í þennan hálftíma, komst ég að því að aðalskiptiborð Lsp gefur símtöl ekki í réttri röð og lukkan ræður hvort samband næst. Ég var orðin það veik, bæði af þrenndartaugaverk og þunglyndi, að ég gafst upp á að rífa mig á fætur eldsnemma morguns (eftir svefnlitlar nætur) til reyna að ná sambandi við manninn. Læknaritari Arons gætti þess, eins og áður sagði, vandlega að ég næði hvorki sambandi við hann né nokkurn annan heila- og taugaskurðlækni.

Frh. í næstu færslu

Þessi færsla og þær næstu tengjast færslum um þrenndartaugaverk, sem eru:

1. Þrenndartaugabólga eða vangahvot;
2. Lyfjameðferð við þrenndartaugabólgu;
3. Þrenndartaugin og inngrip gegn þrenndartaugabólgu
4. Skurðaðgerðir og aðrar aðgerðir í eða við þrenndarhnoða
5. Þrenndartaugarverkur/vangahvot: Saga orðanna

Þrenndartaugarverkur/vangahvot: Saga orðanna

Þetta er fimmta færsla í færsluflokki um þrenndartaugarverk. Hinar eru, í tímaröð:

1. Þrenndartaugabólga eða vangahvot;
2. Lyfjameðferð við þrenndartaugabólgu;
3. Þrenndartaugin og inngrip gegn þrenndartaugabólgu
4. Skurðaðgerðir og aðrar aðgerðir í eða við þrenndarhnoða

Það er rétt að geta þess að ég sé að orðið þrenndartaugabólga, sem ég hef notað í þessum færslum, er ekki heppilegt orð yfir trigeminal neuralgia, því engin er bólgan. Mér sýnist að þrenndartaugarverkur sé heppilegra orð og breyti heitunum þegar ég set færslurnar upp í vef.

Þessi færsla fjallar um þau orð sem notuð hafa verið yfir sjúkdóminn og einnig hvernig greint er milli þrenndartaugarverks og þrenndartaugarkvilla.

Latneskir og grískir stofnar

Latneska heitið á þrenndartaugarverk er neuralgia trigemini.

Þrenndartaugin sjálf heitir nervus trigeminus á latínu. Karlkyns nafnorðið nervus þýðir taug og trigeminus stendur þarna sem lýsingarorð í nefnifalli. Nafnorðið trigeminus (kk.) þýðir þríburi (en stjörnumerkjafróðir lesendur kannast sjálfsagt við geminus (gemini í ft.) sem þýðir tvíburi).

Taugin heitir því, í beinni þýðingu latínunnar, þríburataug. Það var hún og kölluð í elsta orðasafninu þar sem ég finn hana nefnda, í Fylgiriti Árbókar Háskóla Íslands, 1937, s. 92. Fylgiritið er eftir Guðmund Hannesson og heitir NOMINA ANATOMICA ISLANDICA: ÍSLENZK LIFFÆRAHEITI.

Í sjúkdómsheitinu neuralgia trigemini, sem er miðaldalatína, er búið að skeyta saman grísku orðunum neûron (νεῦρον) og algos (ἄλγος). Neuron þýðir taug og algos þýðir þjáning eða kvöl, afleidda orðið algia þýðir hið sama, stundum þó líðan og jafnvel þrá (eins og sést í orðinu nostalgía, sem þýðir bókstaflega þrá eftir að komast heim).

Bein þýðing á neuralgia trigemini væri því væntanlega þríburataugarkvöl.

Íslensk orð

Líklega hafa menn ekki haft neitt íslenskt orð yfir neuralgia trigemini fyrr en laust fyrir síðustu aldamót. Til þess bendir m.a. þýdd grein í Lesbók Morgunblaðsins 5. apríl 1959, s. 181, þar sem gamalt franskt-enskt heiti sjúkdómsins, tic douloureux, er notað. Ítarleg leit í Ritmálssafni Orðabókar Háskóla Íslands og á timarit.is hefur ekki skilað neinum gömlum dæmi um íslensk heiti á þessum kvilla.

Í Orðabanka Íslenskrar málstöðvar eru gefin upp íðorðin þrenndartaugarverkur og vangahvot, sem þýðing á enska sjúkdómsheitinu trigeminal neuralgia.

Ég veit ekki hvenær þrenndartaug náði fótfestu á kostnað þríburataugar en giska á að ekki sé langt síðan. Í Nomina Anatomica: Líffæraheiti. (1996.) Ritstjóri Magnús Snædal. Reykjavík: Heimskringla. Háskólaforlag Máls og menningar, er þrenndartaug gefin sem íslensk þýðing á Nervus trigeminus. Í auglýsingu lyfjafyrirtækja, sem birtist víða haustið 2000, segir hins vegar [um Tegretol]: „1967 Nýtt lyf, karbamazepín kemur á markað. Vinnur gegn verkjum í svonefndri þríburataug og vissum tegundum flogaveiki.“ Hér er vísað í auglýsinguna í Morgunblaðinu 23. sept. 2000, s. 17.

Það kann að valda þessum ruglingi á orðanotkun kringum aldamótin síðustu að skv. fyrrnefndum Orðabanka Íslenskrar málstöðvar er orðið þrenndartaug notað í Íðorðasafni lækna en þríburataug í Líforðasafni, þ.e. orðasafni líffræðinga.

Íslenska íðorðið vangahvot hýtur að vera fremur nýtt af nálinni en virðist ryðja sér óðum til rúms sem heiti á neuralgia trigemini. Ég finn engin dæmi um orðið eldri en um síðustu aldamót og það er ekki að finna í Ritmálssafni Orðabókar Háskóla Íslands. En í  ICD-10 kóðanum, þ.e. þeim sjúkdómaflokkunarkóða sem ísl. heilbrigðiskerfi notar, er einungis vangahvot gefið sem þýðing á ensku heitinum trigeminal neuralgia eða tic doloureux. Númer sjúkdómsins er G50.0.

Vangahvot er alveg sérstaklega illa heppnað íðorð að mínu mati. Í fyrsta lagi er mörgum þrenndartaugaverkjarsjúklingi ágætlega ljóst að sársaukinn er ekki bundinn við vanga: Þeir sem eru með verki frá kjálkataug eða augntaug þrenndartaugar eru líklega ekki mjög uppteknir af kinninni á sér.

Í öðru lagi er orðið hvot hvorukynsorð. Þetta gamla orð líkist kvenkynsorðinu hvöt óþarflega mikið sem stuðlar að rangri beygingu þess. Sem dæmi má nefna klausuna:

„Í hefðbundinni (idiopathic) vangahvot er ekki um skyntap að ræða. Þegar vangahvot er orsökuð af ….“ í  Ari J. Jóhannesson o.fl. (2015). Handbók í lyflæknisfræði. 4. útg., s. 364. Reykjavík:Háskólaútgáfan og Landspítali Háskólasjúkrahús.

Orðið hvot er væntanlega tekið úr læknisfræðitextum frá því seint á 18. öld, ef marka má upplýsingar Ritmálssafns Orðabókar HÍ. Annars vegar nefnir Sveinn Pálsson hvot sem dæmi um verk í Registr yfir Íslenzk Siúkdóma nøfn. (Framhalldit.) í Riti þess (konunglega) Islendska Lærdóms-Lista Felags X, útg. 1789, s. 52: „Verkr (dolor) … hvotverkr, hvot (dol. intermittens) […]“. Dolor intermittens þýðir sársauki sem kemur og fer, með hléum.

Hins vegar er orðið að finna í Stuttu Agripi umm Icktsyke Edur Lidaveike : Hvar inne hun er wtmaalud, med fleirstum sijnum Tegundum; Þar i eru løgd […] eftir Jón Pétursson. Bókin fjallar vitaskuld um gigt (iktsýki), kom út árið 1782 og á s. 33 segir: „Þeir eð hafa Miadmaverk, finna stundum smaa-Hvøt i Lærenu eður Kálfanum, sem þar kvikade nockuð lifande, aan þess að þreyngiast þar af.“

Hvot þýddi sem sagt seint á 18. öld verkur, kannski verkur sem kemur og fer, kannski tilfinning eins og eitthvað skríði innanum mann. Málsögulega séð getur hvot þýtt stingur því orðið ku dregið af sögninni að hváta sem merkti stinga. Þeir sem líklegastir eru til að hafa yfirhöfuð heyrt þessa sögn eru væntanlega dyggir aðdáendur Egils sögu sem muna þegar Egill karlinn þurfti að stinga nefinu ofan í feld í ástarsorg, þ.e.a.s. hváta brúna miðstalli í feld.

Einhverjum sniðugum lækni hefur síðan dottið í hug að splæsa saman orðinu vanga og orðinu hvot og búa þannig til vangahvot, sem bókstaflega þýðir verkur/stingur í kinn, og nota fyrir íslenskt heiti á þeim sársaukafulla sjúkdómi trigeminal neuralgia. Sá hefur mögulega verið lesinn í Egils sögu.

Orðsins hvot verður líka vart í öðru samhengi í Íðorðasafni lækna. Þar er boðið upp á samheitin taugahvot og taugaverkur yfir neuralgia, líffræðingar hampa samheitunum taugahvot og taugapína yfir sama. Sjúklingar sem hafa talið sig þjást af úttaugaverkjum ættu því að læra, áður en þeir leita læknis, að þeir þjást af taugahvot og muna að beygja orðið í hvorukyni. Þetta staðfestir m.a. auglýsing um ágæti Gabapentíns (Neurontins) í Læknablaðinu 88(6), 2002, s. 466: „Nú hefur Neurontin frá Pfizer fengið ábendingarnar „meðferð á taugahvot í kjölfar herpessýkingar (postherpetic neuralgia) og sársaukafullum sykursýkitaugakvilla“.“ Ég vek athygli á að í auglýsingunni er greint milli taugahvots og taugakvilla þótt erfitt sé að ímynda sér ástæðuna fyrir því af samhenginu.

Myndin fylgir fyrrnefndri auglýsingu Pfizer í Læknablaðinu 15. júní 2002.

Myndin fylgir fyrrnefndri auglýsingu Pfizer í Læknablaðinu 15. júní 2002.

 

Þrenndartaugarverkur eða þrenndartaugarkvilli?

Til að flækja mál kann að vera að einhverjir læknar greini þrenndartaugarverk sem þrenndartaugarkvilla. Stundum er í erlendum heimildum greint milli trigeminal neuralgia og trigeminal neuropathy eða trigeminal neuropathic pain og er þá hið síðarnefnda notað um stöðugan sársauka sem stafar af skaða á þrenndartauginni. Því miður er næsta vonlítið að bæta trigeminal neuropathy með aðgerðum sem virka á trigeminal neuralgia (sjá t.d. lýsingu sjúklings á blogginu Theachybrain.com  eða greinar á borð við Jonathan H Smith og F Michael Cutrer. (2011.) Numbness matters: A clinical review of trigeminal neuropathy. Cephalalgia 31(10), s. 1131–1144. International Headache Society.).

Í Orðabanka Íslenskrar málstöðvar er enska orðið neuropathy þýtt sem taugakvilli, skilgreiningin sem fylgir er: „Meinsemd eða sjúkdómur í taug(um)“. Enska orðið er leitt úr miðaldalatínu, neuropathia. Sú latína er samansplæsing á grísku orðunum neûron, sem þýðir eins og áður hefur komið fram taug, og paþeia, kvenkyns mynd orðsins paþos, sem þýðir pína, kvöl eða jafnvel óhapp (eitthvað sem hendir mann).

Málsögulega séð er erfitt að gera greinarmun á algia, þ.e. kvöl, og paþeia, þ.e. pína. En í læknisfræðilegum textum hefur –pathy smám saman farið að merkja sjúkdóm, tilfinningu eða jafnvel meðferð meðan –algia hélt sinni fornu merkingu.

Svoleiðis að þrenndartaugarkvilli (trigeminal neuropathy) er verkur sem rekja má til einhvers konar skaða eða meinsemdar á tauginni meðan þrenndartaugarverkur (trigeminal neuralgia) kviknar óforvarendis (jafnvel þótt vinsælasta orsakaskýringin sé sú að mýli þrenndartaugar hafi skaðast af aðliggjandi æð). Vilji menn leita sér upplýsinga á Google Scholar mæli ég með því að leita eftir báðum sjúkdómsheitunum.

Ensk heiti

Hér verður látið duga að telja upp vinsælustu önnur heitin á trigeminal neuralgia, með örlitlum skýringum ef þurfa þykir:

  • trifacial neuralgia
  • tic douloureux (svo nefnt af franska skurðlækninum Nicolaus André 1756, þýðir sársauka-kippir)
  • facial neuralgia
  • Fothergill’s disease (eftir enska lækninum John Fothergill, sem lýsti sjúkdómnum 1773)
  • prosopalgia (gríska orðið prosopo þýðir andlit)

 

Lokaorð

Upphaflega hafði ég hugsað mér að skrifa einnig um sögu sjúkdómsgreiningar og læknisráða við þrenndartaugaverk. Ég veit ekki hvort af slíku verður, það bíður a.m.k. um sinn.

Færslurnar um þrenndartaugarverk voru fyrst og fremst skrifaðar vegna þess að ég fann nánast engar upplýsingar um þetta á íslensku. Reynsla mín af læknum af ýmsu tagi, sem ég hef leitað til frá því sjúkdómurinn (þrenndartaugarverkur eða þrenndartaugarkvilli) kviknaði í apríl 2012 bendir til þess að almennt viti læknar engin deili á þessum sjúkleika og hafi flestir aldrei heyrt hann nefndan. Það stendur þá upp á sjúklinginn að afla sér upplýsinga. Ég vona að einhverjir hafi og gagn af upplýsingamiðlun minni á íslensku, með því fororði að ég er ekki læknismenntuð og því kann að vel að vera að eitthvað sé missagt í þessum færslum: Menn hafi þá það sem sannara reynist.

Þrenndartaugin og inngrip gegn þrenndartaugabólgu

Þetta er þriðja færsla í færsluflokki um þrenndartaugarverk (sem ranglega er kallaður þrenndartaugabólga í færslunum). Hinar eru, í tímaröð:
1. Þrenndartaugabólga eða vangahvot
2. Lyfjameðferð við þrenndartaugabólgu
4. Skurðaðgerðir og aðrar aðgerðir í eða við þrenndarhnoða
5. Þrenndartaugaverkur/vangahvot: Saga orðanna.

Áður en gerð er grein fyrir inngripum við þrenndartaugabólgu er rétt að fara nokkrum orðum um þrenndartaugina (nervus trigeminus) og mismunandi hluta hennar. Íslensk heiti hér og í annarri umfjöllun um þrenndartaugabólgu á þessu bloggi eru ýmist fengin úr Orðabanka Íslenskrar málstöðvar eða úr Nomina Anatomica: Líffæraheiti. (1996). Ritstjóri Magnús Snædal. Reykjavík: Heimskringla Háskólaforlag Máls og menningar.

Heilastofn

Hlutar heilastofns

Þrenndartaugin er stærst heilatauga (nervi craniales, þ.e. þeirra tauga sem tengjast heila eða heilastofni). Hvoru megin höfuðs gengur þrenndartaugin úr miðri heilabrú og greinist í þar í tvennt; Hreyfirót (radix motoria) og skynrót (radix sensoria). Hreyfirótin tengist gagnaugavöðva (Musculus temporalis); miðlægum vængklakksvöðva (musculus pterygoideus medialis) sem er vöðvi hliðlægt á höfði og hreyfir liðamót neðri kjálka, lyftir kjálka og hreyfir til hliðar; spennivöðva hljóðhimnu (Musculus tensor tympani); spennivöðva gómtjalds/holdgóms (Musculus tensor veli palatini); jaxla- og málbeinsvöðva (Musculus mylohyoideus) og fremri búk tvíbúkavöðva (musculus digastricus) en hann er vöðvi í hálsi ofan málbeins sem dregur neðri kjálka niður, lyftir málbeini og dregur það aftur. Í hreyfirótinni eru einnig aðfærslutaugaþræðir sem einkum miðla sársaukatilfinningu.1

Þótt þrenndartaugin gangi út úr heilabrú dreifist hún um allan heilastofninn því inni í honum eru þrír þrenndartaugakjarnar, hver í sínum hluta heilastofns, þ.e.a.s. miðheilabrautarkjarni (Nucleus tractus mesencephalici nervi trigemini), mænukjarni (Nucleus spinalis nervi trigemini) og brúarkjarni (Nucleus pontinus nervi trigemini). Kjarnar gegna svipuðu hlutverki og taugahnoðu sem ber á góma hér á eftir en ég hef hvergi séð minnst á að þeir gætu skipt máli í þrenndartaugabólgu. Mér dettur þó í hug að mögulegt sé að rekja ástæður verkja til þrýstings á þrenndartaugakjarna í þeim sárasjaldgæfu tilvikum sem æxli í heilastofni er talin orsök verkja frá þrenndartaug.

Skynrót þrenndartaugarinnar er stærri en hreyfirótin og áhugi þrenndartaugasjúklinga beinist líklega meir að henni.

Báðar ræturnar liggja í þrenndarhnoða (ganglion trigeminale, ganglion semilunare (Gasseri)). Þrenndarhnoðað er skyntaugahnoða, þ.e.a.s. „svæði í útttaugakerfinu þar sem taugabolir og stundum stuttir taugaþræðir liggja þétt saman.“2 Þrenndarhnoðað er sem sagt milliliður milli útttaugakerfis (kvísla þrenndartaugarinnar) og heilans.

Þrenndarhnoðað (ganglion trigeminale, ganglion semilunare (Gasseri)) er í þrenndarholi (cavitas trigeminalis/cavum trigeminale) í kletthluta gagnaugabeins (pars petrosa ossis temporalis) í miðkúpugróf (fossa cranii media). Þrenndarhnoðað samanstendur af aðfærslutaugaþráðum sem flytja boð um sársauka, hitastig og snertingu.  Úr því ganga aðaltaugarnar þrjár, sem tilheyra úttaugakerfinu, þ.e.a.s. augntaugin, kinnkjálkataugin og kjálkataugin. Augntaugin gengur úr höfuðkúpunni um efri augntóttarglufu (fissura orbitalis superior), kinnkjálkataugin um hringgat (foramen rotundum) og kjálkataugin um sporgat fleygbeins (foramen ovale ossis sphenoidalis). Augntaugin og kinnkjálkataugin eru eingöngu skyntaugar en kjálkataugin gegnir bæði hlutverki skynjunar og hreyfingar. Ég reikna með að það sé þess vegna sem skaði á kjálkataug getur valdið máttleysi og rýrnun tyggingarvöðva, auk sársaukans, s.s. minnst var á í fyrstu færslu um þrenndartaugabólgu.

Á myndinni hér að neðan má sjá hvernig þrenndartaugin liggur (nema lítið er sýnt af augntauginni) og helstu taugar/greinar sem kvíslast úr aðaltaugunum þremur.3

þrenndartaug

Greinar og kvíslar þrenndartaugar

Í síðustu færslu fjallaði ég um helstu lyfjategundir sem þrenndartaugabólgusjúklingum eru gefnar. Hér verður fjallað um önnur inngrip, að undanskilinni deyfingu hjá tannlækni (með lidokaini) sem getur stöðvað sársaukann umsvifalaust en endist því miður stutt.4

Inngrip og skurðaðgerð

Í grófum dráttum má skipta þessum inngripum í þrennt eftir því að hvaða svæði þrenndartaugar þau beinast. Allar aðgerðir nema skurðaðgerðin sem fjallað verður um síðar beinast að því að eyðileggja eða skaða hluta þrenndartaugar.

1. Jaðaraðgerðir eru aðgerðir sem eru gerðar fjarri þrenndarhnoða, oft á einhverjum meintum „ræsipunktum“/„kveikjupunktum“ (trigger points) þaðan sem sársaukinn kann að kvikna.
2. Aðgerðir í eða við þrenndarhnoða.
3. Skurðaðgerð gegnum aftari kúpugróf (fossa cranii posterior).

Í þessari bloggfærslu verður einungis fjallað um jaðaraðgerðir, hinar tegundirnar bíða næstu færslu.

 

Jaðaraðgerðir

Þessar aðgerðir eru af ýmsu tæi en hér er gerð grein fyrir þeim helstu.

Frystimeðferð (cryotherapy) er meðferð sem sumir kannast við til að losna við vörtur. Sé henni beitt við þrenndartaugabólgu þá er reynt að finna kveikjupunkt (trigger point) með áreiti, síðan farið um munn eða stungið gegnum húð með sérstöku tæki að tauginni, taugin fryst í -120 gráður í 2 mínútur, leyft að þiðna í 5 mín. og þetta endurtekið tvisvar í viðbót.5

Hitameðferð (thermocoagulation) er andstæð frystimeðferð því þá er reynt að skaða taugarbút með rafmagnstæki sem hitar taugina við kveikjupunkt (trigger point) upp í 60-70° í tvær mínútur. Þetta er endurtekið ef þurfa þarf, þ.e.a.s. ef tilfinningaleysi/dofi finnst ekki strax.6

Bæði frystimeðferð og hitameðferð eru oftast gerðar í staðdeyfingu.

Þverskurður taugarótar með hitameðferð (Percutaneuous Stereotactic Rhizotomy) er gerð þannig að holri nál með rafskauti og leiðslu er stungið gegnum vanga að tauginni sem á að skaða, við við kúpubotn. Hitastraumur er leiddur um rafskautið og hluti taugar eyðilagður.7

Innsprautun efna í kveikjupunkta (trigger punkta), s.s. alkóhóli, karbólsýru (fenól) og streptomycin (gömlu fúkkalyfi sem fundið var upp við berklum).

Þrenndartaugabólga - sprauta

Innsprautun streptomycin og likódain í kveikjupunkt við þrenndartaugabólgu

Hér að ofan sést Streptomycin- og lidokain-lausn sprautað í neðri tanngarðstaug.8

Taugarúrnám (neurectomy) er þegar hluti taugar er skorinn brott. Á myndinni hér að neðan er verið að undirbúa úrnám úr hökutaug (sem gengur úr kjálkataug þrenndartaugar).9

þrenndartaugabólga úrnám

Úrnám hökutaugar undirbúið

Taugarúrnám þykir heldur gamaldags núna en er þó stöku sinnum beitt.10

Á þeim jaðaraðgerðum sem taldar hafa verið hafa einungis tvær rannsóknir verið gerðar sem standast mál (þ.e. slemiraðaðar, tvíblindar, fastskammta samanburðarrannsóknir við lyfleysu), báðar á innsprautun með streptomycini. Þær sýndu fram á gagnsleysi streptomycins við þrenndartaugabólgu. Fyrir hinum aðferðunum hafa ekki verið færð gagnreynd vísindaleg rök sem styðja notkun þeirra.11

Sumar aðferðirnar hafa þó skilað árangri skv. annars konar rannsóknum. Að meðaltali er árangur af jaðaraðgerðum talinn um 50% minnkun sársauka í u.þ.b. 10 mánuði eftir aðgerð. Helstu slæmar aukaverkanir þeirra geta verið missir tilfinninganæmis, margúlar (blóðgúlar) og sýkingar.12

Undir jaðaraðgerðir fellur líka ýmislegt sem einnig mætti telja til óhefðbundinna læknisráða við þrenndartaugabólgu. Þar er átt við nálastungumeðferð, leisimeðferð (með „köldum leisi“) og innsprautun efna annars staðar en í námunda við þrenndartaug, s.s. sterasprautur og bótox.

þrenndartaugabólga leisir

Kaldur leisir

Á myndinni hér að ofan sést meðferð með köldum leisi. Leisinum er beint að sama stað við kúpubotn og þar sem skurðaðgerð við þrenndartaugabólgu hefst.13

Ég hef fátæklega reynslu af þessum jaðaraðgerðum, þ.e.a.s. reynt hefur verið að sprauta sterum og deyfiefni í hnakkagróf, í höfuð aftan við eyru og við kúpubotn, þar sem þótti líklegt að finna mætti kveikjupunkta þess verks sem mig hrjáir. Því miður var árangurinn enginn. Mér er kunnugt um sjúkling sem fær bótox-sprautur í háls og herðar, til að minnka áreiti á andlitið, en hef ekki haft spurnir af því að bótoxi sé beinlínis sprautað í kveikjupunkta við þrenndartaugagreinarnar sjálfar.

Loks læt ég þess getið að í Facebook hópi þrenndartaugasjúklinga sem ég er í, Trigeminal Neuralgia Family, kemur fram að sumum sjúklingum erlendis er ávísað plástrum með ýmsum efnum, t.d. morfíni, til að setja á andlitið. Yfirleitt telja þessir sjúklingar lítið gagn af svoleiðis plástrum en þó mögulega eitthvert.

 

Í næstu færslu geri ég grein fyrir aðgerðum í eða við þrenndarhnoða og skurðaðgerð gegnum aftari kúpugróf (Microvascular decompression, MVD).

 

Tilvísanir í heimildir

1 Burchiel, K. J. o.fl. (2014). Trigeminal Neuralgia Surgery: Overview, Preparation, Technique. Medscape.

2 Þuríður Þorbjarnardóttir. (2014). „Hvað er taugahnoða?“ Vísindavefurinn.

3 Þetta er mynd 1 í Burchiel, K. J. o.fl. (2014). Trigeminal Neuralgia Sugery: Overview, Preparation, Technique. Medscape. Ég hef sett inn íslensk heiti í stað þeirra ensku.

4 Zakrzewska, Joanna M. og Roddy McMillan. (2011). Trigeminal neuralgia: the diagnosis and management of this excruciating and poorly understood facial pain. Postgraduate Medical Journal, 87, s. 410-416. Aðgengilegt á vef.

5 Sjá má lýsingu á þessari aðferð í gamalli grein Zakrzewska, Joanna M. (1987). Cryotherapy in the management of paroxysmal trigeminal neuralgia. Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry, 50(4), s. 485–487. Aðgengilegt á vef.

6 Sjá lýsingu í Wael Fouad. (2011). Management of trigeminal neuralgia by radiofrequency thermocoagulation. Alexandria Journal of Medicine, 47(1), s. 79-86. Aðgengilegt á vef.

7 Trigeminal Neuralgia or Prosopalgia or Fothergill’s Disease: Causes, Treatment- Surgery. (e.d.). ePainAssist.com.

8 Myndin er tekin úr Shefali Waghray o.fl. (2013). Streptomycin-lidocaine injections for the treatment of postherpetic neuralgia: Report of three cases with literature review. European Journal of Dentistry, 7(5), s. 105-110. Aðgengilegt á vef.

9 Fleiri myndir af taugarúrnámi og umfjöllun um þá aðferð má sjá í greininni sem þessi var tekin úr: Fareedi Mukram Ali o.fl. (2012). Peripheral neurectomies: A treatment option for trigeminal neuralgia in rural practice. Journal of Neurosciences in Rural Practice, 3(2), s. 152-157. Aðgengilegt á vef.

10 Trigeminal Neuralgia or Prosopalgia or Fothergill’s Disease: Causes, Treatment- Surgery. (e.d.). ePainAssist.com.

11 Zakrzewska, Joanna M. og Roddy McMillan. (2011). Trigeminal neuralgia: the diagnosis and management of this excruciating and poorly understood facial pain. Postgraduate Medical Journal, 87, s. 410-416. Aðgengilegt á vef. Í þessum tveimur fámennu rannsóknum var kannað hvort streptomycin+lidokain minnkaði sársauka meir en lidokain eitt og sér. Svo reyndist ekki vera.

12 Zakrzewska, Joanna M. og Roddy McMillan. (2011). Trigeminal neuralgia: the diagnosis and management of this excruciating and poorly understood facial pain. Postgraduate Medical Journal, 87, s. 410-416. Aðgengilegt á vef.

13 Myndin sýnir hvernig köldum leisi er beint að sama stað og þar sem upphaf skurðaðgerðar við þrenndartaugabólgu er. Myndin er tekin úr Vernon, Leonard F. o.fl. (2008. Uppfært á vef 2014.). Low-level Laser Therapy for Trigeminal Neuralgia:Case reports on two patients whose unrelenting facial pain and hypersensitivity from their diagnosed trigeminal neuralgia resolved with low-level laser therapy. Practical Pain Management, 8(6). Aðgengilegt á vef.

 

 

Lyfjameðferð við þrenndartaugabólgu

Þetta er önnur færsla í færsluröð um þrenndartaugarverk (sem ranglega er kallaður þrenndartaugabólga í færslunum). Hinar eru, í tímaröð:

1. Þrenndartaugabólga eða vangahvot
3. Þrenndartaugin og inngrip gegn þrenndartaugabólgu
4. Skurðaðgerðir og aðrar aðgerðir í eða við þrenndarhnoða
5. Þrenndartaugaverkur/vangahvot: Saga orðanna.

 

Pillur

Fyrsti kostur í meðferð þrenndartaugabólgu (af öllu tagi) virðist vera lyfjameðferð. Flest lyfjanna eru flogaveikilyf. Í sæmilega nýlegum greinum um sjúkdómum er lyfjum oftast raðað eftir því sem talið er virka skást til þess sem minnst virkni hefur þótt hafa eða hefur ekki tekist að sýna fram á virkni með viðurkenndum rannsóknaraðferðum (en það gildir raunar um næstum öll lyfin á þessum lista).  Listinn fer hér á eftir. Svo virðist sem því nýrri sem heimildir eru því hærri séu æskilegir skammtar taldir.1

Þau heiti lyfjanna sem notuð eru á Íslandi krækja í upplýsingar í Sérlyfjaskrá Lyfjastofnunar.

Tegretol (Carbamazepine): Skammtar miðaðir við 300-1000 mg á dag.

Trileptal (Oxcarbazepine): Skammtar miðaðir við 900-2400 mg á dag.

Lamictal (Lamotrigine): Skammtar miðaðir við 150-400 mg á dag.

Gabapentin/Neurontin: Skammtar miðaðir við 600-2400 mg á dag.

Lyrica (Pregabalin): Skammtar miðaðir við 300-600 mg á dag.

Baklofen: Skammtar miðaðir við 40-80 mg á dag
Baklofen er ekki flogaveikilyf heldur vöðvaslakandi lyf sem dregur úr ósjálfráðum hreyfingum og síspennu (spastísku ástandi) vegna kvilla í miðtaugakerfi.

 

Eldri lyf sem þótt hafa gagnast við þrenndartaugabólgu, flest uppfundin og markaðssett sem flogaveikilyf:

Rivotril (Clonazepam) Skammtar miðaðir við 1,5-8 mg á dag.

Orfiril (Valproate): Skammtar miðaðri við 500-1500 mg á dag.

Fenantoin Recip (Phentyoin): Skammtar miðaðir við 300-500 mg á dag.

Pimozide (geðklofalyf sem ég finn ekki í íslensku Sérlyfjaskránni og hefur líklega ekki verið á markaði hérlendis).

 

Eina flogaveikilyfið í þessari upptalningu sem hefur verið sýnt vísindalega fram á að gagnist er Tegretol (Carbamazepine) við dæmigerðri þrenndartaugabólgu. Átt er við gagnreynda sönnun í slembiröðuðum, tvíblindum, fastskammta samanburðarrannsóknum við lyfleysu (RCT-rannsóknum). Svo virðist sem um 70% sjúklinga með taugaverki af einhverju tagi (neuropathic pain) fái einhverja bót meina sinna af Tegretol. Þó er vakin athygli á að niðurstöður byggi á fámennum rannsóknum sem stóðu í stuttan tíma og raunar eru rannsóknir á virkni lyfsins við þrenndartaugabólgu afar fátæklegar.2

Af lyfjum sem ekki eru flogaveikilyf virðist  sem Pimozide virki jafnvel betur á þrenndartaugabólgu en Tegretol en sú niðurstaða þykir byggja á afar lélegri rannsókn svo e.t.v. ætti ekki að taka hana of hátíðlega.3 Ein örfámenn gömul rannsókn (frá 1971) á verkan þríhringlaga geðdeyfðarlyfja (Amilín, þ.e. Amitriptyline, í 30-110 mg dagskömmtum og Anafranil, þ.e. Clomipramine, í 20-75 mg dagskömmtum) gaf vísbendingar um að þau gætu virkað þrenndartaugabólgusjúklingum til bóta.4 Svoleiðis lyf gætu mögulega helst gagnast þeim sem haldnir eru þrenndartaugabólgu 2 (TN2).5

Almennt má segja um þessi lyf sem upp hafa verið talin að þau eru fundin upp við allt öðrum sjúkdómi (einkum flogaveiki) en brúkuð við þrenndartaugabólgu, oft upp á von og óvon. Þeim fylgja öllum aukaverkanir. Vitaskuld er einstaklingsbundið hvaða aukaverkunum menn finna fyrir og í hve miklum mæli en í sumum tilvikum geta þær verið verulega slæmar. (Hér tala ég af reynslu því ég hef prófað meirihlutann af þessum lyfjum: Þau eru nefnilega líka gefin þunglyndissjúklingum sem erfitt er að lækna með hefðbundnum þunglyndislyfjum. Þetta eru lyf sem ég kalla gjarna sjálf að séu úr „galdraskjóðu geðlækna“. Ég get staðfest að þau virka ekkert á slæmt þunglyndi en sum þeirra gera mann ævintýralega sljóan og þá væntanlega þægari sjúkling.)

 

Lyf án ábendingar (off label) og hugmyndir um ávana- og fíknilyf

Mig langar að benda á að sum lyfjanna sem upp voru talin hafa verið rækilega markaðssett við vefjagigt, þrenndartaugabólgu og öðrum taugaverkjum, kvíða, þunglyndi og ýmsum öðrum geðsjúkdómum o.fl. sjúkdómum án ábendingar (off label). Svoleiðis markaðssetning er gulls ígildi fyrir lyfjafyrirtækin sem framleiða lyfin. Stundum hafa lyfjarisar verið teknir á beinið fyrir háttalagið, t.d. Pfizer fyrir off label markaðssetningu á Gabapentíni/Neurontin, og látnir greiða himinháar sektir. Þær sektir eru þó væntanlega smáaurar einir, t.d. fyrir Pfizer, enda er talið að 90% af sölu Gabapentíns sé án ábendingar, þ.e.a.s. að lyfinu er ávísað við allt öðrum sjúkdómum en þeim sem markaðsleyfið byggðist á.6 Þessi staðreynd er auðvitað ekki mjög traustvekjandi.

Það lyf sem hefur reynst mér skást við þrenndartaugabólgu 2 er Rivotril (Clonazepam). Margir íslenskir læknar telja Rivotril nánast verkfæri andskotans því þótt það hafi markaðsleyfi sem flogaveikilyf er þetta benzódíazapem-lyf. Svoleiðis lyf setur Lyfjastofnun á svartan lista sem heitir Ávana- og fíknilyf  enda telja heilbrigðisstarfsmenn margir að bensólyf séu mjög ávanabindandi og álitleg vilji menn gerast læknadópistar. Ég hef reynslu af því að hætta á Rivotrili og það varð að gerast mjög hægt – að öðru leyti skar reynslan sig ekki úr öðrum lyfjahættingum en ég er þrautreynd í slíkum. Raunar kviknaði mín þrenndartaugabólgu við að hætta á Rivotril og eftir að hafa verið lyfjalaus í eitt ár gafst ég upp og fór að taka það aftur; Prófaði einnig Tegretol og Gabapentín rækilega við þrenndartaugabólgunni (hafði auðvitað fengið báðum ávísað við þunglyndi og/eða kvíða áður) en hið fyrrnefnda virkaði ekkert og ég varð fárveik af því síðarnefnda. Ég veit að ég þoli ekki Lamictal og Lyricu (sem hvoru tveggju eru einmitt í galdraskjóðu geðlækna) og hef því engan áhuga á að reyna þau aftur.

En mig langar að benda þeim sem vilja greina mjög skýrt milli lyfja sem teljast „læknadóp“ og lyfja sem ekki teljast „læknadóp“ á þá staðreynd að flest flogaveikilyfin á listanum efst í þessari færslu eru talin prýðilegt læknadóp/lyf til að valda vímu á umræðuþráðum erlendra læknadópista.7

Þær rannsóknir sem gerðar hafa verið á gagnsemi Rivotrils við þrenndartaugabólgu sýna að lyfið virkar stundum við þessum sjúkdómi en eru það gamlar að þær standast ekki aðferðafræðileg mál í úttektum. Því hefur ekki verið sýnt „vísindalega“ fram á virkni lyfsins við þeim sjúkdómi. Raunar er afar ólíklegt að svo verði úr þessu því í úttektarskýrslu Cochrane-stofnunarinnar á þessu lyfi er bent á að lyfið sé gamalt, enginn hafi lengur einkaleyfi á því og því sé ekkert á því að græða; Ekkert lyfjafyrirtæki myndi því sjá sér hag í að standa fyrir rétt gerðri tvíblindri rannsókn á fjölmennu slembiúrtaki.8

Lyf við þrenndartaugabólgu

 

Ný lyf

Hefðbundin verkjalyf virka almennt illa eða ekki neitt á þrenndartaugabólgu. En ef marka má frásagnir í Facebook-hópi þrenndartaugabólgusjúklinga sem ég tilheyri (Trigeminal Neuralgia Family) eru amerískir læknar ósínkir á Oxycontin handa sínum sjúklingum og telja sjúklingarnir almennt nokkurt gagn af því. Oxycontín  er sterkt verkjalyf sem tilheyrir flokki ópíóíða. Ég hugsa að íslenskir læknar séu hikandi við að ávísa því enda er lyfið á hinum svarta Ávana-og fíknilyfjalista  Lyfjastofnunar. Það er miklu sterkara en lyf af sama tagi sem oftast er kallað Tramól  og getur reynst þrautin þyngri að fá íslenska lækna til að ávísa enda eftirritunarskylt (líklega fyrir misskilning Lyfjastofnunar9 en það dugir til að íslenskir læknar sjái fyrir sér verðandi læknadópista í hrönnum, ávísi þeir Tramóli).

Fyrir utan reynslusögur úr Facebook-hópnum sem ég nefndi halda traustir vísindasinnaðir aðilar því fram að algeng verkjalyf úr flokki ópíóða hafi yfirleitt ekki áhrif á dæmigerða þrenndartaugabólgu en geti dregið eitthvað úr sársauka þeirra sem haldnir eru þrenndartaugabólgu 2.10 Cochrane-stofnunin telur þó ekki að slíkt hafi verið vísindalega sannað en þar gæti spilað inn í að rannsóknirnar sem stofnunin skoðaði þóttu illa unnar.11

Í þessum sama Facebook-hópi hafa sjúklingar lýst ýmsum kremum gerðum úr þeim lyfjum sem upp voru talin í upphafi, t.d. úr 2% amilíni, 10% gabapentíni og 6% ketamíni eða úr gabapentíni, lidokaini (deyfiefni sem tannlæknar nota) o.fl. Ef marka má orð þeirra sem reynt hafa er ekki minnsta gagn að þessu. (Ég hef sjálf prófað að bera lidokain-hlaup sem heitir Xylocain á neðri góm þegar tilfinningin er sú að verið sé að rífa úr mér jaxlana með naglbít en hefur fundist það vita gagnslaust.)

Loks nefni ég sjúkling í Facebook-hópnum (heilbrigðisstarfsmann) sem lýsti þriggja daga svefni/meðvitundarleysi af ketamíni (medically induced ketamine coma) og virtist mæta reglubundið í svoleiðis meðferð. Ekki kom fram hvort sjúklingurinn væri þátttakandi í tilraun með þetta efni en enn sem komið var hafði þessi meðferð ekki borið neinn árangur til bóta þrenndartaugabólgunni. Mér þótti þetta athyglisvert því nýjustu tilraunir í þunglyndislækningum eru einmitt ketamín-svæfingar. Ketamín er svæfingarlyf sem er einkum notað til að svæfa hross hérlendis, í stöku tilvikum fólk, en hefur þess utan notið nokkurra vinsælda sem vímuefni og jafnvel „nauðgunarlyf“.12

 

Niðurstaða

Niðurstaðan af lestri um lyf við þrenndartaugabólgu er sú að eina lyfið sem hefur verið vísindalega sannað að virki stundum við dæmigerðri þrenndartaugabólgu er Tegretol. Önnur lyf kunna að koma að gagni en það fer eftir einstaklingum og eftir því hvers konar þrenndartaugabólgu þeir eru haldnir. Sjúklingar verða því að prófa sig áfram og ég mæli með því að þeir taki upplýstar ákvarðanir byggðar á þekkingu á hverju lyfi. Ég tel enga ástæðu til að ætla að læknar séu almennt upplýstir um hvaða lyf komi til greina við þrenndartaugabólgu fyrir utan Tegretol, Gabapentin og Lyrica og mæli með því að sjúklingar afli sér þekkingar sjálfir, t.d. með því að lesa um möguleg lyf í Sérlyfjaskrá Lyfjastofnunar. Ennfremur hvet ég alla sem taka fleiri en eitt lyf að athuga hvort eða hvernig lyfin milliverka, með því að fara á vefsetrið Drugs.com og velja Interactions Checker (vinstra megin á forsíðu).

 

Í næstu færslu verður fjallað um skurðaðgerðir og önnur álíka inngrip til lækningar þrenndartaugabólgu.

 

1. Attal, N. o.fl. (2006.) EFNS guidelines on pharmacological treatment of neuropathic pain. EFNS European Journal of Neurology 13, s. 1153–1169. Aðgengilegt á vef.

Finnerup, N. B. o.fl. (2010.) The evidence for pharmacological treatment of neuropathic pain. Pain 150(3), s. 573-581. Aðgengilegt á vef.

Mayo Clinic Staff. (e.d.) Treatments and drugs í Trigeminal neuralgia. Mayoclinic.org

Treatment options for Trigeminal neuralgia. (e.d.). TNA – The Facial Pain Association.

van Kleef, M. o.fl. (2009.) Trigeminal Neuralgia í J. van Zundert, Maarten van Kleef, Naty Mekhail (ritstjórar), EVIDENCE BASED MEDICINE. Pain Practice 9(4), s. 252-259. Aðgengilegt á vef.

Zakrzewska, Joanna M. og Roddy McMillan. (2011.) Trigeminal neuralgia: the diagnosis and management of this excruciating and poorly understood facial pain. Postgraduate Medical Journal 87, s. 410-416. Aðgengilegt á vef.

Zakrzewska, Joanna M. (2010.) Facial Pain. Í C. Stannard, E. Kalso og J. Ballantyne (ritstjórar), Evidence-Based Chronic Pain Management, bls.134-150. Oxford:Wiley-Blackwell.

 

2 Wiffen, P.J. o.fl. (2014). Carbamazepine for acute and chronic pain in adults. Cochrane Database of Systematic Reviews 2014, Issue 4.

3 Zhang, J o.fl. (2013). Non-antiepileptic drugs for trigeminal neuralgia. The Cochrane Library 2013, Issue 12.

4 Saarto, T og P.J. Wiffen. Antidepressants for neuropathic pain. The Cochrane Library 2007, Issue 4

5 Trigeminal Neuralgia. (2014). NORD:National Organization for Rare Disorders.

6. Gabapentin. Wikipedia

7 Sjá t.d. umræðuþræðina á Drugs Forum: Threads tagged with gabapentin, Experiences – Baclofen is very, very cool  eða Drug info – Gabapentin (Neurontin).

8 Corrigan, R o.fl. (2012). Clonazepam for neuropathic pain and fibromyalgia in adults. The Cochrane Library 2012, Issue 5.

9 Um þennan misskilning má fræðast í grein Ingunnar Björnsdóttur (2014) „Rangfærslur“. Tímarit um lyfjafræði 49(3), s. 38-39, sem er svar við yfirlýsingu Rannveigar Gunnarsdóttur, forstjóri Lyfjastofnunar og Geirs Gunnlaugssonar landlæknis. (19.09.2014).  Svar við greinum Ólafs Adolfssonar lyfsala um tramadól. Landlaeknir.is. Þau Rannveig og Geir voru að svara tveimur greinum, þ.e.  Ólafur Adolfsson. (2013) „NOTUM HAGLABYSSUNA Á ÞETTA“. Tímarit um lyfjafræði 48(1), s. 30 og Ólafur Adolfsson. (2014) Er meira eftirlit betra eftirlit? Tímarit um lyfjafræði 49(1), s. 38-39.

10. Trigeminal Neuralgia. (2014). NORD:National Organization for Rare Disorders.

11 Gaskell, H. o.fl. (2014). Oxycodone for neuropathic pain and fibromyalgia in adults. Cochrane Database of Systematic Reviews 2014, Issue 6.

12. Atli Steinn Guðmundsson. (e.d.) Ketamín – draumalönd og dauðareynsla. Greinasafn Sigurfreys.

Stefán Árni Pálsson. (28. jan. 2014). Ungri konu byrlað ketamín í Keflavík. Visir.is

Þrenndartaugabólga eða vangahvot

Þetta er fyrsta færsla í færsluröð um þrenndartaugarverk (sem ranglega er kallaður þrenndartaugabólga í færslunum). Hinar eru, í tímaröð:

2. Lyfjameðferð við þrenndartaugabólgu;
3. Þrenndartaugin og inngrip gegn þrenndartaugabólgu
4. Skurðaðgerðir og aðrar aðgerðir í eða við þrenndarhnoða
5. Þrenndartaugaverkur/vangahvot: Saga orðanna.

Þrenndartaugabólga (sem einnig er kölluð vangahvot á íslensku, Trigeminal neuralgia er algengasta sjúkdómsheitið á ensku) er viðvarandi (krónískur) sársauki í 5. andlitstauginni, svokallaðri þrenndartaug/þríburataug.1 Nafnið er dregið af því að þessi taug greinist í þrennt í hvorum helmingi andlitsins, s.s. sjá má á myndinni:

Þrenndartaug

Þrenndartaugin (nervus trigeminus) er skyntaug sem tengist heilanum en liggur um andlitið. Efsta greinin, augntaug (nervus ophthalmicus), stjórnar skynjun í höfuðleðri, enni og framhluta höfuðs. Miðgreinin, kinnkjálkataug (nervus maxillaris), stjórnar skynjun í kinn, efri kjálka, efri vör, efri tanngarði og efri gómi, ásamt hálfu nefinu. Neðsta greinin, kjálkataug (nervus mandibularis) stjórnar skynjun í neðri kjálka, neðri tanngarði, neðri gómi og neðri vör.1

 

 

Dæmigerð/klassísk þrenndartaugabólga (oft skammstöfuð TN1 á ensku) veldur ofboðslegum sársaukastingjum í andlitinu, sem oft minna á raflost eða bruna. Stingirnir geta varað frá nokkrum sekúndum upp í tvær mínútur og þeir geta komið hver á fætur öðrum í allt að tvær klukkustundir samfleytt. Mislangt hlé gefst milli sársaukakastanna.1 Sársaukinn getur verið það gífurlegur að þessi gerð þrenndartaugabólgu ku hafa verið kölluð „sjálfsvígssjúkdómurinn“. 2

Tal, tygging, tannburstun, rakstur eða kaldur vindur í andlit geta útleyst verkjakast. Þó að hvert kast vari aðeins í sekúndur getur verkurinn endurtekið sig með svo stuttu millibili að köstin renni saman í eitt. Eftir mörg köst getur sjúklingur upplifað viðvarandi andlitsverk.3

Nánari lýsingu á sársaukaköstum dæmigerðrar þrenndartaugabólgu má finna í tveimur stuttum íslenskum greinum sem tengjast umfjöllun um vefjagigt. 4,5

Yfirleitt er dæmigerð þrenndartaugabólga talin stafa af skaða á mýli/taugaslíðri utan um taugina. Oftast er sá skaði talinn stafa af æð sem þrýsti stöðugt á taugina.6 Í undantekningartilvikum má rekja dæmigerða þrenndartaugabólgu til æxlis.1

 

Þrenndartaugabólga 2 (oft skammstöfuð TN2 á ensku, stundum kölluð ódæmigerð þrenndartaugabólga, þ.e. Atypical trigeminal neuralgia) veldur sleitulausum verk, þ.e. án nokkurs hlés, af svipuðu tæi og lýst var að ofan en ekki eins ofboðslegum og verkjaköstin sem einkenna klassíska þrenndartaugabólgu.1 Sumir mæla gegn því að nota heitið ódæmigerð þrenndartaugabólga með þeim rökum að sú sjúkdómsgreining sé gjarna notuð sem ruslakistugreining fyrir alls konar andlitsverki sem hafa ekkert með þrenndartaugina að gera.6

Yfirleitt verður þrenndartaugabólgu vart öðrum megin í andlitinu en þó eru sjaldgæf dæmi þess að fólk þjáist af sjúkdómnum beggja vegna. Slíkt gæti verið vísbending um heila- og mænusigg.3 Einnig eru dæmi þess að fólk sé haldið hvoru tveggju dæmigerðri þrenndartaugabólgu og þrenndartaugabólgu 2 í senn.1

 

Á síðari árum hafa menn viljað flokka þrenndartaugabólgu í fleiri undirflokka og er þá helst nefnt, auk TN1 og TN2:

Afleidd þrenndartaugabólga (Secondary Trigeminal Neuralgia, skst. STN) lýsir sér alveg eins og hinar tegundirnar en má tengja við að sjúklingurinn sé haldinn heila- og mænusiggi (multiple sclerosis).6

Einnig hefur verið bent á að þrenndartaugabólga geti verið fylgifiskur vefjagigtar en óljóst er hvernig þeim tengslum ætti að vera háttað.4, 5

Þrenndartaugabólga eftir áblásturssótt (Post-Herpetic neuralgia, skst. PHN) er eftirköst eftir ristil (herpes zoster) við þrenndartaugina.6

Þrenndartaugabólga sem stafar af starfrænni truflun (Trigeminal Neuropathic Pain, skst. TNP) er þegar rekja má kvillann til einhvers konar óviljandi skaða á tauginni. Sá skaði getur verið áverki á andliti, af munnskurðlækningum eða skurðaðgerðum sem tengjast háls-nef og eyrnalækningum, skaði á tauginni vegna skurðaðgerða í aftari kúpugróf (fossa cranii posterior) eða annars staðar neðst í höfuðkúpu, af heilablóðfalli o.fl. Sársaukinn er sagður draga úr sjúklingnum mátt, vera brennandi eða eins og borað sé í auma svæðið. Verkurinn er oftast sleitulaus vegna þess að sköðuð taugin sendir stöðugt verkjaboð til heilans. Skaðinn getur líka gert taugina ofurnæma fyrir áreiti svo svipuð sársaukaköst geta fylgt þessari gerð þrenndartaugabólgu eins og dæmigerðri þrenndartaugabólgu, sársaukinn blossar þá venjulega upp á sama stað og áreitið verður. Tilfinningaleysi og náladofi benda einnig til skaddaðrar taugar.6

Þessi gerð af þrenndartaugabólgu er hins vegar sögð heita secondary trigeminal neuralgia [sjá um afleidda þrenndartaugabólgu hér að ofan] í nýlegri íslenskri kennslubók handa lækna- eða lyfjafræðinemum. Þar segir einnig að sé „vangahvot orsökuð af ytri skaða á þrenndartauginni […] geta verið teikn um skynbrottfall á svæði hennar og jafnvel máttleysi og rýrnun tyggingarvöðva“.3

Þrenndartaugabólga eftir aðgerð á miðtaugakerfi (Trigeminal Deafferentation Pain, skst. TDP) eru verkir í andliti sem tengjast tilfinningaleysi í þrenndartaug eftir skurðaðgerð við þrenndartaugabólgu. Þessar skurðaðgerðir miða allar að því að skaða þrenndartaugina til lækninga og má aðallega nefna taugarúrnám, þ.e. brottnám hluta taugar (neurectomy), eyðileggingu taugahnoða (gangliolysis), þverskurð taugarótar (rhizotomy), þverskurð taugabrautar utan mænukylfu (nucleotomy) og brautarskurð, þ.e. þverskurð taugabrautar í mænukylfu (tractotomy). Þrátt fyrir að allar þessar aðgerðir miði að því að eyða tilfinningu/skynjun í þrenndartauginni getur fylgt í kjölfarið stöðugur sársauki í dofnum andlitshlutum, t.d. brennandi, ertandi eða nístandi sársauki.6

Loks mætti nefna að til er flokkurinn Ódæmigerðir andlitsverkir (Atypical Facial Pain (AFP), sem eru verkir í andliti án þess að orsök finnist fyrir þeim. Eitthvað af því sem fellur í þá ruslakistu gæti verið birtingarmynd þrenndartaugabólgu.

 

Algengi

Tölum um algengi þrenndartaugabólgu ber ekki alveg saman í heimildum en ljóst er að þetta er sjaldgæfur sjúkdómur. Oftast er talað um að u.þ.b. 0,005-0,01% fólks þjáist af þrenndartaugabólgu en óvíst hvort þá er eingöngu verið að tala um dæmigerða þrenndartaugabólgu eða öll afbrigði hennar.1,2,6,7 Hæsta tala sem ég fann kom fram í breskri rannsókn sem sýndi 0,026% algengi þrenndartaugabólgu meðal sjúklinga á breskum heilsugæslustöðvum.8 En bent hefur á að í þeirri rannsókn hafi e.t.v. óvart verið taldir með sjúklingar með andlitsverki af öðrum toga.9

Heimildum ber saman um að þrenndartaugabólga komi yfirleitt ekki fram fyrr en eftir fimmtugt og að hún sé algengari meðal kvenna en karla. Ég leyfi mér að setja fram þá fullyrðingu að þess vegna sé þetta sennilega vangreindur sjúkdómur og algengari en haldið er fram í heimildum sem vísað var í hér að ofan.

 

Heimildir

Trigeminal Neuralgia Fact Sheet. (2013). National Institute of Neurological Disorders and Stroke, NIH bæklingur nr. 13-5116. Síðast uppfærður á vef 27. júlí 2015. Skoðað 4. sept. 2015.

2 Trigeminal neuralgia. Wikipedia. Skoðað 4. september 2015.

3 Ari J. Jóhannesson o.fl. (2015). Handbók í lyflæknisfræði. 4. útg., s. 363-4. Reykjavík:Háskólaútgáfan og Landspítali Háskólasjúkrahús.

4 Sigrún Baldursdóttir. (2010). Andlits- og kjálkaverkir (Orofacial Pains) – II. Hluti Vangahvot -Trigeminal neuralgia Gigtin 21(1), s. 15-16. Reykjavík:Gigtarfélag Íslands. Aðgengilegt á vef.

5 Sigrún Baldursdóttir. (e.d.) Trigeminal neuralgia. Andlits- og kjálkaverkir Andlits- og kjálkaverkir (Orofacial Pains) – II. Hluti. Vefjagigt. Fræðsluvefur um vefjagigt og síþreytu. Skoðað 9. sept.2015.

6 Classifications of Neuropathic Facial Pain. (e.d.) TNA – The Facial Pain Association. Skoðað 9. sept. 2015.

7  Trigeminal Neuralgia. (2014). NORD:National Organization for Rare Disorders. Skoðað 9. sept. 2015.

8 Kenny, Tim og Colin Tidy. Who gets trigeminal neuralgia (TN)? (2014). Patient. Skoðað 9. sept. 2015.

9 Hall, Gillian C. o.fl. (2006). Epidemiology and treatment of neuropathic pain: The UK primary care perspective. Pain 122(1-2), s. 156-162. Aðgengilegt á vef. Skoðað 8. sept. 2015.

10 Zakrzewska, Joanna M. (2010). Facial Pain. Í C. Stannard, E. Kalso og J. Ballantyne (ritstjórar), Evidence-Based Chronic Pain Management, bls.134-150. Oxford:Wiley-Blackwell.

Konustráið hans Péturs og greifynjan af Norðimbralandi

Þetta er fyrsta færsla í færsluflokki um þrenndartaugabólgu.

Einhvern tíma á árabilinu 1660-1670 var sr. Þorkell Arngrímsson, 1 fyrsti lærði læknirinn á Íslandi, fenginn til að líta á eiginkonu Péturs Brandssonar.2 Lýsing vitjunarinnar í lækningadagbók sr. Þorkels er svona, lauslega endursögð og skýrð á íslensku:

Meðferð 85

„Konustrá/lítil kona nokkur, eiginkona Péturs Brandssonar, hefur árum saman þjáðst af stöðugum sársauka í vinstra vanga, sem stendur kitlandi, sem stendur sundurslítandi, er meðhöndluð fyrst með líkamshreinsun.“ Átt er við að hún skuli laxera duglega og til þess eru notuð efnin: Pilulae Aureae („hnoðuð lyfjaber“, þ.e. einhvers konar heimatilbúnar pillur, með virku efnunum aloe vera og kólókvinteplum, þ.e. citrullus colocynthis ) og Pilulae Chochiae (úr kólókvinteplum). Útbúa skal 15 skammta úr lyfjaberjum og blanda þeim út í mysu. Skilji ég lýsinguna rétt hefur litla veika konan verið látin laxera 15 sinnum!

Síðan skal gera bakstur úr súrdeigi og spanskflugu (cantharides) og leggja á auman kjálkann, sem venjulega kallar fram bata.3

Við skulum vona að vesalings konunni hafi batnað eitthvað af þessari duglegu laxeringu og brunablöðrunum sem spanskflugusúrdeigsbaksturinn olli!

Spanskflugubakstur á vinstri vanga

Spanskflugubakstur á vinstri vanga

 

Það sem er einkum merkilegt við þessa færslu í lækningadagbók sr. Þorkels er lýsingin á sjúkdómseinkennunum. Hann notar orðin sundurslítandi (eins og verið sé að slíta í tætlur) og kitlandi, sem e.t.v. á að lýsa rafstraumstilfinningu áður en rafmagn var þekkt, þegar hann lýsir verknum sem hrjáði konuna. Þessi lýsing rímar ágætlega við nútímalýsingar á dæmigerðri þrenndartaugabólgu (trigeminal neuralgia).

 

Enski læknirinn og heimspekingurinn John Locke var samtíðarmaður sr. Þorkels. Síðla ársins 1677 var Locke staddur í París og var þá beðinn um að liðsinna eiginkonu enska sendiherrans þar, greifynjunni af Norðimbralandi. Sú var reyndar góð vinkona Johns Locke frá gamalli tíð og hafði reynst honum vel.

Elizabeth Percy, greifynja af Norðimbralandi

Hluti af málverki Sir Peter Lely af greifynjunni af Norðimbralandi

Hin fagra Elísabet af Norðimbralandi þjáðist af skelfilegum verk í andliti og neðri kjálka og var hágrátandi af kvölum þegar Locke vitjaði hennar, skv. því sem hann skráir sjálfur samdægurs í sjúkraskrá/dagbók sína.4 Í bréfi til vinar síns, skrifuðu tveimur dögum síðar, segir Locke að sársaukaóp hennar hafi minnt á mann á pínubekk! Elísabet sagði Locke að svo væri sem eldingu lysti hvað eftir annað í hægri helming andlitsins og munns og í hvert sinn gæti hún ekki varist því að reka upp sársaukaóp, að þessu fylgdi krampi sem drægi hægra munnvik upp og afskræmdi hana í framan. Svo snögghætti sársaukinn smá stund en síðan endurtæki þetta sig. Þegar hún reyndi að tala framkallaði það gjarna svona kast, jafnvel bara við að opna muninn, eða þegar gómarnir voru snertir eða  þegar hún reyndi að leggjast á hægri vangann hófst kast. Köstin stóðu mislengi og hléin milli þeirra náðu ekki hálftíma, stundum miklu styttri stund. 5

Þegar upphaflega var sent eftir Locke fylgdu þau skilaboð að „sterkur straumur [violent rhume] er í tönnum hennar sem veldur henni miklum kvölum“.  Locke var beðinn um að koma með besta blöðruvaldandi/brenni-plásturinn (blistering plaster) sem hann ætti því „hún er ekki tilbúin til að prófa fleiri franskar tilraunir“.6  Þessar frönsku læknistilraunir höfðu falist í því að draga úr Elísabetu tvær algerlega óskemmdar tennur.7

Locke var dálítið hikandi við að reyna hefðbundin læknisráð því sendiherrafrúin var ófrísk og kalt og klakafullt í París á þessum árstíma en lét þó vaða. Hann hreinsaði líkamann með því að láta hana laxera sjö til átta sinnum 8 og notaði einnig brenniplástra og bar ópíumsmyrsl á gómana. Raunar vék hann ekki frá sjúkrabeði frúarinnar í hálfan mánuð.9

Því miður þegja heimildir um hvort eða hversu mjög Elísabetu batnaði. Locke hlaut þó nokkra silfurmuni í laun fyrir lækningartilraunirnar svo sjálfsagt hafa þær borið einhvern árangur. Aftur á móti er því haldið mjög á lofti nú að Locke áttaði sig á því að það sem hrjáði Elísabetu af Norðimbralandi tengdist tönnum ekki neitt heldur taugum.

Hann skrifaði vini sínum, Dr. John Mapletoft, aftur þann 22. desember 1677 og sagði í því bréfi:

… Ég held að tanndrátturinn, sérstaklega sá síðari, hafi skaðað einhverja taug með þeim afleiðingum að auðvelt er að erta hana og hún hefur áhrif á nærliggjandi taugar; Samt sem áður hef ég ástæðu til að ætla, miðað við það sem frúin hefur sagt mér síðan að ofsinn í sársaukanum dvínaði, að það sé eldri skaði í taugunum þarna megin … 10

 

John Locke er því gjarna hampað sem þeim fyrsta eða einum af þeim fyrstu sem áttaði sig á að til væri sjúkdómur sá sem nú er nefndur trigeminal neuralgia, á íslensku ýmist þrenndartaugabólga eða vangahvot.11  Landi okkar, sr. Þorkell Arngrímsson, lýsti hins vegar sjúkdómnum prýðilega, eflaust betur en margir forverar og eftirmenn hans, en hann hefur því miður fallið í gleymskunnar dá.

Læknisráð þeirra voru keimlík: Að láta sjúklinginn laxera duglega og brenna síðan vanga og kjálka með bökstrum eða plástrum.  Að auki beitti Locke deyfiefni á góma, þ.e.a.s. laudanum-smyrsli (ópíumdropa-smyrsli) en Þorkell, sem þó átti laudanum i fórum sínum, splæsti því nú ekki á ónefndu eiginkonupíslina hans Péturs Brandssonar.


 

1  Sr. Þorkell Arngrímsson (1629-1677) var sonur Arngríms lærða Jónssonar á Mel. Hann stundaði nám í guðfræði, læknisfræði og náttúrufræði árum saman í Kaupmannahöfn og víðar en kom heim og tók við prestskap í Görðum á Álftanesi árið 1658. Því starfi sinnti hann til æviloka. En margt annað var Þorkeli til lista lagt, hann var skáldmæltur bæði á íslensku og latínu og þýddi þá merku bók Tómasar af Kempis, Eftirbreytni Krists, sem var prentuð á Hólum 1674 og er aðgengileg á vef.  Hins vegar þótti hann nokkuð drykkfelldur og lenti dálítið upp á kant við sum af sínum sóknarbörnum. Af sonum þeirra hjóna, sr. Þorkels og Margrétar Þorsteinsdóttur, er Jón biskup Vídalín þekktastur.
Páll Eggert Ólason. (1952). Íslenzkar æviskrár frá landnámstímum til ársloka 1940 V. bindi. Reykjavík:Hið íslenzka bókmenntafélag, s. 144-145.  Aðgengilegt á vef.

2 Vilmundur Jónsson. (1949). Lækningar – Curationes – séra Þorkels Arngrímssonar sóknarprests í Görðum á Álftanesi. Reykjavík:Helgafell.

Meginefni bókarinnar eru skýringar og vangaveltur Vilmundar Jónssonar landlæknis, sem kemst að þeirri niðurstöðu að lýsingar sr. Þorkels af sjúkravitjunum og lækningum hérlendis eigi við árin 1658/59 til 1672/73. Vilmundur er ekki viss um að lýsingarnar séu í tímaröð og rökstyður það ágætlega. Lýsing sr. Þorkels sem hér er til umræðu er nr. LXXXV (þ.e. 85). Minnisgreinar frá Íslandi eru, skv. Vilmundi, nr. XXX-CXXVII (30-127). Það er því hrein ágiskun mín að sr. Þorkell hafi vitjað hinnar sjúku konukindar á þessum áratug en væntanlega ekki fjarri lagi.

3 Pétur Brandsson finnst ekki í Íslendingabók né í neinum gögnum sem mér eru handbær. Orðrétt er lýsing sr. Þorkels svona:

Curatio LXXXV.

Muliercula qvædam, Uxor Petri Brandani, per multos annos habuit dolorem in bucca dextra inqvietum, nunc titallantem, nunc lancinantem, curata est primum purgato corpore per pilularum aurearum, Cochiarum ana 3 [tákn fyrir magn, gæti verið fyrir únsu, þ.e. 30 g], fiant Pilulæ Numero XV, adsumat in sero lactis, hinc ad maxillam applicato vesicatorio Ex fermento & cantharidibus, qvorum usu convaluit.
Vilmundur Jónsson. (1949, s. 441).

4 Sjá tilvitnun í Locke’s Journal (16-27 December 1677) í Cranston, Maurice. (1985). John Locke: A Biography. Oxford/New York: Oxford University Press, s.173.

5 Sjá tilvitnun í bréf Locke dags. 4 des. 1677 til Dr. John Mapeltoft, í Pearce, JMS. (1993). John Locke and the trigeminal neuralgia of the Countess of Northumerberland. Journal of Neurology, Neurosurgery, and Psychiatry 1993 56:45  Aðgengilegt á vef.

6 Sjá tilvitnun í Margaret Blomer í  Woolhouse, Roger. (2007). Locke: A Biography. New York:Cambridge University Press, s. 140.

7 Cranston. 1985, s. 173.

8 Cranston. 1985, s. 173.

9 Woolhouse. 2007, s.140.

10 Pearce. 1993.

11 Sjá t.d. Cole, Chad D. o.fl. Historical Perspectives on the Diagnosis and Treatment of Trigeminal Neuralgia. Neurosurgical Focus. 2005:18(5). Aðgengilegt á vef.