II. hluti – frh. af I. hluta
Október leið og nóvember leið og desember leið árið 2016 án þess að nokkur læknir af H+T hefði samband við mig. Ég hringdi reglulega í læknaritara Arons Björnssonar án nokkurs árangurs. Upplýsingar voru ávallt á sömu leið en hún gat þó staðfest að ég væri á biðlista eftir aðgerð hjá Hjálmari Bjartmarz þegar hann kæmi til landsins, sem enginn vissi hvenær yrði því ekki næðist í hann.
Ég varð æ veikari og óbærilegir stanslausir verkirnir mögnuðu upp djúpa þunglyndið sem ég er haldin. Um talsvert skeið hafði ég verið nánast fangi á eigin heimili, ég gat mjög takmarkað umgengist fólk og alls ekki gert neitt á kvöldin vegna TN-sársaukans, þrátt fyrir að eta verkjalyf í síhækkandi skömmtum auk annarra lyfja.
12. janúar 2017: Loks greip ég til þess ráðs að hafa samband við fyrrverandi nemanda minn sem er heila- og taugaskurðlæknir í Svíþjóð og spurði hana í Facebook-skilaboðum hvort hún teldi áformaða aðgerð líklega til árangurs fyrir mig (því þá hafði ég talað við sjúkling sem hafði gengist undir þessa aðgerð hjá Hjálmari Bjartmarz árið áður og verið fárveik í þrjár vikur eftir aðgerðina en náð svo bata). Ég hafði sjálf lesið mér til um aðgerðina og horft á myndbönd af henni, á netinu.
Þessi fyrrverandi nemandi minn svaraði Facebook-skilaboðunum strax og hringdi samdægurs í mig. Í löngu símtali útskýrði hún hvernig þessi aðgerð væri gerð á sjúkrahúsinu sem hún vann á en þar sérhæfa menn sig í akkúrat þessari aðgerð við þrenndartaugaverk, bæði dæmigerðum og ódæmigerðum. Hún gat líka sagt mér prósentutölur um hve lengi bati héldist en raunar bara um dæmigerðan þrenndartaugaverk, hin tegundin er svo sjaldgæf. Og ég fékk að vita að á þessu sjúkrahúsi, Sahlgrenska í Gautaborg, væru gerðar 3-4 svona aðgerðir á dag og að sjúkrahúsið ætti 2 heimasmíðaðar nálar til verksins.
Meira máli skipti þó að hún sagði mér að í Lundi ættu menn engar nálar til að gera þessa aðgerð og hefðu ekki átt um skeið, því fyrirtækið sem framleiddi nálarnar væri hætt störfum. Heila- og taugaskurðlæknadeildin í Lundi hefði sent sína sjúklinga í biðröð á Sahlgrenska og biðröðin lengdist því hratt.
(Þótt H+T virtist um megn að ná sambandi við yfirlækni heila- og taugaskurðlæknadeildar sjúkrahússins í Lundi mánuðum saman tókst mér í fyrstu tilraun, þann 10. febrúar 2017, að ná símasambandi við hjúkrunarforstjóra á göngudeild þessarar deildar, sem staðfesti að engar nálar til að gera PBC-aðgerðir hefðu verið til lengi í Lundi og að fyrirtækið sem framleiddi þær hefði lagt upp laupana.)
13. janúar 2017: Ég hringdi í læknaritara Arons Björnssonar og lét hana vita að í Lundi hefðu ekki verið til nálar til að framkvæma aðgerðina í talsverðan tíma og sjúklingum þaðan væri vísað á Sahlgrenska, spurði svo hvort H+T ætti verkfæri eða hvort þessi Hjálmar Bjartmarz tæki með sér sín tól og tæki ef og þegar hann kæmi til landsins. Hún taldi að Hjálmar sæi um tækjamál sjálfur. Ég benti á að hann gæti þá ekki gert þessa aðgerð og reiknaði með að hún bæri þau skilaboð til ósýnilegu og óínáanlegu læknanna á H+T, sem var falin umsjá með mér þann 9. ágúst 2016. Enn hafði enginn náð í Hjálmar og ekkert var vitað um komu hans, að hennar sögn.
18. janúar 2017: Yfirlæknir HVE sendi nýtt læknabréf til Arons Björnssonar, yfirlæknis H+T, þar sem hann benti á að ég hefði verið 5 mánuði á biðlista, að lífsgæði mín væru mjög skert vegna TN2 og nefndi hið alvarlega þunglyndi einnig. Hann upplýsti að ég hefði sjálf aflað mér upplýsinga um sérhæfðan lækni og PBC-aðgerðir í Gautaborg og óskar í bréfinu eftir að ég „fái áheyrn“ svo hægt sé að leiðbeina mér um framhaldið. Þessu bréfi var ekki svarað.
Þegar hér var komið sögu var runnið upp fyrir mér að læknum á H+T deild Lsp væri ekki sérlega umhugað um sjúklinga og að ég stefndi hratt í lífshættulegt ástand. Ég hafði aflað mér afrita af öllum gögnum um mig sem vörðuðu TN2-sjúkdóminn, að undanskildu vottorði frá Aroni Björnssyni yfirlækni H+T um að enginn starfandi læknir á H+T kynni að framkvæma aðgerðina sem ég þyrfti því hann hunsaði beiðni um það.
29. janúar 2017: Ég fyllti út og sendi umsókn til Siglinganefndar Alþjóðasviðs Sjúkratrygginga Íslands ásamt öllum nauðsynlegum fylgigögnum (vottorðum, göngudeildarnótum, læknabréfum o.þ.h.) þar sem ég óskaði eftir að fá að fara í PBC-aðgerð á Sahlgrenska sykhuset í Gautaborg.
31. janúar 2017: Ég hringdi í læknaritara Arons Björnssonar en af því hún var veik þennan dag var mér gefið samband við annan læknaritara, sem heldur utan um biðlista H+T, alla nema sérstakan biðlista eftir aðgerðum Hjálmars Bjartmarz. Þegar ég hafði sagt henni lauslega af mínum málum upplýsti hún mig um að til væri sérstakur talsmaður sjúklinga á Landspítalanum og gaf mér upp beint símanúmer þess. Ég hringdi strax á eftir í þennan talsmann sjúklinga (en „talsmaður“ eða „umboðsmaður“ sjúklinga er algerlega ósýnilegur á vef Lsp, finnst ekki einu sinni við Google site-leit á vefsvæði spítalans). Talsmaðurinn heitir Margrét Tómasdóttir.
Ég sagði Margréti frá mínum málum, benti á öngþveitið sem virtist ríkja á H+T, brot lækna þar á lögum um réttindi sjúklinga, brot þeirra gegn tilmælum Embættis landlæknis um upplýsingaskyldu og biðtíma eftir aðgerð o.fl. Hún lofaði að athuga þessi mál. Þess ber að geta að þegar ég hringdi aftur í hana þann 9. febrúar hafði hún nákvæmlega ekkert aðhafst í mínu máli.
2. febrúar 2017: Ég hringdi í læknaritara Arons Björnssonar, sem sagðist hafa heyrt að líklega kæmi Hjálmar Bjartmarz til landsins í mars en engar nákvæmar tímasetningar lægju fyrir.
Þessi færsla, fyrri færsla og þær næstu tengjast færslum um þrenndartaugaverk, sem eru: