Tag Archives: Léleg þjónusta Landspítala

Eftirmál af reynslu TN-sjúklings af „þjónustu“ Landspítala-Háskólasjúkrahúss

via GIPHY

Svo sem áður er getið hafði ég samband við Embætti landlæknis (hér eftir skammstafað EL) þann 9. febrúar 2017 og óskaði eftir lögfræðilegri ráðgjöf vegna lögbrota H+T á mér. EL ber leiðbeiningarskyldu sem stjórnvald. Ég sendi aðstoðarmanni landlæknis, sem varð fyrir svörum, hráa tímalínu svo menn gætu séð við hvað var átt.

Fyrir mistök var kvörtun mín afgreidd á ótækan hátt. En sá fulltrúi EL sem það gerði baðst innilega afsökunar og bauð mér fund hjá embættinu.

Fyrir fundinn með þessum aðila og lögfræðingi var ég búin að taka saman stutt plagg með útklipptum greinum úr Lögum um réttindi sjúklinga 74/1997 , sem ég taldi að brotin hefði verið, með stuttum rökstuðningi,  og óskaði eftir mati lögfræðings EL á þessu. Flestar þessara lagagreina eru ágætlega útskýrðar í grein EL frá 20. 7. 2016, sem heitir Biðtími eftir heilbrigðisþjónustu og sem setur jafnframt heilbrigðisstofnunum viðmiðunarmörk um bið eftir þjónustu.

23. maí 2017: Ég mætti á fund til EL. Í ljós kom að aðilinn sem ég ætlaði að funda með var veikur en þess í stað fékk ég fund með Láru Scheving Thorsteinsson, verkefnisstjóra um gæði og öryggi, Birgi Jakobssyni landlækni og einum af lögfræðingum embættisins.

Öll höfðu þau undirbúið sig fyrir fundinn og lesið stutta plaggið mitt um meint lögbrot, Lára hafði og kynnt sér bloggfærslur mínar til að setja sig inn í sjúkdóminn sem um var rætt.

Eftir að hafa rætt hversu sjaldgæfur sjúkdómur þrenndartaugaverkur er og að lyf virki oft vel á dæmigerðan þrenndartaugaverk en miklu síður á ódæmigerðan þrenndartaugaverk (TN2), sem væri enn sjaldgæfari sagði Birgir landlæknir að best væri að H+T byggi til farveg fyrir þessa örfáu sjúklinga sem þurfa að komast í aðgerð við sjúkdómnum. Í því fælist að gera samning við erlent sjúkrahús, t.d. Sahlgrenska. Ég hafði útskýrt skoðanir Svía á að PBC-aðgerð væri í öllum tilvikum æskilegasta fyrsta inngrip við öllum gerðum þrenndartaugaverks og rök þeirra fyrir því.

Mér var lofað að haft yrði samband við framkvæmdarstjóra lækninga á Landspítala-Háskólasjúkrahúss, Ólaf Baldursson, og hann upplýstur um mitt mál. Hans er síðan að ganga eftir að heila- og taugaskurðlæknadeild spítalans starfi skikkanlega og fremji ekki lögbrot á sjúklingum. Jafnframt yrði talað við Aron Björnsson, yfirlækni H+T og reynt að láta hann sjá til þess að sömu vinnubrögð og beitt var á mig yrðu ekki endurtekin.

Ég féll fúslega frá óskum um að ákveðnir aðilar fengju formlega áminningu vegna sinna lögbrota, en áminning er í rauninni eina refsiúrræðið sem EL hefur, gegn því að séð yrði til þess að H+T hagaði sér ekki svona aftur og aðrir sjúklingar með „sjálfsvígssjúkdóminn“ lentu ekki í því sama og ég. Undantekning var að ég óskaði eftir að Margrét Tómasdóttir, svokallaður talsmaður sjúklinga, yrði áminnt fyrir ótilhlýðilega framkomu við sjúkling og vanrækslu, ef unnt væri.

Ég var ánægð með þennan fund, einkum með viðbrögð landlæknis, sem virtist hafa einlægan áhuga á þessu máli. Og ég treysti orðum hans; að hann muni sjá til þess að H+T útbúi svona farveg fyrir okkur þau örfáu sem þjáumst af ódæmigerðum þrenndartaugaverk, þannig að fólk komist strax í aðgerð erlendis en sé ekki dregið á asnaeyrunum eða hunsað mánuðum saman.

Eftirmáli

Það sem ég skil alls ekki ennþá er hvernig heil deild á Landspítala-Háskólasjúkrahúsi gat lokað augum og eyrum fyrir sjúklingi í meir en sex mánuði, þrátt fyrir fjölda læknabréfa um að sjúklingurinn gæti alls ekki beðið eftir aðgerð við einum af sársaukafyllstu taugasjúkdómum sem eru til. Ekki einn einasti læknir á þessari deild sá ástæðu til að taka upp síma og hafa samband við sjúklinginn – mig. Ekki einn einasti læknir á þessari deild sá ástæðu til að bjóða aðstoð sína þegar liðnir voru þrír mánuðir á biðlista, t.d. við að fylla út umsókn um læknisaðgerð erlendis. Þar er svokallaður tengiliður við tvö sænsk sjúkrahús þar sem þessi aðgerð er framkvæmd, Elfar Úlfarsson, ekki undanskilinn.

Þótt ég tali um 6 mánuði á biðlista hér var raunar liðið ár frá því mér var fyrst vísað til heila- og taugaskurðdeildar og tekið fram að ég hefði þjáðst af þrenndartaugaverk í fjögur ár. En alger óreiða í afgreiðslu viðtalstíma, læknaritarar sem ekki geta talað saman, skiptiborð sem virkar eins rúlletta, yfirlæknir sem hlustar ekki á sjúklinginn og vill láta eyða heilu sumri í að greina hann upp á nýtt, tafði auðvitað tímann sem leið þar til ég komst formlega á biðlista H+T.

Þegar sjúklingurinn reyndi svo að bjarga sér sjálfur og sækja um aðgerð í útlöndum, eftir að hafa fengið sitt fyrsta almennilega viðtal við heila-og taugaskurðlækni gegnum Facebook og netsíma, reyndi deildin að koma í veg fyrir að það tækist, með rökum sem vitað var að væru ósönn! Þegar komst svo upp um lygina var hins vegar allt sett á stað með hraði og í símtölum Elfars Úlfarssonar hefur verið gefið í skyn að ég ætti að sýna sérstakt þakklæti fyrir það!

Ég skil ekki og mun aldrei skilja að vinnubrögð heila-og taugaskurðlæknadeildar Landspítala-Háskólasjúkrahúss teljist tæk vinnubrögð. Ég get ekki ímyndað mér að nokkur vinnustaður samþykkti svona vinnubrögð nema umræddur spítali.

 

Þessi færsla er lokafærsla í frásögn af því hvernig heila-og taugaskurðlæknadeild Landspítala-Háskólasjúkrahúss fór með sjúkling með þrenndartaugaverk. Hinar eru, í tímaröð:

I. hluti
II. hluti
III. hluti
IV.hluti
Umfjöllun um sjúkdóminn er að finna í færslunum

1. Þrenndartaugabólga eða vangahvot;
2. Lyfjameðferð við þrenndartaugabólgu;
3. Þrenndartaugin og inngrip gegn þrenndartaugabólgu
4. Skurðaðgerðir og aðrar aðgerðir í eða við þrenndarhnoða
5. Þrenndartaugarverkur/vangahvot: Saga orðanna

Reynsla TN-sjúklings af „þjónustu“ Landspítala-Háskólasjúkrahúss

zuedberg

IV. hluti –frh. af III. hluta

Eftir nokkra daga umbreyttist taugaáfallið í hefðbundna líðan í djúpu þunglyndi, þ.e. „katakónískt“ ástand eða stjarfa. Ég var ekki lengur í sjálfsvígshættu en átti mjög erfitt með tal, hreyfingar, hugsun og þess háttar. Vel að merkja er ég í hópi þeirra 15% með svona þunglyndi sem hef öfuga dægursveiflu og líður skást á morgnana. Það hefur ruglað ýmsa lækna og heilbrigðisstarfsmenn sem lítið þekkja til þunglyndis.

13. febrúar 2017: Ég reyndi enn einn ganginn að ná sambandi við Aron Björnsson eða Elfar Úlfarsson gegnum aðalskiptiborð Lsp í viðtalstíma þeirra 7:30-8:00. Náði mér til mikillar undrunar sambandi við Elfar, sem lofaði að hringja aftur og útskýrði af hverju hann hefði ekki hringt í mig þann 9. febrúar eins og hann átti að gera. Þetta var í fyrsta sinn sem ég náði tali af lækni á H+T frá því ég fór á biðlista hjá þeirri deild þann 9. ágúst 2016.

Um kvöldið hringdi Elfar Úlfarsson aftur í mig. Hann hafði þá komist að því að til væru 3 nálar til að gera PBC-aðgerð í Svíþjóð, allar heimasmíðaðar. Ein nálin væri á Karolinska sjúkrahúsinu í Stokkhólmi og 2 á Sahlgrenska í Gautaborg. Hann væri búinn að standa í því allan daginn milli læknisverka, sagði hann, að ná sambandi við meðlimi Siglinganefndar Alþjóðasviðs SÍ og fá munnlegt loforð frá nefndinni um að úrskurði hennar í mínu máli yrði breytt. Í Svíþjóð væri vetrarfrí þessa viku og því hefði hann ekki náð í lækninn sem ég hafði sótt um að fá að fara til í þessa aðgerð. En hann myndi eyða morgundeginum, frídeginum sínum, í að reyna að ná sambandi við hann.

14. febrúar 2017: Elfar hringdi síðla dags og sagði að hann hefði náð tali af samstarfskonu læknisins og tekist að fá hana til að skrá mig sem „akút-tilvik“ svo ég kæmist fram fyrir fólk á biðlista. Ég ætti að mæta í innritun á Sahlgrenska sjúkrahúsið þann 9. mars og fara í aðgerðina þann 10. mars.

Í þessu símtali spurði ég á hve mörgum sjúklingum Hjálmar Bjartmarz hefði gert þessa aðgerð í fyrra, í ljósi þess að H+T hefði teflt fram þeim rökum að Hjálmar stæði engum að baki í þrenndartaugaraðgerðum og ég hefði einungis haft tal af einum sjúklingi sem hann hefði gert PBC-aðgerð á. Elfar neitaði að svara spurningunni. Hann neitaði því líka að hann hefði sagt við þann sjúkling þau orð sem sjúklingurinn hafði haft eftir honum við mig.

15. febrúar 2017: Siglinganefnd Alþjóðasviðs SÍ tók aftur upp umsókn mína dags. 30. janúar, ógilti fyrri úrskurð sinn og kvað upp nýjan. Nú fengi ég greiddar ferðir, aðgerðarkostnað og dagpeninga fyrir mig og fylgdarmann. Rök fyrir nýja úrskurðinum voru: „Í dag hafa Sjúkratryggingum Íslands borist læknisvottorð frá Elfari Úlfarssyni heila- og taugaskurðlækni, þar sem staðfest er að ekki er hægt að útvega nauðsynlega nál sem þörf er á að nota við aðgerð.“ Þetta með nálarskortinn var raunar hið sama og ég hafði sagt starfsmönnum Alþjóðasviðs og hafði látið ritara Arons Björnssonar, yfirlæknis H+T vita af þann 13. janúar 2017.

Hér að neðan má sjá hinn nýja úrskurð Siglinganefndar Alþjóðasviðs Sjúkratrygginga Íslands:

siglingarnefnd_2

Nú, þ.e. eftir að Alþjóðasvið SÍ, tók við gengu mál hratt og algerlega snurðulaust fyrir sig. SÍ hefur sérstakan fulltrúa hjá Icelandair sem afgreiðir flugmiða eftir því sem best hentar sjúklingi og fylgdarmanni. Einnig hefur stofnunin tengiliði víða á Norðurlöndum og samdægurs og flugmiðar voru afgreiddir hafði tengiliðurinn í Gautaborg samband í tölvupósti og bauð fram aðstoð sína. Sömu sögu mátti segja af Sahlgrenska sjúkrahúsinu; bæði fékk ég upplýsingabækling mjög fljótt frá þeim og tengiliður sem sér um erlend samskipti hafði einnig samband og bauð fram alla sína aðstoð sem unnt væri að veita, frá því að aðstoða við leigubíla til þess að finna svör við hverjum þeim spurningum sem ég hefði, í tölvupósti.

Á Sahlgrenska sykhuset

Innritunin ytra tók hátt í fjórar klukkustundir og auk þess að tala við hjúkrunarfólk og fá að skoða deildina sem ég myndi e.t.v. leggjast inn á, fékk ég viðtal við svæfingalækni og langt viðtal við lækninn sem gerði aðgerðina. Hann var raunar mjög undrandi á því að svo til engar upplýsingar fylgdu mér frá H+T og spurði hvers vegna ég væri akút-sjúklingur sendur af Elfari Úlfarssyni. Ég svaraði því hreinskilnislega og lesendum þessa bloggs er auðvitað ljóst af hverju svo var. Sömuleiðis upplýsti ég hann um gang sjúkdómsins, lyf sem ég tæki, rannsóknir sem ég hefði farið í, sjúkdómsgreiningu taugalæknis á taugadeild Lsp og yfirleitt allt annað sem skipti máli því H+T hafði vitaskuld litlar sem engar upplýsingar um mig, eftir að hafa hunsað mig algerlega í 6 mánuði á biðlista þrátt fyrir þrjú læknabréf þar sem staðhæft var að ég þyldi enga bið eftir bót við TN2 sjúkdómnum. Við töluðum saman á ensku en þegar ég sagði að upphaflega hefði mér verið vísað til H+T með læknabréfi 8. mars 2016 missti læknirinn sig í sænsku og hálfhrópaði: „Ett år“! Svo ég reikna með að menn ástundi önnur vinnubrögð á heila- og taugaskurðdeild Sahlgrenska sjúkrahússins en á H+T á Lsp hérlendis.

Læknirinn sagði mér hvernig aðgerðin væri gerð og hver væru helstu eftirköst sem mætti búast við. (Um þau hafði ég raunar spurt Elfar Úlfarsson en hann svaraði því til að það væri betra að sænski læknirinn útskýrði þau.) Hann varaði mig við því að árangur af aðgerðinni við ódæmigerðum þrenndartaugaverk væri miklu síðri en væri um dæmigerðan að ræða og þrátt fyrir að hafa gert yfir 1000 svona aðgerðir gæti hann ekki vísað í neina tölfræði um slíkt því sá ódæmigerði væri það sjaldgæfur. En þetta væri samt rétt aðgerð fyrir þá sem lyf virkuðu ekki á eða væru hætt að virka á til forsvaranlegrar sársaukastillingar. Loks sagði hann að auðvitað myndu svo íslensku læknarnir taka við mér og gæta þess að mér liði sæmilega þegar ég kæmi heim.

Ég giska á að þetta viðtal við lækninn hafi verið hátt í klukkustund, fylgdarmaðurinn var með mér og viðtalinu  lauk á því að við hrósuðum öll hans ágæta aðstoðarlækni.

Snemma morguninn eftir fór ég þessa aðgerð, sem væntanlega hefur tekið svona hálftíma. Síðan var ég höfð í 7 klst á vöknun og vandlega fylgst með hvort þvaglát væru í lagi o.fl. sem getur gengið úr lagi í svæfingu. Þegar vöknun lokaði var mér boðið að leggjast inn yfir nótt en ég afþakkaði það, fór út og reykti langþráða sígarettu og tók leigubíl upp á hótel.

Verstu eftirköstin voru hræðilegur höfuðverkur sem ég vaknaði af fyrstu nóttina en lét sér segjast við Parkodín Forte. Hálft andlitið var koldofið og enn er dofinn að ganga til baka en að því er virðist frekar hratt. Stóri kjálkavöðvinn er enn talsvert lamaður en virðist hægt og bítandi vera að jafna sig.

Hinn skelfilega sári verkur hvarf en seinnipart dags og á kvöldin er ég enn með alls konar verki, stingi eins og þegar tannlæknadeyfing er að hverfa, verki sem eru líklega harðsperrur af því að halda uppi kjálkanum með einhverjum öðrum vöðvum en stóra kjálkavöðvanum, ég hef mikinn sviða í munni o.fl. Mögulega er ég enn með þrenndartaugaverkinn en hann hefur mjög látið undan síga ef eitthvað af þessum smáverkjum er hann. Fólk fær auðvitað alls konar verki, en ég er löngu búin að trappa mig af tradolani, sem er fremur auðvelt, og vinn í hægri niðurtröppun fleiri lyfja.

Mér er ljóst að árangur aðgerðarinnar er tímabundinn, hann gæti meira segja verið óvenju skammvinnur í mínu tilviki af því ég er með ódæmigerðan þrenndartaugaverk (TN2). En bara það að ná einhverri pásu frá þessum brjálæðislega sára stanslausa verk sem hefur plagað mig frá apríl 2012 og geta minnkað töku lyfja er þess virði.

Heimkomin

17. febrúar 2017: Heimkomin hringdi ég í Margréti Tómasdóttur, talsmann sjúklinga og spurði hvað hún ætlaði að aðhafast í mínum málum, eftir útreiðina sem ég hlaut hjá H+T, og spurði undir hvaða svið hún heyrði. Hún var mjög hvefsin í símann, sagðist ekkert ætla að gera því ég hefði komist í aðgerðina, talaði ofan í mig í símtalinu, margendurtók að hún nennti ekki að hlusta á þetta aftur o.þ.h. Það var til einskis að benda henni á að til væru fleiri sjúklingar en ég með sama sjúkdóm sem þyrftu að leita til H+T í framtíðinni, hún hlustaði einfaldlega næsta lítið á mig. Hún sagðist heyra undir gæðaráð Lsp en gat ekki svarað spurningu minni um hvert væri hlutverk þess ráðs. Að lokum skellti hún á mig símanum.

10. apríl 2017: Elfar Úlfarsson heila- og taugaskurðlæknir hringdi óvænt í mig, í tilefni þess að nú væri mánuður liðinn frá aðgerðinni. Hann spurði hvernig gengi og hvernig ég hefði það og var hinn alúðlegasti. Undir lok símtalsins benti ég honum á að hann hefði sagt Siglinganefnd ósatt og ég hefði orðið lífshættulega veik af hinum sjúkdómnum þess vegna. Elfar sagðist sár að eftir svo huggulegt spjall sem við hefðum átt skyldi ég bera þetta upp á hann. Ég sagði honum að mér væri nákvæmlega sama hvað hann vildi kalla þetta sem hann gerði en næst þegar ég þyrfti að leita til H+T vegna TN2 skyldi hann sjá til þess að viðtökur yrðu aðrar: Að ég fengi klassaþjónustu og hana strax! Sama ætti að gilda um þá örfáu aðra sjúklinga með þennan sjúkdóm sem væri vísað til deildarinnar. Þessu jánkaði Elfar.

Í næstu færslu segi ég frá viðbrögðum Embættis landlæknis við ábendingum um lagabrot H+T og stuttri lýsingu á þessari sögu sem ég hef rakið í undanförnum tölusettum færslum. Þær eru, í tímaröð:

I. hluti
II. hluti
III. hluti