IV. hluti –frh. af III. hluta
Eftir nokkra daga umbreyttist taugaáfallið í hefðbundna líðan í djúpu þunglyndi, þ.e. „katakónískt“ ástand eða stjarfa. Ég var ekki lengur í sjálfsvígshættu en átti mjög erfitt með tal, hreyfingar, hugsun og þess háttar. Vel að merkja er ég í hópi þeirra 15% með svona þunglyndi sem hef öfuga dægursveiflu og líður skást á morgnana. Það hefur ruglað ýmsa lækna og heilbrigðisstarfsmenn sem lítið þekkja til þunglyndis.
13. febrúar 2017: Ég reyndi enn einn ganginn að ná sambandi við Aron Björnsson eða Elfar Úlfarsson gegnum aðalskiptiborð Lsp í viðtalstíma þeirra 7:30-8:00. Náði mér til mikillar undrunar sambandi við Elfar, sem lofaði að hringja aftur og útskýrði af hverju hann hefði ekki hringt í mig þann 9. febrúar eins og hann átti að gera. Þetta var í fyrsta sinn sem ég náði tali af lækni á H+T frá því ég fór á biðlista hjá þeirri deild þann 9. ágúst 2016.
Um kvöldið hringdi Elfar Úlfarsson aftur í mig. Hann hafði þá komist að því að til væru 3 nálar til að gera PBC-aðgerð í Svíþjóð, allar heimasmíðaðar. Ein nálin væri á Karolinska sjúkrahúsinu í Stokkhólmi og 2 á Sahlgrenska í Gautaborg. Hann væri búinn að standa í því allan daginn milli læknisverka, sagði hann, að ná sambandi við meðlimi Siglinganefndar Alþjóðasviðs SÍ og fá munnlegt loforð frá nefndinni um að úrskurði hennar í mínu máli yrði breytt. Í Svíþjóð væri vetrarfrí þessa viku og því hefði hann ekki náð í lækninn sem ég hafði sótt um að fá að fara til í þessa aðgerð. En hann myndi eyða morgundeginum, frídeginum sínum, í að reyna að ná sambandi við hann.
14. febrúar 2017: Elfar hringdi síðla dags og sagði að hann hefði náð tali af samstarfskonu læknisins og tekist að fá hana til að skrá mig sem „akút-tilvik“ svo ég kæmist fram fyrir fólk á biðlista. Ég ætti að mæta í innritun á Sahlgrenska sjúkrahúsið þann 9. mars og fara í aðgerðina þann 10. mars.
Í þessu símtali spurði ég á hve mörgum sjúklingum Hjálmar Bjartmarz hefði gert þessa aðgerð í fyrra, í ljósi þess að H+T hefði teflt fram þeim rökum að Hjálmar stæði engum að baki í þrenndartaugaraðgerðum og ég hefði einungis haft tal af einum sjúklingi sem hann hefði gert PBC-aðgerð á. Elfar neitaði að svara spurningunni. Hann neitaði því líka að hann hefði sagt við þann sjúkling þau orð sem sjúklingurinn hafði haft eftir honum við mig.
15. febrúar 2017: Siglinganefnd Alþjóðasviðs SÍ tók aftur upp umsókn mína dags. 30. janúar, ógilti fyrri úrskurð sinn og kvað upp nýjan. Nú fengi ég greiddar ferðir, aðgerðarkostnað og dagpeninga fyrir mig og fylgdarmann. Rök fyrir nýja úrskurðinum voru: „Í dag hafa Sjúkratryggingum Íslands borist læknisvottorð frá Elfari Úlfarssyni heila- og taugaskurðlækni, þar sem staðfest er að ekki er hægt að útvega nauðsynlega nál sem þörf er á að nota við aðgerð.“ Þetta með nálarskortinn var raunar hið sama og ég hafði sagt starfsmönnum Alþjóðasviðs og hafði látið ritara Arons Björnssonar, yfirlæknis H+T vita af þann 13. janúar 2017.
Hér að neðan má sjá hinn nýja úrskurð Siglinganefndar Alþjóðasviðs Sjúkratrygginga Íslands:
Nú, þ.e. eftir að Alþjóðasvið SÍ, tók við gengu mál hratt og algerlega snurðulaust fyrir sig. SÍ hefur sérstakan fulltrúa hjá Icelandair sem afgreiðir flugmiða eftir því sem best hentar sjúklingi og fylgdarmanni. Einnig hefur stofnunin tengiliði víða á Norðurlöndum og samdægurs og flugmiðar voru afgreiddir hafði tengiliðurinn í Gautaborg samband í tölvupósti og bauð fram aðstoð sína. Sömu sögu mátti segja af Sahlgrenska sjúkrahúsinu; bæði fékk ég upplýsingabækling mjög fljótt frá þeim og tengiliður sem sér um erlend samskipti hafði einnig samband og bauð fram alla sína aðstoð sem unnt væri að veita, frá því að aðstoða við leigubíla til þess að finna svör við hverjum þeim spurningum sem ég hefði, í tölvupósti.
Á Sahlgrenska sykhuset
Innritunin ytra tók hátt í fjórar klukkustundir og auk þess að tala við hjúkrunarfólk og fá að skoða deildina sem ég myndi e.t.v. leggjast inn á, fékk ég viðtal við svæfingalækni og langt viðtal við lækninn sem gerði aðgerðina. Hann var raunar mjög undrandi á því að svo til engar upplýsingar fylgdu mér frá H+T og spurði hvers vegna ég væri akút-sjúklingur sendur af Elfari Úlfarssyni. Ég svaraði því hreinskilnislega og lesendum þessa bloggs er auðvitað ljóst af hverju svo var. Sömuleiðis upplýsti ég hann um gang sjúkdómsins, lyf sem ég tæki, rannsóknir sem ég hefði farið í, sjúkdómsgreiningu taugalæknis á taugadeild Lsp og yfirleitt allt annað sem skipti máli því H+T hafði vitaskuld litlar sem engar upplýsingar um mig, eftir að hafa hunsað mig algerlega í 6 mánuði á biðlista þrátt fyrir þrjú læknabréf þar sem staðhæft var að ég þyldi enga bið eftir bót við TN2 sjúkdómnum. Við töluðum saman á ensku en þegar ég sagði að upphaflega hefði mér verið vísað til H+T með læknabréfi 8. mars 2016 missti læknirinn sig í sænsku og hálfhrópaði: „Ett år“! Svo ég reikna með að menn ástundi önnur vinnubrögð á heila- og taugaskurðdeild Sahlgrenska sjúkrahússins en á H+T á Lsp hérlendis.
Læknirinn sagði mér hvernig aðgerðin væri gerð og hver væru helstu eftirköst sem mætti búast við. (Um þau hafði ég raunar spurt Elfar Úlfarsson en hann svaraði því til að það væri betra að sænski læknirinn útskýrði þau.) Hann varaði mig við því að árangur af aðgerðinni við ódæmigerðum þrenndartaugaverk væri miklu síðri en væri um dæmigerðan að ræða og þrátt fyrir að hafa gert yfir 1000 svona aðgerðir gæti hann ekki vísað í neina tölfræði um slíkt því sá ódæmigerði væri það sjaldgæfur. En þetta væri samt rétt aðgerð fyrir þá sem lyf virkuðu ekki á eða væru hætt að virka á til forsvaranlegrar sársaukastillingar. Loks sagði hann að auðvitað myndu svo íslensku læknarnir taka við mér og gæta þess að mér liði sæmilega þegar ég kæmi heim.
Ég giska á að þetta viðtal við lækninn hafi verið hátt í klukkustund, fylgdarmaðurinn var með mér og viðtalinu lauk á því að við hrósuðum öll hans ágæta aðstoðarlækni.
Snemma morguninn eftir fór ég þessa aðgerð, sem væntanlega hefur tekið svona hálftíma. Síðan var ég höfð í 7 klst á vöknun og vandlega fylgst með hvort þvaglát væru í lagi o.fl. sem getur gengið úr lagi í svæfingu. Þegar vöknun lokaði var mér boðið að leggjast inn yfir nótt en ég afþakkaði það, fór út og reykti langþráða sígarettu og tók leigubíl upp á hótel.
Verstu eftirköstin voru hræðilegur höfuðverkur sem ég vaknaði af fyrstu nóttina en lét sér segjast við Parkodín Forte. Hálft andlitið var koldofið og enn er dofinn að ganga til baka en að því er virðist frekar hratt. Stóri kjálkavöðvinn er enn talsvert lamaður en virðist hægt og bítandi vera að jafna sig.
Hinn skelfilega sári verkur hvarf en seinnipart dags og á kvöldin er ég enn með alls konar verki, stingi eins og þegar tannlæknadeyfing er að hverfa, verki sem eru líklega harðsperrur af því að halda uppi kjálkanum með einhverjum öðrum vöðvum en stóra kjálkavöðvanum, ég hef mikinn sviða í munni o.fl. Mögulega er ég enn með þrenndartaugaverkinn en hann hefur mjög látið undan síga ef eitthvað af þessum smáverkjum er hann. Fólk fær auðvitað alls konar verki, en ég er löngu búin að trappa mig af tradolani, sem er fremur auðvelt, og vinn í hægri niðurtröppun fleiri lyfja.
Mér er ljóst að árangur aðgerðarinnar er tímabundinn, hann gæti meira segja verið óvenju skammvinnur í mínu tilviki af því ég er með ódæmigerðan þrenndartaugaverk (TN2). En bara það að ná einhverri pásu frá þessum brjálæðislega sára stanslausa verk sem hefur plagað mig frá apríl 2012 og geta minnkað töku lyfja er þess virði.
Heimkomin
17. febrúar 2017: Heimkomin hringdi ég í Margréti Tómasdóttur, talsmann sjúklinga og spurði hvað hún ætlaði að aðhafast í mínum málum, eftir útreiðina sem ég hlaut hjá H+T, og spurði undir hvaða svið hún heyrði. Hún var mjög hvefsin í símann, sagðist ekkert ætla að gera því ég hefði komist í aðgerðina, talaði ofan í mig í símtalinu, margendurtók að hún nennti ekki að hlusta á þetta aftur o.þ.h. Það var til einskis að benda henni á að til væru fleiri sjúklingar en ég með sama sjúkdóm sem þyrftu að leita til H+T í framtíðinni, hún hlustaði einfaldlega næsta lítið á mig. Hún sagðist heyra undir gæðaráð Lsp en gat ekki svarað spurningu minni um hvert væri hlutverk þess ráðs. Að lokum skellti hún á mig símanum.
10. apríl 2017: Elfar Úlfarsson heila- og taugaskurðlæknir hringdi óvænt í mig, í tilefni þess að nú væri mánuður liðinn frá aðgerðinni. Hann spurði hvernig gengi og hvernig ég hefði það og var hinn alúðlegasti. Undir lok símtalsins benti ég honum á að hann hefði sagt Siglinganefnd ósatt og ég hefði orðið lífshættulega veik af hinum sjúkdómnum þess vegna. Elfar sagðist sár að eftir svo huggulegt spjall sem við hefðum átt skyldi ég bera þetta upp á hann. Ég sagði honum að mér væri nákvæmlega sama hvað hann vildi kalla þetta sem hann gerði en næst þegar ég þyrfti að leita til H+T vegna TN2 skyldi hann sjá til þess að viðtökur yrðu aðrar: Að ég fengi klassaþjónustu og hana strax! Sama ætti að gilda um þá örfáu aðra sjúklinga með þennan sjúkdóm sem væri vísað til deildarinnar. Þessu jánkaði Elfar.
Í næstu færslu segi ég frá viðbrögðum Embættis landlæknis við ábendingum um lagabrot H+T og stuttri lýsingu á þessari sögu sem ég hef rakið í undanförnum tölusettum færslum. Þær eru, í tímaröð: