Tag Archives: Brot á Lögum Um Sjúklinga

Reynsla TN-sjúklings af „þjónustu“ Landspítala-Háskólasjúkrahúss

Sérfræðingur í mannalækningum

II. hluti – frh. af I. hluta

Október leið og nóvember leið og desember leið árið 2016 án þess að nokkur læknir af H+T hefði samband við mig. Ég hringdi reglulega í læknaritara Arons Björnssonar án nokkurs árangurs. Upplýsingar voru ávallt á sömu leið en hún gat þó staðfest að ég væri á biðlista eftir aðgerð hjá Hjálmari Bjartmarz þegar hann kæmi til landsins, sem enginn vissi hvenær yrði því ekki næðist í hann.

Ég varð æ veikari og óbærilegir stanslausir verkirnir mögnuðu upp djúpa þunglyndið sem ég er haldin. Um talsvert skeið hafði ég verið nánast fangi á eigin heimili, ég gat mjög takmarkað umgengist fólk og alls ekki gert neitt á kvöldin vegna TN-sársaukans, þrátt fyrir að eta verkjalyf í síhækkandi skömmtum auk annarra lyfja.

12. janúar 2017: Loks greip ég til þess ráðs að hafa samband við fyrrverandi nemanda minn sem er heila- og taugaskurðlæknir í Svíþjóð og spurði hana í Facebook-skilaboðum hvort hún teldi áformaða aðgerð líklega til árangurs fyrir mig (því þá hafði ég talað við sjúkling sem hafði gengist undir þessa aðgerð hjá Hjálmari Bjartmarz árið áður og verið fárveik í þrjár vikur eftir aðgerðina en náð svo bata). Ég hafði sjálf lesið mér til um aðgerðina og horft á myndbönd af henni, á netinu.

Þessi fyrrverandi nemandi minn svaraði Facebook-skilaboðunum strax og hringdi samdægurs í mig. Í löngu símtali útskýrði hún hvernig þessi aðgerð væri gerð á sjúkrahúsinu sem hún vann á en þar sérhæfa menn sig í akkúrat þessari aðgerð við þrenndartaugaverk, bæði dæmigerðum og ódæmigerðum. Hún gat líka sagt mér prósentutölur um hve lengi bati héldist en raunar bara um dæmigerðan þrenndartaugaverk, hin tegundin er svo sjaldgæf. Og ég fékk að vita að á þessu sjúkrahúsi, Sahlgrenska í Gautaborg, væru gerðar 3-4 svona aðgerðir á dag og að sjúkrahúsið ætti 2 heimasmíðaðar nálar til verksins.

Meira máli skipti þó að hún sagði mér að í Lundi ættu menn engar nálar til að gera þessa aðgerð og hefðu ekki átt um skeið, því fyrirtækið sem framleiddi nálarnar væri hætt störfum. Heila- og taugaskurðlæknadeildin í Lundi hefði sent sína sjúklinga í biðröð á Sahlgrenska og biðröðin lengdist því hratt.
(Þótt H+T virtist um megn að ná sambandi við yfirlækni heila- og taugaskurðlæknadeildar sjúkrahússins í Lundi mánuðum saman tókst mér í fyrstu tilraun, þann 10. febrúar 2017, að ná símasambandi við hjúkrunarforstjóra á göngudeild þessarar deildar, sem staðfesti að engar nálar til að gera PBC-aðgerðir hefðu verið til lengi í Lundi og að fyrirtækið sem framleiddi þær hefði lagt upp laupana.)

13. janúar 2017: Ég hringdi í læknaritara Arons Björnssonar og lét hana vita að í Lundi hefðu ekki verið til nálar til að framkvæma aðgerðina í talsverðan tíma og sjúklingum þaðan væri vísað á Sahlgrenska, spurði svo hvort H+T ætti verkfæri eða hvort þessi Hjálmar Bjartmarz tæki með sér sín tól og tæki ef og þegar hann kæmi til landsins. Hún taldi að Hjálmar sæi um tækjamál sjálfur. Ég benti á að hann gæti þá ekki gert þessa aðgerð og reiknaði með að hún bæri þau skilaboð til ósýnilegu og óínáanlegu læknanna á H+T, sem var falin umsjá með mér þann 9. ágúst 2016. Enn hafði enginn náð í Hjálmar og ekkert var vitað um komu hans, að hennar sögn.

18. janúar 2017: Yfirlæknir HVE sendi nýtt læknabréf til Arons Björnssonar, yfirlæknis H+T, þar sem hann benti á að ég hefði verið 5 mánuði á biðlista, að lífsgæði mín væru mjög skert vegna TN2 og nefndi hið alvarlega þunglyndi einnig. Hann upplýsti að ég hefði sjálf aflað mér upplýsinga um sérhæfðan lækni og PBC-aðgerðir í Gautaborg og óskar í bréfinu eftir að ég „fái áheyrn“ svo hægt sé að leiðbeina mér um framhaldið. Þessu bréfi var ekki svarað.

Þegar hér var komið sögu var runnið upp fyrir mér að læknum á H+T deild Lsp væri ekki sérlega umhugað um sjúklinga og að ég stefndi hratt í lífshættulegt ástand. Ég hafði aflað mér afrita af öllum gögnum um mig sem vörðuðu TN2-sjúkdóminn, að undanskildu vottorði frá Aroni Björnssyni yfirlækni H+T um að enginn starfandi læknir á H+T kynni að framkvæma aðgerðina sem ég þyrfti því hann hunsaði beiðni um það.

29. janúar 2017: Ég fyllti út og sendi umsókn til Siglinganefndar Alþjóðasviðs Sjúkratrygginga Íslands ásamt öllum nauðsynlegum fylgigögnum (vottorðum, göngudeildarnótum, læknabréfum o.þ.h.) þar sem ég óskaði eftir að fá að fara í PBC-aðgerð á Sahlgrenska sykhuset í Gautaborg.

31. janúar 2017: Ég hringdi í læknaritara Arons Björnssonar en af því hún var veik þennan dag var mér gefið samband við annan læknaritara, sem heldur utan um biðlista H+T, alla nema sérstakan biðlista eftir aðgerðum Hjálmars Bjartmarz. Þegar ég hafði sagt henni lauslega af mínum málum upplýsti hún mig um að til væri sérstakur talsmaður sjúklinga á Landspítalanum og gaf mér upp beint símanúmer þess. Ég hringdi strax á eftir í þennan talsmann sjúklinga (en „talsmaður“ eða „umboðsmaður“ sjúklinga er algerlega ósýnilegur á vef Lsp, finnst ekki einu sinni við Google site-leit á vefsvæði spítalans). Talsmaðurinn heitir Margrét Tómasdóttir.

Ég sagði Margréti frá mínum málum, benti á öngþveitið sem virtist ríkja á H+T, brot lækna þar á lögum um réttindi sjúklinga, brot þeirra gegn tilmælum Embættis landlæknis um upplýsingaskyldu og biðtíma eftir aðgerð o.fl. Hún lofaði að athuga þessi mál. Þess ber að geta að þegar ég hringdi aftur í hana þann 9. febrúar hafði hún nákvæmlega ekkert aðhafst í mínu máli.

2. febrúar 2017: Ég hringdi í læknaritara Arons Björnssonar, sem sagðist hafa heyrt að líklega kæmi Hjálmar Bjartmarz til landsins í mars en engar nákvæmar tímasetningar lægju fyrir.

frh. í næstu færslu.

Þessi færsla, fyrri færsla og þær næstu tengjast færslum um þrenndartaugaverk, sem eru:

1. Þrenndartaugabólga eða vangahvot;
2. Lyfjameðferð við þrenndartaugabólgu;
3. Þrenndartaugin og inngrip gegn þrenndartaugabólgu
4. Skurðaðgerðir og aðrar aðgerðir í eða við þrenndarhnoða
5. Þrenndartaugarverkur/vangahvot: Saga orðanna

Reynsla TN-sjúklings af „þjónustu“ Landspítala-Háskólasjúkrahúss

 

Zeudberg læknir

I. hluti

Inngangur

Ég hef þjáðst af ódæmigerðum þrenndartaugaverk (TN 2) í kjálka frá apríl 2012. Hann hefur aðallega lýst sér eins og verið væri að draga úr jaxlana vinstra megin með naglbít og svíða góminn í leiðinni. Oftast náði ég verkjalausum hálftíma eftir að ég vaknaði á morgnana en svo tók verkurinn við og versnaði uns mér tókst að sofna um kvöldið af nógu krassandi lyfjum. Lyf hafa virkað afar takmarkað á verkinn sjálfan, eins og oftast er raunin með TN2. Greining taugalæknis er „trigeminus taugaaffection af týpu II“. Formleg greining er Disorder of trigeminal nerve, unspecifed G50.9 því sjúkdómurinn er það sjaldgæfur að hann hefur ekki eigin kóða í ICD-10.

Hér verða helstu samskipti mín við heila-og taugaskurðlækningadeild Landspítala-Háskólasjúkrahúss (hér eftir skammstafað Lsp) rakin. Ég álít að á mér hafi verið gróflega brotið, í ljósi þess hve alvarlegur þessi sjúkdómur er og í ljósi þess að ég er haldin öðrum lífshættulegum sjúkdómi, þ.e. djúpu ólæknandi þunglyndi, svo ekki sé minnst á lagabrot (sjá t.d. V. kafla 18. og 19. grein og II. kafla 5 gr. b, c og d í Lögum um réttindi sjúklinga 74/1997).

Það sem mér blöskrar einkum er alger skortur á sambandi lækna við sjúkling, alger skortur á upplýsingum til sjúklings,  algert áhugaleysi um hvernig sjúklingi líður og hvernig alger óreiða virðist einkenna þessa deild, mögulega sjúkrahúsið í heild. Ekkert af þessu hefur neitt með kostnað eða mannafla að gera.

Tímalína atburðarásar

2. mars 2016: Samsláttur æðar og þrenndartaugar sást í segulómun. (Íslenskir læknar taka þetta oftast sem sönnun þess að sjúklingur sé haldinn þrenndartaugaverk en í rauninni er þetta bara ein af þremur kenningum um orsök sjúkdómsins.)

8. mars 2016: Fráfarandi yfirlæknir HVE sendi læknabréf til Arons Björnssonar, yfirlæknis heila-og taugaskurðdeildar Lsp þar sem segir að ég hafi þjáðst af trigeminal neuralgia í mörg ár, beðið er um að brugðist sé skjótt við og athugað með „viðgerð“.

Mér var úthlutað viðtalstíma hjá Aroni í símtali þegar ég var erlendis. Við nánari athugun reyndist sá viðtalstími vera á annan í páskum. Næsti viðtalstími var einnig gefinn í gegnum síma, 9. maí, og fylgt eftir með SMS-áminningu.

9. maí 2016: Þegar ég mætti á göngudeild heila- og taugaskurðdeildar (hér eftir skammstafað H+T). kom í ljós að hvorki ég né viðtalstíminn fannst í tölvu móttökuritara. Ég komst samt í fimm mínútna viðtal við Aron, sem virtist mjög skilningsríkur en fyllti svo út göngudeildarnótu um „verk vinstra megin í andliti, nánar tiltekið í vanga og kinn og kannski kjálka vinstra megin.“ Af þessu má ráða að Aron hlustaði alls ekki á mig í þessu fimm mínútna viðtali, annars hefði hann varla skrifað allt annað en ég sagði. Hann greindi mig með Atypical facial pain. G50.1 og vísaði mér til taugalæknis á taugalækningadeild Lsp.

24. maí 2016: Taugalæknir tók ítarlega sjúkrasögu og fór yfir hvaða rannsóknir ég hefði farið í (sem voru 2 sneiðmyndatökur og segulómun).

20. júní 2016: Taugalæknir sendi mig í beinaskanna. Ekkert óeðlilegt sést.

13. júlí 2016: Taugalæknir sendi mig í sneiðmyndatöku á Röngtendeild Lsp. Ég sagði honum í síma að ég hefði farið tvisvar sinnum áður í svona myndatöku hér á Akranesi, en það breytti engu. Stúlkum á Röngtendeild Lsp þótti skondið að að sjúklingur af Akranesi kæmi í þessa 5 mínútna myndatöku til þeirra því sneiðmyndatækið á sjúkrahúsinu á Akranesi er miklu nýrra og fullkomnara. Ekkert óeðlilegt sást.

9. ágúst 2016: Síðasti viðtalstími hjá taugalækni Lsp, hann gekk frá endanlegri sjúkdómsgreiningu, vísaði mér til H+T og sagði að ég myndi heyra frá þeim í október.

Taugalæknirinn sendi svo ítarlega göngudeildarnótu til þess yfirlæknis HVE sem var löngu hættur störfum. Fram kemur að lyfjameðferð teljist fullreynd og hann meti að vel komi til greina að reyna „balloon“ eða glycerol aðgerð á þrenndarhnoða. Orðrétt segir: „Hef verið í sambandi við Aron Björnsson og finnst honum koma til greina að reyna balloon meðferð og mun hann taka það upp við Hjálmar Bjartmarz sem ætti þá að geta skoðað sjúkling næst þegar hann kemur til starfa. “

Ég vek athygli á að frá 9. ágúst 2016 telst ég sjúklingur H+T og vissulega var rétt hjá taugalækninum að H+T ætti að hafa samband við mig í október því hafi sjúklingur verið á biðlista í 3 mánuði ber lækni að hafa samband við hann skv. viðmiðunarmörkum Embættis landlæknis um biðtíma eftir aðgerð,  sem sett voru 15. júní 2016. Ég vek líka athygli á hvernig sjúklingurinn (ég) er, þegar hér er komið sögu, orðinn að einhvers konar bolta sem menn gefa á milli sín: Aron á taugalækninn – taugalæknirinn gefur til baka á Aron sem hefur ákveðið að gefa næst á einhvern Hjálmar o.s.fr.

7. október 2016: Í október hafði hvorki heyrst hósti né stuna frá H+T og verkurinn var orðinn nánast óbærilegur. Nýr yfirlæknir HVE skrifaði læknabréf til Arons Björnssonar yfirlæknis H+T þar sem segir m.a.: „Óskað er eftir að konan komist í aðgerð hjá Hjálmari Bjartmarz, heila-og taugaskurðlækni í Lundi, Svíþjóð. Meðferð fullreynd.“ Þessu bréfi var ekki svarað.

18. október 2016: Sérfræðilæknir minn (geðlæknir) sendi læknabréf til yfirlæknis HVE og samrit til Arons Björnssonar. Þar segir m.a. að afar brýnt sé að finna úrræði til að slá á TN-verkina því þeir geri líf mitt illbærilegt og það er ítrekað seinna í bréfinu. Þessu bréfi var ekki svarað.

Frá því í október hringdi ég reglulega í læknaritara H+T. Hún virðist skilja hlutverk sitt sem einhvers konar varðhunds til að varna því að sjúklingur næði tali af lækni á þessari deild. Svör hennar, þegar spurt var um þennan Hjálmar Bjartmarz voru yfirleitt á þá lund að enginn vissi hvenær hann kæmi til landsins því ekki næðist í hann. Það þótti mér nokkuð merkilegt á tímum talsíma og tölvupósts, sem og í ljósi þess að maðurinn er yfirlæknir heila-og taugaskurðlæknadeildarinnar í Lundi.

Ég vissi ekki einu sinni nöfn þeirra lækna sem ynnu á H+T, nema Arons. Hann var með hálftíma viðtalstíma snemma á morgnana (frá 7:30-8:00) en hringja þurfti gegnum aðalskiptiborð Lsp. Eftir nokkrar árangurslausar tilraunir, meðal annars að prófa að bíða í símanum í þennan hálftíma, komst ég að því að aðalskiptiborð Lsp gefur símtöl ekki í réttri röð og lukkan ræður hvort samband næst. Ég var orðin það veik, bæði af þrenndartaugaverk og þunglyndi, að ég gafst upp á að rífa mig á fætur eldsnemma morguns (eftir svefnlitlar nætur) til reyna að ná sambandi við manninn. Læknaritari Arons gætti þess, eins og áður sagði, vandlega að ég næði hvorki sambandi við hann né nokkurn annan heila- og taugaskurðlækni.

Frh. í næstu færslu

Þessi færsla og þær næstu tengjast færslum um þrenndartaugaverk, sem eru:

1. Þrenndartaugabólga eða vangahvot;
2. Lyfjameðferð við þrenndartaugabólgu;
3. Þrenndartaugin og inngrip gegn þrenndartaugabólgu
4. Skurðaðgerðir og aðrar aðgerðir í eða við þrenndarhnoða
5. Þrenndartaugarverkur/vangahvot: Saga orðanna