Tag Archives: Trigeminal Neuralgia

Reynsla TN-sjúklings af „þjónustu“ Landspítala-Háskólasjúkrahúss

Sérfræðingur í mannalækningum

II. hluti – frh. af I. hluta

Október leið og nóvember leið og desember leið árið 2016 án þess að nokkur læknir af H+T hefði samband við mig. Ég hringdi reglulega í læknaritara Arons Björnssonar án nokkurs árangurs. Upplýsingar voru ávallt á sömu leið en hún gat þó staðfest að ég væri á biðlista eftir aðgerð hjá Hjálmari Bjartmarz þegar hann kæmi til landsins, sem enginn vissi hvenær yrði því ekki næðist í hann.

Ég varð æ veikari og óbærilegir stanslausir verkirnir mögnuðu upp djúpa þunglyndið sem ég er haldin. Um talsvert skeið hafði ég verið nánast fangi á eigin heimili, ég gat mjög takmarkað umgengist fólk og alls ekki gert neitt á kvöldin vegna TN-sársaukans, þrátt fyrir að eta verkjalyf í síhækkandi skömmtum auk annarra lyfja.

12. janúar 2017: Loks greip ég til þess ráðs að hafa samband við fyrrverandi nemanda minn sem er heila- og taugaskurðlæknir í Svíþjóð og spurði hana í Facebook-skilaboðum hvort hún teldi áformaða aðgerð líklega til árangurs fyrir mig (því þá hafði ég talað við sjúkling sem hafði gengist undir þessa aðgerð hjá Hjálmari Bjartmarz árið áður og verið fárveik í þrjár vikur eftir aðgerðina en náð svo bata). Ég hafði sjálf lesið mér til um aðgerðina og horft á myndbönd af henni, á netinu.

Þessi fyrrverandi nemandi minn svaraði Facebook-skilaboðunum strax og hringdi samdægurs í mig. Í löngu símtali útskýrði hún hvernig þessi aðgerð væri gerð á sjúkrahúsinu sem hún vann á en þar sérhæfa menn sig í akkúrat þessari aðgerð við þrenndartaugaverk, bæði dæmigerðum og ódæmigerðum. Hún gat líka sagt mér prósentutölur um hve lengi bati héldist en raunar bara um dæmigerðan þrenndartaugaverk, hin tegundin er svo sjaldgæf. Og ég fékk að vita að á þessu sjúkrahúsi, Sahlgrenska í Gautaborg, væru gerðar 3-4 svona aðgerðir á dag og að sjúkrahúsið ætti 2 heimasmíðaðar nálar til verksins.

Meira máli skipti þó að hún sagði mér að í Lundi ættu menn engar nálar til að gera þessa aðgerð og hefðu ekki átt um skeið, því fyrirtækið sem framleiddi nálarnar væri hætt störfum. Heila- og taugaskurðlæknadeildin í Lundi hefði sent sína sjúklinga í biðröð á Sahlgrenska og biðröðin lengdist því hratt.
(Þótt H+T virtist um megn að ná sambandi við yfirlækni heila- og taugaskurðlæknadeildar sjúkrahússins í Lundi mánuðum saman tókst mér í fyrstu tilraun, þann 10. febrúar 2017, að ná símasambandi við hjúkrunarforstjóra á göngudeild þessarar deildar, sem staðfesti að engar nálar til að gera PBC-aðgerðir hefðu verið til lengi í Lundi og að fyrirtækið sem framleiddi þær hefði lagt upp laupana.)

13. janúar 2017: Ég hringdi í læknaritara Arons Björnssonar og lét hana vita að í Lundi hefðu ekki verið til nálar til að framkvæma aðgerðina í talsverðan tíma og sjúklingum þaðan væri vísað á Sahlgrenska, spurði svo hvort H+T ætti verkfæri eða hvort þessi Hjálmar Bjartmarz tæki með sér sín tól og tæki ef og þegar hann kæmi til landsins. Hún taldi að Hjálmar sæi um tækjamál sjálfur. Ég benti á að hann gæti þá ekki gert þessa aðgerð og reiknaði með að hún bæri þau skilaboð til ósýnilegu og óínáanlegu læknanna á H+T, sem var falin umsjá með mér þann 9. ágúst 2016. Enn hafði enginn náð í Hjálmar og ekkert var vitað um komu hans, að hennar sögn.

18. janúar 2017: Yfirlæknir HVE sendi nýtt læknabréf til Arons Björnssonar, yfirlæknis H+T, þar sem hann benti á að ég hefði verið 5 mánuði á biðlista, að lífsgæði mín væru mjög skert vegna TN2 og nefndi hið alvarlega þunglyndi einnig. Hann upplýsti að ég hefði sjálf aflað mér upplýsinga um sérhæfðan lækni og PBC-aðgerðir í Gautaborg og óskar í bréfinu eftir að ég „fái áheyrn“ svo hægt sé að leiðbeina mér um framhaldið. Þessu bréfi var ekki svarað.

Þegar hér var komið sögu var runnið upp fyrir mér að læknum á H+T deild Lsp væri ekki sérlega umhugað um sjúklinga og að ég stefndi hratt í lífshættulegt ástand. Ég hafði aflað mér afrita af öllum gögnum um mig sem vörðuðu TN2-sjúkdóminn, að undanskildu vottorði frá Aroni Björnssyni yfirlækni H+T um að enginn starfandi læknir á H+T kynni að framkvæma aðgerðina sem ég þyrfti því hann hunsaði beiðni um það.

29. janúar 2017: Ég fyllti út og sendi umsókn til Siglinganefndar Alþjóðasviðs Sjúkratrygginga Íslands ásamt öllum nauðsynlegum fylgigögnum (vottorðum, göngudeildarnótum, læknabréfum o.þ.h.) þar sem ég óskaði eftir að fá að fara í PBC-aðgerð á Sahlgrenska sykhuset í Gautaborg.

31. janúar 2017: Ég hringdi í læknaritara Arons Björnssonar en af því hún var veik þennan dag var mér gefið samband við annan læknaritara, sem heldur utan um biðlista H+T, alla nema sérstakan biðlista eftir aðgerðum Hjálmars Bjartmarz. Þegar ég hafði sagt henni lauslega af mínum málum upplýsti hún mig um að til væri sérstakur talsmaður sjúklinga á Landspítalanum og gaf mér upp beint símanúmer þess. Ég hringdi strax á eftir í þennan talsmann sjúklinga (en „talsmaður“ eða „umboðsmaður“ sjúklinga er algerlega ósýnilegur á vef Lsp, finnst ekki einu sinni við Google site-leit á vefsvæði spítalans). Talsmaðurinn heitir Margrét Tómasdóttir.

Ég sagði Margréti frá mínum málum, benti á öngþveitið sem virtist ríkja á H+T, brot lækna þar á lögum um réttindi sjúklinga, brot þeirra gegn tilmælum Embættis landlæknis um upplýsingaskyldu og biðtíma eftir aðgerð o.fl. Hún lofaði að athuga þessi mál. Þess ber að geta að þegar ég hringdi aftur í hana þann 9. febrúar hafði hún nákvæmlega ekkert aðhafst í mínu máli.

2. febrúar 2017: Ég hringdi í læknaritara Arons Björnssonar, sem sagðist hafa heyrt að líklega kæmi Hjálmar Bjartmarz til landsins í mars en engar nákvæmar tímasetningar lægju fyrir.

frh. í næstu færslu.

Þessi færsla, fyrri færsla og þær næstu tengjast færslum um þrenndartaugaverk, sem eru:

1. Þrenndartaugabólga eða vangahvot;
2. Lyfjameðferð við þrenndartaugabólgu;
3. Þrenndartaugin og inngrip gegn þrenndartaugabólgu
4. Skurðaðgerðir og aðrar aðgerðir í eða við þrenndarhnoða
5. Þrenndartaugarverkur/vangahvot: Saga orðanna

Reynsla TN-sjúklings af „þjónustu“ Landspítala-Háskólasjúkrahúss

 

Zeudberg læknir

I. hluti

Inngangur

Ég hef þjáðst af ódæmigerðum þrenndartaugaverk (TN 2) í kjálka frá apríl 2012. Hann hefur aðallega lýst sér eins og verið væri að draga úr jaxlana vinstra megin með naglbít og svíða góminn í leiðinni. Oftast náði ég verkjalausum hálftíma eftir að ég vaknaði á morgnana en svo tók verkurinn við og versnaði uns mér tókst að sofna um kvöldið af nógu krassandi lyfjum. Lyf hafa virkað afar takmarkað á verkinn sjálfan, eins og oftast er raunin með TN2. Greining taugalæknis er „trigeminus taugaaffection af týpu II“. Formleg greining er Disorder of trigeminal nerve, unspecifed G50.9 því sjúkdómurinn er það sjaldgæfur að hann hefur ekki eigin kóða í ICD-10.

Hér verða helstu samskipti mín við heila-og taugaskurðlækningadeild Landspítala-Háskólasjúkrahúss (hér eftir skammstafað Lsp) rakin. Ég álít að á mér hafi verið gróflega brotið, í ljósi þess hve alvarlegur þessi sjúkdómur er og í ljósi þess að ég er haldin öðrum lífshættulegum sjúkdómi, þ.e. djúpu ólæknandi þunglyndi, svo ekki sé minnst á lagabrot (sjá t.d. V. kafla 18. og 19. grein og II. kafla 5 gr. b, c og d í Lögum um réttindi sjúklinga 74/1997).

Það sem mér blöskrar einkum er alger skortur á sambandi lækna við sjúkling, alger skortur á upplýsingum til sjúklings,  algert áhugaleysi um hvernig sjúklingi líður og hvernig alger óreiða virðist einkenna þessa deild, mögulega sjúkrahúsið í heild. Ekkert af þessu hefur neitt með kostnað eða mannafla að gera.

Tímalína atburðarásar

2. mars 2016: Samsláttur æðar og þrenndartaugar sást í segulómun. (Íslenskir læknar taka þetta oftast sem sönnun þess að sjúklingur sé haldinn þrenndartaugaverk en í rauninni er þetta bara ein af þremur kenningum um orsök sjúkdómsins.)

8. mars 2016: Fráfarandi yfirlæknir HVE sendi læknabréf til Arons Björnssonar, yfirlæknis heila-og taugaskurðdeildar Lsp þar sem segir að ég hafi þjáðst af trigeminal neuralgia í mörg ár, beðið er um að brugðist sé skjótt við og athugað með „viðgerð“.

Mér var úthlutað viðtalstíma hjá Aroni í símtali þegar ég var erlendis. Við nánari athugun reyndist sá viðtalstími vera á annan í páskum. Næsti viðtalstími var einnig gefinn í gegnum síma, 9. maí, og fylgt eftir með SMS-áminningu.

9. maí 2016: Þegar ég mætti á göngudeild heila- og taugaskurðdeildar (hér eftir skammstafað H+T). kom í ljós að hvorki ég né viðtalstíminn fannst í tölvu móttökuritara. Ég komst samt í fimm mínútna viðtal við Aron, sem virtist mjög skilningsríkur en fyllti svo út göngudeildarnótu um „verk vinstra megin í andliti, nánar tiltekið í vanga og kinn og kannski kjálka vinstra megin.“ Af þessu má ráða að Aron hlustaði alls ekki á mig í þessu fimm mínútna viðtali, annars hefði hann varla skrifað allt annað en ég sagði. Hann greindi mig með Atypical facial pain. G50.1 og vísaði mér til taugalæknis á taugalækningadeild Lsp.

24. maí 2016: Taugalæknir tók ítarlega sjúkrasögu og fór yfir hvaða rannsóknir ég hefði farið í (sem voru 2 sneiðmyndatökur og segulómun).

20. júní 2016: Taugalæknir sendi mig í beinaskanna. Ekkert óeðlilegt sést.

13. júlí 2016: Taugalæknir sendi mig í sneiðmyndatöku á Röngtendeild Lsp. Ég sagði honum í síma að ég hefði farið tvisvar sinnum áður í svona myndatöku hér á Akranesi, en það breytti engu. Stúlkum á Röngtendeild Lsp þótti skondið að að sjúklingur af Akranesi kæmi í þessa 5 mínútna myndatöku til þeirra því sneiðmyndatækið á sjúkrahúsinu á Akranesi er miklu nýrra og fullkomnara. Ekkert óeðlilegt sást.

9. ágúst 2016: Síðasti viðtalstími hjá taugalækni Lsp, hann gekk frá endanlegri sjúkdómsgreiningu, vísaði mér til H+T og sagði að ég myndi heyra frá þeim í október.

Taugalæknirinn sendi svo ítarlega göngudeildarnótu til þess yfirlæknis HVE sem var löngu hættur störfum. Fram kemur að lyfjameðferð teljist fullreynd og hann meti að vel komi til greina að reyna „balloon“ eða glycerol aðgerð á þrenndarhnoða. Orðrétt segir: „Hef verið í sambandi við Aron Björnsson og finnst honum koma til greina að reyna balloon meðferð og mun hann taka það upp við Hjálmar Bjartmarz sem ætti þá að geta skoðað sjúkling næst þegar hann kemur til starfa. “

Ég vek athygli á að frá 9. ágúst 2016 telst ég sjúklingur H+T og vissulega var rétt hjá taugalækninum að H+T ætti að hafa samband við mig í október því hafi sjúklingur verið á biðlista í 3 mánuði ber lækni að hafa samband við hann skv. viðmiðunarmörkum Embættis landlæknis um biðtíma eftir aðgerð,  sem sett voru 15. júní 2016. Ég vek líka athygli á hvernig sjúklingurinn (ég) er, þegar hér er komið sögu, orðinn að einhvers konar bolta sem menn gefa á milli sín: Aron á taugalækninn – taugalæknirinn gefur til baka á Aron sem hefur ákveðið að gefa næst á einhvern Hjálmar o.s.fr.

7. október 2016: Í október hafði hvorki heyrst hósti né stuna frá H+T og verkurinn var orðinn nánast óbærilegur. Nýr yfirlæknir HVE skrifaði læknabréf til Arons Björnssonar yfirlæknis H+T þar sem segir m.a.: „Óskað er eftir að konan komist í aðgerð hjá Hjálmari Bjartmarz, heila-og taugaskurðlækni í Lundi, Svíþjóð. Meðferð fullreynd.“ Þessu bréfi var ekki svarað.

18. október 2016: Sérfræðilæknir minn (geðlæknir) sendi læknabréf til yfirlæknis HVE og samrit til Arons Björnssonar. Þar segir m.a. að afar brýnt sé að finna úrræði til að slá á TN-verkina því þeir geri líf mitt illbærilegt og það er ítrekað seinna í bréfinu. Þessu bréfi var ekki svarað.

Frá því í október hringdi ég reglulega í læknaritara H+T. Hún virðist skilja hlutverk sitt sem einhvers konar varðhunds til að varna því að sjúklingur næði tali af lækni á þessari deild. Svör hennar, þegar spurt var um þennan Hjálmar Bjartmarz voru yfirleitt á þá lund að enginn vissi hvenær hann kæmi til landsins því ekki næðist í hann. Það þótti mér nokkuð merkilegt á tímum talsíma og tölvupósts, sem og í ljósi þess að maðurinn er yfirlæknir heila-og taugaskurðlæknadeildarinnar í Lundi.

Ég vissi ekki einu sinni nöfn þeirra lækna sem ynnu á H+T, nema Arons. Hann var með hálftíma viðtalstíma snemma á morgnana (frá 7:30-8:00) en hringja þurfti gegnum aðalskiptiborð Lsp. Eftir nokkrar árangurslausar tilraunir, meðal annars að prófa að bíða í símanum í þennan hálftíma, komst ég að því að aðalskiptiborð Lsp gefur símtöl ekki í réttri röð og lukkan ræður hvort samband næst. Ég var orðin það veik, bæði af þrenndartaugaverk og þunglyndi, að ég gafst upp á að rífa mig á fætur eldsnemma morguns (eftir svefnlitlar nætur) til reyna að ná sambandi við manninn. Læknaritari Arons gætti þess, eins og áður sagði, vandlega að ég næði hvorki sambandi við hann né nokkurn annan heila- og taugaskurðlækni.

Frh. í næstu færslu

Þessi færsla og þær næstu tengjast færslum um þrenndartaugaverk, sem eru:

1. Þrenndartaugabólga eða vangahvot;
2. Lyfjameðferð við þrenndartaugabólgu;
3. Þrenndartaugin og inngrip gegn þrenndartaugabólgu
4. Skurðaðgerðir og aðrar aðgerðir í eða við þrenndarhnoða
5. Þrenndartaugarverkur/vangahvot: Saga orðanna

Lyfjameðferð við þrenndartaugabólgu

Þetta er önnur færsla í færsluröð um þrenndartaugarverk (sem ranglega er kallaður þrenndartaugabólga í færslunum). Hinar eru, í tímaröð:

1. Þrenndartaugabólga eða vangahvot
3. Þrenndartaugin og inngrip gegn þrenndartaugabólgu
4. Skurðaðgerðir og aðrar aðgerðir í eða við þrenndarhnoða
5. Þrenndartaugaverkur/vangahvot: Saga orðanna.

 

Pillur

Fyrsti kostur í meðferð þrenndartaugabólgu (af öllu tagi) virðist vera lyfjameðferð. Flest lyfjanna eru flogaveikilyf. Í sæmilega nýlegum greinum um sjúkdómum er lyfjum oftast raðað eftir því sem talið er virka skást til þess sem minnst virkni hefur þótt hafa eða hefur ekki tekist að sýna fram á virkni með viðurkenndum rannsóknaraðferðum (en það gildir raunar um næstum öll lyfin á þessum lista).  Listinn fer hér á eftir. Svo virðist sem því nýrri sem heimildir eru því hærri séu æskilegir skammtar taldir.1

Þau heiti lyfjanna sem notuð eru á Íslandi krækja í upplýsingar í Sérlyfjaskrá Lyfjastofnunar.

Tegretol (Carbamazepine): Skammtar miðaðir við 300-1000 mg á dag.

Trileptal (Oxcarbazepine): Skammtar miðaðir við 900-2400 mg á dag.

Lamictal (Lamotrigine): Skammtar miðaðir við 150-400 mg á dag.

Gabapentin/Neurontin: Skammtar miðaðir við 600-2400 mg á dag.

Lyrica (Pregabalin): Skammtar miðaðir við 300-600 mg á dag.

Baklofen: Skammtar miðaðir við 40-80 mg á dag
Baklofen er ekki flogaveikilyf heldur vöðvaslakandi lyf sem dregur úr ósjálfráðum hreyfingum og síspennu (spastísku ástandi) vegna kvilla í miðtaugakerfi.

 

Eldri lyf sem þótt hafa gagnast við þrenndartaugabólgu, flest uppfundin og markaðssett sem flogaveikilyf:

Rivotril (Clonazepam) Skammtar miðaðir við 1,5-8 mg á dag.

Orfiril (Valproate): Skammtar miðaðri við 500-1500 mg á dag.

Fenantoin Recip (Phentyoin): Skammtar miðaðir við 300-500 mg á dag.

Pimozide (geðklofalyf sem ég finn ekki í íslensku Sérlyfjaskránni og hefur líklega ekki verið á markaði hérlendis).

 

Eina flogaveikilyfið í þessari upptalningu sem hefur verið sýnt vísindalega fram á að gagnist er Tegretol (Carbamazepine) við dæmigerðri þrenndartaugabólgu. Átt er við gagnreynda sönnun í slembiröðuðum, tvíblindum, fastskammta samanburðarrannsóknum við lyfleysu (RCT-rannsóknum). Svo virðist sem um 70% sjúklinga með taugaverki af einhverju tagi (neuropathic pain) fái einhverja bót meina sinna af Tegretol. Þó er vakin athygli á að niðurstöður byggi á fámennum rannsóknum sem stóðu í stuttan tíma og raunar eru rannsóknir á virkni lyfsins við þrenndartaugabólgu afar fátæklegar.2

Af lyfjum sem ekki eru flogaveikilyf virðist  sem Pimozide virki jafnvel betur á þrenndartaugabólgu en Tegretol en sú niðurstaða þykir byggja á afar lélegri rannsókn svo e.t.v. ætti ekki að taka hana of hátíðlega.3 Ein örfámenn gömul rannsókn (frá 1971) á verkan þríhringlaga geðdeyfðarlyfja (Amilín, þ.e. Amitriptyline, í 30-110 mg dagskömmtum og Anafranil, þ.e. Clomipramine, í 20-75 mg dagskömmtum) gaf vísbendingar um að þau gætu virkað þrenndartaugabólgusjúklingum til bóta.4 Svoleiðis lyf gætu mögulega helst gagnast þeim sem haldnir eru þrenndartaugabólgu 2 (TN2).5

Almennt má segja um þessi lyf sem upp hafa verið talin að þau eru fundin upp við allt öðrum sjúkdómi (einkum flogaveiki) en brúkuð við þrenndartaugabólgu, oft upp á von og óvon. Þeim fylgja öllum aukaverkanir. Vitaskuld er einstaklingsbundið hvaða aukaverkunum menn finna fyrir og í hve miklum mæli en í sumum tilvikum geta þær verið verulega slæmar. (Hér tala ég af reynslu því ég hef prófað meirihlutann af þessum lyfjum: Þau eru nefnilega líka gefin þunglyndissjúklingum sem erfitt er að lækna með hefðbundnum þunglyndislyfjum. Þetta eru lyf sem ég kalla gjarna sjálf að séu úr „galdraskjóðu geðlækna“. Ég get staðfest að þau virka ekkert á slæmt þunglyndi en sum þeirra gera mann ævintýralega sljóan og þá væntanlega þægari sjúkling.)

 

Lyf án ábendingar (off label) og hugmyndir um ávana- og fíknilyf

Mig langar að benda á að sum lyfjanna sem upp voru talin hafa verið rækilega markaðssett við vefjagigt, þrenndartaugabólgu og öðrum taugaverkjum, kvíða, þunglyndi og ýmsum öðrum geðsjúkdómum o.fl. sjúkdómum án ábendingar (off label). Svoleiðis markaðssetning er gulls ígildi fyrir lyfjafyrirtækin sem framleiða lyfin. Stundum hafa lyfjarisar verið teknir á beinið fyrir háttalagið, t.d. Pfizer fyrir off label markaðssetningu á Gabapentíni/Neurontin, og látnir greiða himinháar sektir. Þær sektir eru þó væntanlega smáaurar einir, t.d. fyrir Pfizer, enda er talið að 90% af sölu Gabapentíns sé án ábendingar, þ.e.a.s. að lyfinu er ávísað við allt öðrum sjúkdómum en þeim sem markaðsleyfið byggðist á.6 Þessi staðreynd er auðvitað ekki mjög traustvekjandi.

Það lyf sem hefur reynst mér skást við þrenndartaugabólgu 2 er Rivotril (Clonazepam). Margir íslenskir læknar telja Rivotril nánast verkfæri andskotans því þótt það hafi markaðsleyfi sem flogaveikilyf er þetta benzódíazapem-lyf. Svoleiðis lyf setur Lyfjastofnun á svartan lista sem heitir Ávana- og fíknilyf  enda telja heilbrigðisstarfsmenn margir að bensólyf séu mjög ávanabindandi og álitleg vilji menn gerast læknadópistar. Ég hef reynslu af því að hætta á Rivotrili og það varð að gerast mjög hægt – að öðru leyti skar reynslan sig ekki úr öðrum lyfjahættingum en ég er þrautreynd í slíkum. Raunar kviknaði mín þrenndartaugabólgu við að hætta á Rivotril og eftir að hafa verið lyfjalaus í eitt ár gafst ég upp og fór að taka það aftur; Prófaði einnig Tegretol og Gabapentín rækilega við þrenndartaugabólgunni (hafði auðvitað fengið báðum ávísað við þunglyndi og/eða kvíða áður) en hið fyrrnefnda virkaði ekkert og ég varð fárveik af því síðarnefnda. Ég veit að ég þoli ekki Lamictal og Lyricu (sem hvoru tveggju eru einmitt í galdraskjóðu geðlækna) og hef því engan áhuga á að reyna þau aftur.

En mig langar að benda þeim sem vilja greina mjög skýrt milli lyfja sem teljast „læknadóp“ og lyfja sem ekki teljast „læknadóp“ á þá staðreynd að flest flogaveikilyfin á listanum efst í þessari færslu eru talin prýðilegt læknadóp/lyf til að valda vímu á umræðuþráðum erlendra læknadópista.7

Þær rannsóknir sem gerðar hafa verið á gagnsemi Rivotrils við þrenndartaugabólgu sýna að lyfið virkar stundum við þessum sjúkdómi en eru það gamlar að þær standast ekki aðferðafræðileg mál í úttektum. Því hefur ekki verið sýnt „vísindalega“ fram á virkni lyfsins við þeim sjúkdómi. Raunar er afar ólíklegt að svo verði úr þessu því í úttektarskýrslu Cochrane-stofnunarinnar á þessu lyfi er bent á að lyfið sé gamalt, enginn hafi lengur einkaleyfi á því og því sé ekkert á því að græða; Ekkert lyfjafyrirtæki myndi því sjá sér hag í að standa fyrir rétt gerðri tvíblindri rannsókn á fjölmennu slembiúrtaki.8

Lyf við þrenndartaugabólgu

 

Ný lyf

Hefðbundin verkjalyf virka almennt illa eða ekki neitt á þrenndartaugabólgu. En ef marka má frásagnir í Facebook-hópi þrenndartaugabólgusjúklinga sem ég tilheyri (Trigeminal Neuralgia Family) eru amerískir læknar ósínkir á Oxycontin handa sínum sjúklingum og telja sjúklingarnir almennt nokkurt gagn af því. Oxycontín  er sterkt verkjalyf sem tilheyrir flokki ópíóíða. Ég hugsa að íslenskir læknar séu hikandi við að ávísa því enda er lyfið á hinum svarta Ávana-og fíknilyfjalista  Lyfjastofnunar. Það er miklu sterkara en lyf af sama tagi sem oftast er kallað Tramól  og getur reynst þrautin þyngri að fá íslenska lækna til að ávísa enda eftirritunarskylt (líklega fyrir misskilning Lyfjastofnunar9 en það dugir til að íslenskir læknar sjái fyrir sér verðandi læknadópista í hrönnum, ávísi þeir Tramóli).

Fyrir utan reynslusögur úr Facebook-hópnum sem ég nefndi halda traustir vísindasinnaðir aðilar því fram að algeng verkjalyf úr flokki ópíóða hafi yfirleitt ekki áhrif á dæmigerða þrenndartaugabólgu en geti dregið eitthvað úr sársauka þeirra sem haldnir eru þrenndartaugabólgu 2.10 Cochrane-stofnunin telur þó ekki að slíkt hafi verið vísindalega sannað en þar gæti spilað inn í að rannsóknirnar sem stofnunin skoðaði þóttu illa unnar.11

Í þessum sama Facebook-hópi hafa sjúklingar lýst ýmsum kremum gerðum úr þeim lyfjum sem upp voru talin í upphafi, t.d. úr 2% amilíni, 10% gabapentíni og 6% ketamíni eða úr gabapentíni, lidokaini (deyfiefni sem tannlæknar nota) o.fl. Ef marka má orð þeirra sem reynt hafa er ekki minnsta gagn að þessu. (Ég hef sjálf prófað að bera lidokain-hlaup sem heitir Xylocain á neðri góm þegar tilfinningin er sú að verið sé að rífa úr mér jaxlana með naglbít en hefur fundist það vita gagnslaust.)

Loks nefni ég sjúkling í Facebook-hópnum (heilbrigðisstarfsmann) sem lýsti þriggja daga svefni/meðvitundarleysi af ketamíni (medically induced ketamine coma) og virtist mæta reglubundið í svoleiðis meðferð. Ekki kom fram hvort sjúklingurinn væri þátttakandi í tilraun með þetta efni en enn sem komið var hafði þessi meðferð ekki borið neinn árangur til bóta þrenndartaugabólgunni. Mér þótti þetta athyglisvert því nýjustu tilraunir í þunglyndislækningum eru einmitt ketamín-svæfingar. Ketamín er svæfingarlyf sem er einkum notað til að svæfa hross hérlendis, í stöku tilvikum fólk, en hefur þess utan notið nokkurra vinsælda sem vímuefni og jafnvel „nauðgunarlyf“.12

 

Niðurstaða

Niðurstaðan af lestri um lyf við þrenndartaugabólgu er sú að eina lyfið sem hefur verið vísindalega sannað að virki stundum við dæmigerðri þrenndartaugabólgu er Tegretol. Önnur lyf kunna að koma að gagni en það fer eftir einstaklingum og eftir því hvers konar þrenndartaugabólgu þeir eru haldnir. Sjúklingar verða því að prófa sig áfram og ég mæli með því að þeir taki upplýstar ákvarðanir byggðar á þekkingu á hverju lyfi. Ég tel enga ástæðu til að ætla að læknar séu almennt upplýstir um hvaða lyf komi til greina við þrenndartaugabólgu fyrir utan Tegretol, Gabapentin og Lyrica og mæli með því að sjúklingar afli sér þekkingar sjálfir, t.d. með því að lesa um möguleg lyf í Sérlyfjaskrá Lyfjastofnunar. Ennfremur hvet ég alla sem taka fleiri en eitt lyf að athuga hvort eða hvernig lyfin milliverka, með því að fara á vefsetrið Drugs.com og velja Interactions Checker (vinstra megin á forsíðu).

 

Í næstu færslu verður fjallað um skurðaðgerðir og önnur álíka inngrip til lækningar þrenndartaugabólgu.

 

1. Attal, N. o.fl. (2006.) EFNS guidelines on pharmacological treatment of neuropathic pain. EFNS European Journal of Neurology 13, s. 1153–1169. Aðgengilegt á vef.

Finnerup, N. B. o.fl. (2010.) The evidence for pharmacological treatment of neuropathic pain. Pain 150(3), s. 573-581. Aðgengilegt á vef.

Mayo Clinic Staff. (e.d.) Treatments and drugs í Trigeminal neuralgia. Mayoclinic.org

Treatment options for Trigeminal neuralgia. (e.d.). TNA – The Facial Pain Association.

van Kleef, M. o.fl. (2009.) Trigeminal Neuralgia í J. van Zundert, Maarten van Kleef, Naty Mekhail (ritstjórar), EVIDENCE BASED MEDICINE. Pain Practice 9(4), s. 252-259. Aðgengilegt á vef.

Zakrzewska, Joanna M. og Roddy McMillan. (2011.) Trigeminal neuralgia: the diagnosis and management of this excruciating and poorly understood facial pain. Postgraduate Medical Journal 87, s. 410-416. Aðgengilegt á vef.

Zakrzewska, Joanna M. (2010.) Facial Pain. Í C. Stannard, E. Kalso og J. Ballantyne (ritstjórar), Evidence-Based Chronic Pain Management, bls.134-150. Oxford:Wiley-Blackwell.

 

2 Wiffen, P.J. o.fl. (2014). Carbamazepine for acute and chronic pain in adults. Cochrane Database of Systematic Reviews 2014, Issue 4.

3 Zhang, J o.fl. (2013). Non-antiepileptic drugs for trigeminal neuralgia. The Cochrane Library 2013, Issue 12.

4 Saarto, T og P.J. Wiffen. Antidepressants for neuropathic pain. The Cochrane Library 2007, Issue 4

5 Trigeminal Neuralgia. (2014). NORD:National Organization for Rare Disorders.

6. Gabapentin. Wikipedia

7 Sjá t.d. umræðuþræðina á Drugs Forum: Threads tagged with gabapentin, Experiences – Baclofen is very, very cool  eða Drug info – Gabapentin (Neurontin).

8 Corrigan, R o.fl. (2012). Clonazepam for neuropathic pain and fibromyalgia in adults. The Cochrane Library 2012, Issue 5.

9 Um þennan misskilning má fræðast í grein Ingunnar Björnsdóttur (2014) „Rangfærslur“. Tímarit um lyfjafræði 49(3), s. 38-39, sem er svar við yfirlýsingu Rannveigar Gunnarsdóttur, forstjóri Lyfjastofnunar og Geirs Gunnlaugssonar landlæknis. (19.09.2014).  Svar við greinum Ólafs Adolfssonar lyfsala um tramadól. Landlaeknir.is. Þau Rannveig og Geir voru að svara tveimur greinum, þ.e.  Ólafur Adolfsson. (2013) „NOTUM HAGLABYSSUNA Á ÞETTA“. Tímarit um lyfjafræði 48(1), s. 30 og Ólafur Adolfsson. (2014) Er meira eftirlit betra eftirlit? Tímarit um lyfjafræði 49(1), s. 38-39.

10. Trigeminal Neuralgia. (2014). NORD:National Organization for Rare Disorders.

11 Gaskell, H. o.fl. (2014). Oxycodone for neuropathic pain and fibromyalgia in adults. Cochrane Database of Systematic Reviews 2014, Issue 6.

12. Atli Steinn Guðmundsson. (e.d.) Ketamín – draumalönd og dauðareynsla. Greinasafn Sigurfreys.

Stefán Árni Pálsson. (28. jan. 2014). Ungri konu byrlað ketamín í Keflavík. Visir.is

Konustráið hans Péturs og greifynjan af Norðimbralandi

Þetta er fyrsta færsla í færsluflokki um þrenndartaugabólgu.

Einhvern tíma á árabilinu 1660-1670 var sr. Þorkell Arngrímsson, 1 fyrsti lærði læknirinn á Íslandi, fenginn til að líta á eiginkonu Péturs Brandssonar.2 Lýsing vitjunarinnar í lækningadagbók sr. Þorkels er svona, lauslega endursögð og skýrð á íslensku:

Meðferð 85

„Konustrá/lítil kona nokkur, eiginkona Péturs Brandssonar, hefur árum saman þjáðst af stöðugum sársauka í vinstra vanga, sem stendur kitlandi, sem stendur sundurslítandi, er meðhöndluð fyrst með líkamshreinsun.“ Átt er við að hún skuli laxera duglega og til þess eru notuð efnin: Pilulae Aureae („hnoðuð lyfjaber“, þ.e. einhvers konar heimatilbúnar pillur, með virku efnunum aloe vera og kólókvinteplum, þ.e. citrullus colocynthis ) og Pilulae Chochiae (úr kólókvinteplum). Útbúa skal 15 skammta úr lyfjaberjum og blanda þeim út í mysu. Skilji ég lýsinguna rétt hefur litla veika konan verið látin laxera 15 sinnum!

Síðan skal gera bakstur úr súrdeigi og spanskflugu (cantharides) og leggja á auman kjálkann, sem venjulega kallar fram bata.3

Við skulum vona að vesalings konunni hafi batnað eitthvað af þessari duglegu laxeringu og brunablöðrunum sem spanskflugusúrdeigsbaksturinn olli!

Spanskflugubakstur á vinstri vanga

Spanskflugubakstur á vinstri vanga

 

Það sem er einkum merkilegt við þessa færslu í lækningadagbók sr. Þorkels er lýsingin á sjúkdómseinkennunum. Hann notar orðin sundurslítandi (eins og verið sé að slíta í tætlur) og kitlandi, sem e.t.v. á að lýsa rafstraumstilfinningu áður en rafmagn var þekkt, þegar hann lýsir verknum sem hrjáði konuna. Þessi lýsing rímar ágætlega við nútímalýsingar á dæmigerðri þrenndartaugabólgu (trigeminal neuralgia).

 

Enski læknirinn og heimspekingurinn John Locke var samtíðarmaður sr. Þorkels. Síðla ársins 1677 var Locke staddur í París og var þá beðinn um að liðsinna eiginkonu enska sendiherrans þar, greifynjunni af Norðimbralandi. Sú var reyndar góð vinkona Johns Locke frá gamalli tíð og hafði reynst honum vel.

Elizabeth Percy, greifynja af Norðimbralandi

Hluti af málverki Sir Peter Lely af greifynjunni af Norðimbralandi

Hin fagra Elísabet af Norðimbralandi þjáðist af skelfilegum verk í andliti og neðri kjálka og var hágrátandi af kvölum þegar Locke vitjaði hennar, skv. því sem hann skráir sjálfur samdægurs í sjúkraskrá/dagbók sína.4 Í bréfi til vinar síns, skrifuðu tveimur dögum síðar, segir Locke að sársaukaóp hennar hafi minnt á mann á pínubekk! Elísabet sagði Locke að svo væri sem eldingu lysti hvað eftir annað í hægri helming andlitsins og munns og í hvert sinn gæti hún ekki varist því að reka upp sársaukaóp, að þessu fylgdi krampi sem drægi hægra munnvik upp og afskræmdi hana í framan. Svo snögghætti sársaukinn smá stund en síðan endurtæki þetta sig. Þegar hún reyndi að tala framkallaði það gjarna svona kast, jafnvel bara við að opna muninn, eða þegar gómarnir voru snertir eða  þegar hún reyndi að leggjast á hægri vangann hófst kast. Köstin stóðu mislengi og hléin milli þeirra náðu ekki hálftíma, stundum miklu styttri stund. 5

Þegar upphaflega var sent eftir Locke fylgdu þau skilaboð að „sterkur straumur [violent rhume] er í tönnum hennar sem veldur henni miklum kvölum“.  Locke var beðinn um að koma með besta blöðruvaldandi/brenni-plásturinn (blistering plaster) sem hann ætti því „hún er ekki tilbúin til að prófa fleiri franskar tilraunir“.6  Þessar frönsku læknistilraunir höfðu falist í því að draga úr Elísabetu tvær algerlega óskemmdar tennur.7

Locke var dálítið hikandi við að reyna hefðbundin læknisráð því sendiherrafrúin var ófrísk og kalt og klakafullt í París á þessum árstíma en lét þó vaða. Hann hreinsaði líkamann með því að láta hana laxera sjö til átta sinnum 8 og notaði einnig brenniplástra og bar ópíumsmyrsl á gómana. Raunar vék hann ekki frá sjúkrabeði frúarinnar í hálfan mánuð.9

Því miður þegja heimildir um hvort eða hversu mjög Elísabetu batnaði. Locke hlaut þó nokkra silfurmuni í laun fyrir lækningartilraunirnar svo sjálfsagt hafa þær borið einhvern árangur. Aftur á móti er því haldið mjög á lofti nú að Locke áttaði sig á því að það sem hrjáði Elísabetu af Norðimbralandi tengdist tönnum ekki neitt heldur taugum.

Hann skrifaði vini sínum, Dr. John Mapletoft, aftur þann 22. desember 1677 og sagði í því bréfi:

… Ég held að tanndrátturinn, sérstaklega sá síðari, hafi skaðað einhverja taug með þeim afleiðingum að auðvelt er að erta hana og hún hefur áhrif á nærliggjandi taugar; Samt sem áður hef ég ástæðu til að ætla, miðað við það sem frúin hefur sagt mér síðan að ofsinn í sársaukanum dvínaði, að það sé eldri skaði í taugunum þarna megin … 10

 

John Locke er því gjarna hampað sem þeim fyrsta eða einum af þeim fyrstu sem áttaði sig á að til væri sjúkdómur sá sem nú er nefndur trigeminal neuralgia, á íslensku ýmist þrenndartaugabólga eða vangahvot.11  Landi okkar, sr. Þorkell Arngrímsson, lýsti hins vegar sjúkdómnum prýðilega, eflaust betur en margir forverar og eftirmenn hans, en hann hefur því miður fallið í gleymskunnar dá.

Læknisráð þeirra voru keimlík: Að láta sjúklinginn laxera duglega og brenna síðan vanga og kjálka með bökstrum eða plástrum.  Að auki beitti Locke deyfiefni á góma, þ.e.a.s. laudanum-smyrsli (ópíumdropa-smyrsli) en Þorkell, sem þó átti laudanum i fórum sínum, splæsti því nú ekki á ónefndu eiginkonupíslina hans Péturs Brandssonar.


 

1  Sr. Þorkell Arngrímsson (1629-1677) var sonur Arngríms lærða Jónssonar á Mel. Hann stundaði nám í guðfræði, læknisfræði og náttúrufræði árum saman í Kaupmannahöfn og víðar en kom heim og tók við prestskap í Görðum á Álftanesi árið 1658. Því starfi sinnti hann til æviloka. En margt annað var Þorkeli til lista lagt, hann var skáldmæltur bæði á íslensku og latínu og þýddi þá merku bók Tómasar af Kempis, Eftirbreytni Krists, sem var prentuð á Hólum 1674 og er aðgengileg á vef.  Hins vegar þótti hann nokkuð drykkfelldur og lenti dálítið upp á kant við sum af sínum sóknarbörnum. Af sonum þeirra hjóna, sr. Þorkels og Margrétar Þorsteinsdóttur, er Jón biskup Vídalín þekktastur.
Páll Eggert Ólason. (1952). Íslenzkar æviskrár frá landnámstímum til ársloka 1940 V. bindi. Reykjavík:Hið íslenzka bókmenntafélag, s. 144-145.  Aðgengilegt á vef.

2 Vilmundur Jónsson. (1949). Lækningar – Curationes – séra Þorkels Arngrímssonar sóknarprests í Görðum á Álftanesi. Reykjavík:Helgafell.

Meginefni bókarinnar eru skýringar og vangaveltur Vilmundar Jónssonar landlæknis, sem kemst að þeirri niðurstöðu að lýsingar sr. Þorkels af sjúkravitjunum og lækningum hérlendis eigi við árin 1658/59 til 1672/73. Vilmundur er ekki viss um að lýsingarnar séu í tímaröð og rökstyður það ágætlega. Lýsing sr. Þorkels sem hér er til umræðu er nr. LXXXV (þ.e. 85). Minnisgreinar frá Íslandi eru, skv. Vilmundi, nr. XXX-CXXVII (30-127). Það er því hrein ágiskun mín að sr. Þorkell hafi vitjað hinnar sjúku konukindar á þessum áratug en væntanlega ekki fjarri lagi.

3 Pétur Brandsson finnst ekki í Íslendingabók né í neinum gögnum sem mér eru handbær. Orðrétt er lýsing sr. Þorkels svona:

Curatio LXXXV.

Muliercula qvædam, Uxor Petri Brandani, per multos annos habuit dolorem in bucca dextra inqvietum, nunc titallantem, nunc lancinantem, curata est primum purgato corpore per pilularum aurearum, Cochiarum ana 3 [tákn fyrir magn, gæti verið fyrir únsu, þ.e. 30 g], fiant Pilulæ Numero XV, adsumat in sero lactis, hinc ad maxillam applicato vesicatorio Ex fermento & cantharidibus, qvorum usu convaluit.
Vilmundur Jónsson. (1949, s. 441).

4 Sjá tilvitnun í Locke’s Journal (16-27 December 1677) í Cranston, Maurice. (1985). John Locke: A Biography. Oxford/New York: Oxford University Press, s.173.

5 Sjá tilvitnun í bréf Locke dags. 4 des. 1677 til Dr. John Mapeltoft, í Pearce, JMS. (1993). John Locke and the trigeminal neuralgia of the Countess of Northumerberland. Journal of Neurology, Neurosurgery, and Psychiatry 1993 56:45  Aðgengilegt á vef.

6 Sjá tilvitnun í Margaret Blomer í  Woolhouse, Roger. (2007). Locke: A Biography. New York:Cambridge University Press, s. 140.

7 Cranston. 1985, s. 173.

8 Cranston. 1985, s. 173.

9 Woolhouse. 2007, s.140.

10 Pearce. 1993.

11 Sjá t.d. Cole, Chad D. o.fl. Historical Perspectives on the Diagnosis and Treatment of Trigeminal Neuralgia. Neurosurgical Focus. 2005:18(5). Aðgengilegt á vef.