Category Archives: Þrenndartaugabólga

Eftirmál af reynslu TN-sjúklings af „þjónustu“ Landspítala-Háskólasjúkrahúss

via GIPHY

Svo sem áður er getið hafði ég samband við Embætti landlæknis (hér eftir skammstafað EL) þann 9. febrúar 2017 og óskaði eftir lögfræðilegri ráðgjöf vegna lögbrota H+T á mér. EL ber leiðbeiningarskyldu sem stjórnvald. Ég sendi aðstoðarmanni landlæknis, sem varð fyrir svörum, hráa tímalínu svo menn gætu séð við hvað var átt.

Fyrir mistök var kvörtun mín afgreidd á ótækan hátt. En sá fulltrúi EL sem það gerði baðst innilega afsökunar og bauð mér fund hjá embættinu.

Fyrir fundinn með þessum aðila og lögfræðingi var ég búin að taka saman stutt plagg með útklipptum greinum úr Lögum um réttindi sjúklinga 74/1997 , sem ég taldi að brotin hefði verið, með stuttum rökstuðningi,  og óskaði eftir mati lögfræðings EL á þessu. Flestar þessara lagagreina eru ágætlega útskýrðar í grein EL frá 20. 7. 2016, sem heitir Biðtími eftir heilbrigðisþjónustu og sem setur jafnframt heilbrigðisstofnunum viðmiðunarmörk um bið eftir þjónustu.

23. maí 2017: Ég mætti á fund til EL. Í ljós kom að aðilinn sem ég ætlaði að funda með var veikur en þess í stað fékk ég fund með Láru Scheving Thorsteinsson, verkefnisstjóra um gæði og öryggi, Birgi Jakobssyni landlækni og einum af lögfræðingum embættisins.

Öll höfðu þau undirbúið sig fyrir fundinn og lesið stutta plaggið mitt um meint lögbrot, Lára hafði og kynnt sér bloggfærslur mínar til að setja sig inn í sjúkdóminn sem um var rætt.

Eftir að hafa rætt hversu sjaldgæfur sjúkdómur þrenndartaugaverkur er og að lyf virki oft vel á dæmigerðan þrenndartaugaverk en miklu síður á ódæmigerðan þrenndartaugaverk (TN2), sem væri enn sjaldgæfari sagði Birgir landlæknir að best væri að H+T byggi til farveg fyrir þessa örfáu sjúklinga sem þurfa að komast í aðgerð við sjúkdómnum. Í því fælist að gera samning við erlent sjúkrahús, t.d. Sahlgrenska. Ég hafði útskýrt skoðanir Svía á að PBC-aðgerð væri í öllum tilvikum æskilegasta fyrsta inngrip við öllum gerðum þrenndartaugaverks og rök þeirra fyrir því.

Mér var lofað að haft yrði samband við framkvæmdarstjóra lækninga á Landspítala-Háskólasjúkrahúss, Ólaf Baldursson, og hann upplýstur um mitt mál. Hans er síðan að ganga eftir að heila- og taugaskurðlæknadeild spítalans starfi skikkanlega og fremji ekki lögbrot á sjúklingum. Jafnframt yrði talað við Aron Björnsson, yfirlækni H+T og reynt að láta hann sjá til þess að sömu vinnubrögð og beitt var á mig yrðu ekki endurtekin.

Ég féll fúslega frá óskum um að ákveðnir aðilar fengju formlega áminningu vegna sinna lögbrota, en áminning er í rauninni eina refsiúrræðið sem EL hefur, gegn því að séð yrði til þess að H+T hagaði sér ekki svona aftur og aðrir sjúklingar með „sjálfsvígssjúkdóminn“ lentu ekki í því sama og ég. Undantekning var að ég óskaði eftir að Margrét Tómasdóttir, svokallaður talsmaður sjúklinga, yrði áminnt fyrir ótilhlýðilega framkomu við sjúkling og vanrækslu, ef unnt væri.

Ég var ánægð með þennan fund, einkum með viðbrögð landlæknis, sem virtist hafa einlægan áhuga á þessu máli. Og ég treysti orðum hans; að hann muni sjá til þess að H+T útbúi svona farveg fyrir okkur þau örfáu sem þjáumst af ódæmigerðum þrenndartaugaverk, þannig að fólk komist strax í aðgerð erlendis en sé ekki dregið á asnaeyrunum eða hunsað mánuðum saman.

Eftirmáli

Það sem ég skil alls ekki ennþá er hvernig heil deild á Landspítala-Háskólasjúkrahúsi gat lokað augum og eyrum fyrir sjúklingi í meir en sex mánuði, þrátt fyrir fjölda læknabréfa um að sjúklingurinn gæti alls ekki beðið eftir aðgerð við einum af sársaukafyllstu taugasjúkdómum sem eru til. Ekki einn einasti læknir á þessari deild sá ástæðu til að taka upp síma og hafa samband við sjúklinginn – mig. Ekki einn einasti læknir á þessari deild sá ástæðu til að bjóða aðstoð sína þegar liðnir voru þrír mánuðir á biðlista, t.d. við að fylla út umsókn um læknisaðgerð erlendis. Þar er svokallaður tengiliður við tvö sænsk sjúkrahús þar sem þessi aðgerð er framkvæmd, Elfar Úlfarsson, ekki undanskilinn.

Þótt ég tali um 6 mánuði á biðlista hér var raunar liðið ár frá því mér var fyrst vísað til heila- og taugaskurðdeildar og tekið fram að ég hefði þjáðst af þrenndartaugaverk í fjögur ár. En alger óreiða í afgreiðslu viðtalstíma, læknaritarar sem ekki geta talað saman, skiptiborð sem virkar eins rúlletta, yfirlæknir sem hlustar ekki á sjúklinginn og vill láta eyða heilu sumri í að greina hann upp á nýtt, tafði auðvitað tímann sem leið þar til ég komst formlega á biðlista H+T.

Þegar sjúklingurinn reyndi svo að bjarga sér sjálfur og sækja um aðgerð í útlöndum, eftir að hafa fengið sitt fyrsta almennilega viðtal við heila-og taugaskurðlækni gegnum Facebook og netsíma, reyndi deildin að koma í veg fyrir að það tækist, með rökum sem vitað var að væru ósönn! Þegar komst svo upp um lygina var hins vegar allt sett á stað með hraði og í símtölum Elfars Úlfarssonar hefur verið gefið í skyn að ég ætti að sýna sérstakt þakklæti fyrir það!

Ég skil ekki og mun aldrei skilja að vinnubrögð heila-og taugaskurðlæknadeildar Landspítala-Háskólasjúkrahúss teljist tæk vinnubrögð. Ég get ekki ímyndað mér að nokkur vinnustaður samþykkti svona vinnubrögð nema umræddur spítali.

 

Þessi færsla er lokafærsla í frásögn af því hvernig heila-og taugaskurðlæknadeild Landspítala-Háskólasjúkrahúss fór með sjúkling með þrenndartaugaverk. Hinar eru, í tímaröð:

I. hluti
II. hluti
III. hluti
IV.hluti
Umfjöllun um sjúkdóminn er að finna í færslunum

1. Þrenndartaugabólga eða vangahvot;
2. Lyfjameðferð við þrenndartaugabólgu;
3. Þrenndartaugin og inngrip gegn þrenndartaugabólgu
4. Skurðaðgerðir og aðrar aðgerðir í eða við þrenndarhnoða
5. Þrenndartaugarverkur/vangahvot: Saga orðanna

Reynsla TN-sjúklings af „þjónustu“ Landspítala-Háskólasjúkrahúss

zuedberg

IV. hluti –frh. af III. hluta

Eftir nokkra daga umbreyttist taugaáfallið í hefðbundna líðan í djúpu þunglyndi, þ.e. „katakónískt“ ástand eða stjarfa. Ég var ekki lengur í sjálfsvígshættu en átti mjög erfitt með tal, hreyfingar, hugsun og þess háttar. Vel að merkja er ég í hópi þeirra 15% með svona þunglyndi sem hef öfuga dægursveiflu og líður skást á morgnana. Það hefur ruglað ýmsa lækna og heilbrigðisstarfsmenn sem lítið þekkja til þunglyndis.

13. febrúar 2017: Ég reyndi enn einn ganginn að ná sambandi við Aron Björnsson eða Elfar Úlfarsson gegnum aðalskiptiborð Lsp í viðtalstíma þeirra 7:30-8:00. Náði mér til mikillar undrunar sambandi við Elfar, sem lofaði að hringja aftur og útskýrði af hverju hann hefði ekki hringt í mig þann 9. febrúar eins og hann átti að gera. Þetta var í fyrsta sinn sem ég náði tali af lækni á H+T frá því ég fór á biðlista hjá þeirri deild þann 9. ágúst 2016.

Um kvöldið hringdi Elfar Úlfarsson aftur í mig. Hann hafði þá komist að því að til væru 3 nálar til að gera PBC-aðgerð í Svíþjóð, allar heimasmíðaðar. Ein nálin væri á Karolinska sjúkrahúsinu í Stokkhólmi og 2 á Sahlgrenska í Gautaborg. Hann væri búinn að standa í því allan daginn milli læknisverka, sagði hann, að ná sambandi við meðlimi Siglinganefndar Alþjóðasviðs SÍ og fá munnlegt loforð frá nefndinni um að úrskurði hennar í mínu máli yrði breytt. Í Svíþjóð væri vetrarfrí þessa viku og því hefði hann ekki náð í lækninn sem ég hafði sótt um að fá að fara til í þessa aðgerð. En hann myndi eyða morgundeginum, frídeginum sínum, í að reyna að ná sambandi við hann.

14. febrúar 2017: Elfar hringdi síðla dags og sagði að hann hefði náð tali af samstarfskonu læknisins og tekist að fá hana til að skrá mig sem „akút-tilvik“ svo ég kæmist fram fyrir fólk á biðlista. Ég ætti að mæta í innritun á Sahlgrenska sjúkrahúsið þann 9. mars og fara í aðgerðina þann 10. mars.

Í þessu símtali spurði ég á hve mörgum sjúklingum Hjálmar Bjartmarz hefði gert þessa aðgerð í fyrra, í ljósi þess að H+T hefði teflt fram þeim rökum að Hjálmar stæði engum að baki í þrenndartaugaraðgerðum og ég hefði einungis haft tal af einum sjúklingi sem hann hefði gert PBC-aðgerð á. Elfar neitaði að svara spurningunni. Hann neitaði því líka að hann hefði sagt við þann sjúkling þau orð sem sjúklingurinn hafði haft eftir honum við mig.

15. febrúar 2017: Siglinganefnd Alþjóðasviðs SÍ tók aftur upp umsókn mína dags. 30. janúar, ógilti fyrri úrskurð sinn og kvað upp nýjan. Nú fengi ég greiddar ferðir, aðgerðarkostnað og dagpeninga fyrir mig og fylgdarmann. Rök fyrir nýja úrskurðinum voru: „Í dag hafa Sjúkratryggingum Íslands borist læknisvottorð frá Elfari Úlfarssyni heila- og taugaskurðlækni, þar sem staðfest er að ekki er hægt að útvega nauðsynlega nál sem þörf er á að nota við aðgerð.“ Þetta með nálarskortinn var raunar hið sama og ég hafði sagt starfsmönnum Alþjóðasviðs og hafði látið ritara Arons Björnssonar, yfirlæknis H+T vita af þann 13. janúar 2017.

Hér að neðan má sjá hinn nýja úrskurð Siglinganefndar Alþjóðasviðs Sjúkratrygginga Íslands:

siglingarnefnd_2

Nú, þ.e. eftir að Alþjóðasvið SÍ, tók við gengu mál hratt og algerlega snurðulaust fyrir sig. SÍ hefur sérstakan fulltrúa hjá Icelandair sem afgreiðir flugmiða eftir því sem best hentar sjúklingi og fylgdarmanni. Einnig hefur stofnunin tengiliði víða á Norðurlöndum og samdægurs og flugmiðar voru afgreiddir hafði tengiliðurinn í Gautaborg samband í tölvupósti og bauð fram aðstoð sína. Sömu sögu mátti segja af Sahlgrenska sjúkrahúsinu; bæði fékk ég upplýsingabækling mjög fljótt frá þeim og tengiliður sem sér um erlend samskipti hafði einnig samband og bauð fram alla sína aðstoð sem unnt væri að veita, frá því að aðstoða við leigubíla til þess að finna svör við hverjum þeim spurningum sem ég hefði, í tölvupósti.

Á Sahlgrenska sykhuset

Innritunin ytra tók hátt í fjórar klukkustundir og auk þess að tala við hjúkrunarfólk og fá að skoða deildina sem ég myndi e.t.v. leggjast inn á, fékk ég viðtal við svæfingalækni og langt viðtal við lækninn sem gerði aðgerðina. Hann var raunar mjög undrandi á því að svo til engar upplýsingar fylgdu mér frá H+T og spurði hvers vegna ég væri akút-sjúklingur sendur af Elfari Úlfarssyni. Ég svaraði því hreinskilnislega og lesendum þessa bloggs er auðvitað ljóst af hverju svo var. Sömuleiðis upplýsti ég hann um gang sjúkdómsins, lyf sem ég tæki, rannsóknir sem ég hefði farið í, sjúkdómsgreiningu taugalæknis á taugadeild Lsp og yfirleitt allt annað sem skipti máli því H+T hafði vitaskuld litlar sem engar upplýsingar um mig, eftir að hafa hunsað mig algerlega í 6 mánuði á biðlista þrátt fyrir þrjú læknabréf þar sem staðhæft var að ég þyldi enga bið eftir bót við TN2 sjúkdómnum. Við töluðum saman á ensku en þegar ég sagði að upphaflega hefði mér verið vísað til H+T með læknabréfi 8. mars 2016 missti læknirinn sig í sænsku og hálfhrópaði: „Ett år“! Svo ég reikna með að menn ástundi önnur vinnubrögð á heila- og taugaskurðdeild Sahlgrenska sjúkrahússins en á H+T á Lsp hérlendis.

Læknirinn sagði mér hvernig aðgerðin væri gerð og hver væru helstu eftirköst sem mætti búast við. (Um þau hafði ég raunar spurt Elfar Úlfarsson en hann svaraði því til að það væri betra að sænski læknirinn útskýrði þau.) Hann varaði mig við því að árangur af aðgerðinni við ódæmigerðum þrenndartaugaverk væri miklu síðri en væri um dæmigerðan að ræða og þrátt fyrir að hafa gert yfir 1000 svona aðgerðir gæti hann ekki vísað í neina tölfræði um slíkt því sá ódæmigerði væri það sjaldgæfur. En þetta væri samt rétt aðgerð fyrir þá sem lyf virkuðu ekki á eða væru hætt að virka á til forsvaranlegrar sársaukastillingar. Loks sagði hann að auðvitað myndu svo íslensku læknarnir taka við mér og gæta þess að mér liði sæmilega þegar ég kæmi heim.

Ég giska á að þetta viðtal við lækninn hafi verið hátt í klukkustund, fylgdarmaðurinn var með mér og viðtalinu  lauk á því að við hrósuðum öll hans ágæta aðstoðarlækni.

Snemma morguninn eftir fór ég þessa aðgerð, sem væntanlega hefur tekið svona hálftíma. Síðan var ég höfð í 7 klst á vöknun og vandlega fylgst með hvort þvaglát væru í lagi o.fl. sem getur gengið úr lagi í svæfingu. Þegar vöknun lokaði var mér boðið að leggjast inn yfir nótt en ég afþakkaði það, fór út og reykti langþráða sígarettu og tók leigubíl upp á hótel.

Verstu eftirköstin voru hræðilegur höfuðverkur sem ég vaknaði af fyrstu nóttina en lét sér segjast við Parkodín Forte. Hálft andlitið var koldofið og enn er dofinn að ganga til baka en að því er virðist frekar hratt. Stóri kjálkavöðvinn er enn talsvert lamaður en virðist hægt og bítandi vera að jafna sig.

Hinn skelfilega sári verkur hvarf en seinnipart dags og á kvöldin er ég enn með alls konar verki, stingi eins og þegar tannlæknadeyfing er að hverfa, verki sem eru líklega harðsperrur af því að halda uppi kjálkanum með einhverjum öðrum vöðvum en stóra kjálkavöðvanum, ég hef mikinn sviða í munni o.fl. Mögulega er ég enn með þrenndartaugaverkinn en hann hefur mjög látið undan síga ef eitthvað af þessum smáverkjum er hann. Fólk fær auðvitað alls konar verki, en ég er löngu búin að trappa mig af tradolani, sem er fremur auðvelt, og vinn í hægri niðurtröppun fleiri lyfja.

Mér er ljóst að árangur aðgerðarinnar er tímabundinn, hann gæti meira segja verið óvenju skammvinnur í mínu tilviki af því ég er með ódæmigerðan þrenndartaugaverk (TN2). En bara það að ná einhverri pásu frá þessum brjálæðislega sára stanslausa verk sem hefur plagað mig frá apríl 2012 og geta minnkað töku lyfja er þess virði.

Heimkomin

17. febrúar 2017: Heimkomin hringdi ég í Margréti Tómasdóttur, talsmann sjúklinga og spurði hvað hún ætlaði að aðhafast í mínum málum, eftir útreiðina sem ég hlaut hjá H+T, og spurði undir hvaða svið hún heyrði. Hún var mjög hvefsin í símann, sagðist ekkert ætla að gera því ég hefði komist í aðgerðina, talaði ofan í mig í símtalinu, margendurtók að hún nennti ekki að hlusta á þetta aftur o.þ.h. Það var til einskis að benda henni á að til væru fleiri sjúklingar en ég með sama sjúkdóm sem þyrftu að leita til H+T í framtíðinni, hún hlustaði einfaldlega næsta lítið á mig. Hún sagðist heyra undir gæðaráð Lsp en gat ekki svarað spurningu minni um hvert væri hlutverk þess ráðs. Að lokum skellti hún á mig símanum.

10. apríl 2017: Elfar Úlfarsson heila- og taugaskurðlæknir hringdi óvænt í mig, í tilefni þess að nú væri mánuður liðinn frá aðgerðinni. Hann spurði hvernig gengi og hvernig ég hefði það og var hinn alúðlegasti. Undir lok símtalsins benti ég honum á að hann hefði sagt Siglinganefnd ósatt og ég hefði orðið lífshættulega veik af hinum sjúkdómnum þess vegna. Elfar sagðist sár að eftir svo huggulegt spjall sem við hefðum átt skyldi ég bera þetta upp á hann. Ég sagði honum að mér væri nákvæmlega sama hvað hann vildi kalla þetta sem hann gerði en næst þegar ég þyrfti að leita til H+T vegna TN2 skyldi hann sjá til þess að viðtökur yrðu aðrar: Að ég fengi klassaþjónustu og hana strax! Sama ætti að gilda um þá örfáu aðra sjúklinga með þennan sjúkdóm sem væri vísað til deildarinnar. Þessu jánkaði Elfar.

Í næstu færslu segi ég frá viðbrögðum Embættis landlæknis við ábendingum um lagabrot H+T og stuttri lýsingu á þessari sögu sem ég hef rakið í undanförnum tölusettum færslum. Þær eru, í tímaröð:

I. hluti
II. hluti
III. hluti

Reynsla TN-sjúklings af „þjónustu“ Landspítala-Háskólasjúkrahúss

zoidberg_3faersla

III. hluti – frh. af II. hluta

7. febrúar 2017: Umsókn mín til Siglingarnefndar Alþjóðasviðs Sjúkratrygginga Íslands var tekin fyrir. Að sögn starfsmanns Alþjóðasviðs, sem sat fundinn með nefndinni, var hún rædd í þaula og síðan hringt í Elfar Úlfarsson, heila-og taugaskurðlækni á H+T, sem jafnfram gegnir því hlutverki að vera tengiliður deildarinnar við sjúkarhúsið í Lundi og Sahlgrenska sjúkrahúsið í Gautaborg.

Að sögn sama starfsmanns fullvissaði Elfar nefndina um að þann 3. febrúar hefði Hjálmar Bjartmarz staðfest að hann kæmi til Íslands í mars og biðlisti eftir PBC-aðgerð á Sahlgrenska væri lengri en tíminn að komu Hjálmars. Elfar staðfesti við Siglinganefnd að „sú aðgerð sem sótt er um hluti af þeim aðgerðum sem Hjálmar Bjartmarz mun gera í þeirri ferð“ ásamt því að votta að sérfræðingar H+T fullyrtu að árangur Hjálmars af þrenndartaugaraðgerðum væri fyllilega sambærilegur við árangur annars staðar.

Á grundvelli þessara upplýsinga hafnaði Siglinganefnd ósk minni um að Sjúkratryggingar Íslands (hér eftir skammstafað SÍ) myndu greiða ferðir og dagpeninga, auk aðgerðarkostnaðar á Sahlgrenska sjúkrahúsinu í Gautaborg. SÍ féllst á að greiða mér sömu upphæð og Hjálmar Bjartmarz fengi greitt fyrir aðgerðina og smyrja ofan á ferðakostnaði Hjálmars fyrir þá tvo daga sem hann myndi vinna á Íslandi, alls rúmlega 1,5 milljón, í aðgerðgerðarkostnað, kysi ég að leita á Sahlgrenska á eigin vegum. Ég hef ekki hugmynd um hvort sú upphæð dugir fyrir aðgerðinni  í Svíþjóð.

Starfsmaður Alþjóðasviðs hringdi einnig sjálfur í Elfar Úlfarsson eftir fund Siglingarnefndar til að tvítékka á upplýsingunum og fékk sömu svör. Svo enginn vafi leikur á að Elfar Úlfarsson fullvissaði Siglinganefnd og Alþjóðasvið um að Hjálmari væri ekkert að vanbúnaði að gera PBC-aðgerð á mér þegar hann kæmi til landins í mars. Enginn óskaði hins vegar eftir útskýringum á hvers konar þrenndartaugaraðgerðir H+T væri að meina í sinni vottun um ágæti Hjálmars né heimildum fyrir þeirri staðhæfingu.

Í þessu sambandi vil ég geta þess að í símtali við mig þann 3. mars 2017 viðurkenndi Elfar Úlfarsson að H+T hefði vitað að Hjálmar Bjartmarz hefði enga nál til að gera PBC-aðgerðina þegar hann talaði við Siglinganefnd Alþjóðasviðs fyrir hönd H+T en deildin hefði treyst á að geta fengið lánaða nál til verksins einhvers staðar í Svíþjóð og „Hjálmar var líka farinn að leita að nál“. Skv. þessu gaf Elfar öðru stjórnvaldi vísvitandi rangar upplýsingar. Ég get hins vegar ekki kært úrskurðinn á þeim forsendum því hann var seinna felldur úr gildi.

Hér er mynd af úrskurði Siglingarnefndar þann 7. febrúar.

Úrskurður Siglinganefndar

 

8. febrúar 2017: Ég fékk að vita úrskurð Siglingarnefndar. Þegar ég sá hvernig deildin, sem hafði hunsað mig mánuðum saman, hafði gripið til þeirra ómerkilegu bolabragða að bregða fyrir mig fæti með röngum upplýsingum þegar ég reyndi að bjarga mér sjálf fékk ég taugaáfall sem steypti mér ofan í mjög djúpt þunglyndiskast á engri stund. Því fylgdu þær verstu sjálfsvígshugsanir sem ég hef fengið allan þann tíma sem ég hef slegist við alvarlegt þunglyndið sem ég er haldin. Í samráði við geðlækninn minn tók maðurinn minn sér frí úr vinnu og sat yfir mér sjálfsvígsvakt í nokkra sólarhringa.

9. febrúar 2017: Ég hringdi í Margréti Tómasdóttur, talsmann sjúklinga á Lsp og tilkynnti henni að ég hygðist fremja sjálfsvíg. (Þess má geta að gamalt gælunafn þrenndartaugaverks, fyrir daga ópíums, var „sjálfsvígssjúkdómurinn“, því fólk kálaði sér frekar en að lifa við verkina. Og þunglyndi eins og ég er haldin er það slæmt að margur hefur stytt sér leið yfir í eilífðina af svoleiðis sjúkdómi.)  Sem áður hefur verið nefnt hafði hún ekkert gert í mínum málum en við þessi tíðindi virtist hún tilbúin til þess að rísa úr stólnum og bað mig að gera mér ekki mein strax því nú myndi hún tala við H+T.

Sama morgun hringdi ég í Embætti landlæknis og óskaði eftir lögfræðilegri aðstoð embættisins í mínum málum með tilvísan til leiðbeiningaskyldu stjórnvalds. Ég talaði við aðstoðarmann landlæknis og sendi henni þann hluta þeirrar hráu tímalínu sem var tilbúin, sem erindi til kvartananefndar, að hennar ráði.

10. febrúar 2017: Margrét Tómasdóttir talsmaður sjúklinga hringdi í mig árla morguns og lét mig vita að nú hefði hún gert mig að forgangssjúklingi hjá Hjálmari Bjartmarz, sem kæmi til landsins í annarri viku mars, og læknir af H+T myndi hafa samband við mig þennan sama dag. Hún bað um afrit af tímalínu sem hún vissi ég að hefði tekið saman og ég sendi henni hana. Hins vegar virtist hún ekki ná þeirri staðreynd að Hjálmar Bjartmarz hefði enga nál til að framkvæma þessa aðgerð og því skipti mig litlu máli hvenær hann kæmi.

Þar sem ég var orðin forgangssjúklingur hjá Hjálmari Bjartmarz í tímasettri komu hans var augljóst að H+T gat ekki gripið til þess ráðs að „gleyma mér óvart“ (en sjúklingur sem hafði farið í PBC-aðgerð hjá honum árið áður hafði einmitt reynsluna af því, frétti fyrir tilviljun úti í bæ að Hjálmar væri kominn til landsins og tekinn til starfa en tókst síðan vegna persónulegra kynna við einn af læknum H+T að minna nægilega á sig til að komast í aðgerðina sem hún hafði verið á biðlista eftir lengi). H+T var væntanlega komin í nokkur vandræði vegna þessa og vegna upplýsinga sem Elfar Úlfarsson hafði, fyrir hönd deildarinnar, gefið Siglinganefnd, þegar hér var komið sögu.

Enginn læknir af H+T hringdi í mig þennan dag, þrátt yfir loforð Margrétar. Í símtali við Elfar Úlfarsson þann 13. febrúar kom fram að hann hefði átt að hringja í mig en verið önnum kafinn allan daginn að hringja á sjúkrahús í Svíþjóð og reyna að fá lánaða nál til að gera aðgerðina, vitaskuld án árangurs.

Til þessa hef ég reynt að segja söguna eins hlutlægt og ég get en síðasta efnisgreinin í þessari færslu er persónulegri. Hún verður að fylgja með því ég held að mjög margir hafi ekki hugmynd um hvernig djúpt þunglyndiskast lýsir sér.

Næstu daga einbeitti ég mér að því að reyna að bægja dauðaþrá og sjálfsvígshugsun frá mér, át hæsta skammt af tradolan á dag, að ráði heilsugæslulæknis (af því ég þorði ekki að taka oxycontín sem einnig stóð til boða) til að slá aðeins á þrenndartaugaverkinn, var ófær um alla hluti vegna þunglyndiskastsins en frétti seinna að geðlæknirinn minn hefði, eftir samráð við manninn minn, haft samband við Elfar Úlfarsson. Sjálf gat ég ekki talað við geðlækninn í síma heldur eyddi eftirmiddögum og kvöldum sitjandi hríðskjálfandi upp við vegg uns nógu hár lyfjaskammtur gerði mér kleift að sofna á nóttunni. Þannig eru verstu þunglyndisköst sem ég fæ.

Frh. í næstu færslu.

Þessi færsla, fyrri færsla og þær næstu tengjast færslum um þrenndartaugaverk, sem eru:

1. Þrenndartaugabólga eða vangahvot;
2. Lyfjameðferð við þrenndartaugabólgu;
3. Þrenndartaugin og inngrip gegn þrenndartaugabólgu
4. Skurðaðgerðir og aðrar aðgerðir í eða við þrenndarhnoða
5. Þrenndartaugarverkur/vangahvot: Saga orðanna

Reynsla TN-sjúklings af „þjónustu“ Landspítala-Háskólasjúkrahúss

Sérfræðingur í mannalækningum

II. hluti – frh. af I. hluta

Október leið og nóvember leið og desember leið árið 2016 án þess að nokkur læknir af H+T hefði samband við mig. Ég hringdi reglulega í læknaritara Arons Björnssonar án nokkurs árangurs. Upplýsingar voru ávallt á sömu leið en hún gat þó staðfest að ég væri á biðlista eftir aðgerð hjá Hjálmari Bjartmarz þegar hann kæmi til landsins, sem enginn vissi hvenær yrði því ekki næðist í hann.

Ég varð æ veikari og óbærilegir stanslausir verkirnir mögnuðu upp djúpa þunglyndið sem ég er haldin. Um talsvert skeið hafði ég verið nánast fangi á eigin heimili, ég gat mjög takmarkað umgengist fólk og alls ekki gert neitt á kvöldin vegna TN-sársaukans, þrátt fyrir að eta verkjalyf í síhækkandi skömmtum auk annarra lyfja.

12. janúar 2017: Loks greip ég til þess ráðs að hafa samband við fyrrverandi nemanda minn sem er heila- og taugaskurðlæknir í Svíþjóð og spurði hana í Facebook-skilaboðum hvort hún teldi áformaða aðgerð líklega til árangurs fyrir mig (því þá hafði ég talað við sjúkling sem hafði gengist undir þessa aðgerð hjá Hjálmari Bjartmarz árið áður og verið fárveik í þrjár vikur eftir aðgerðina en náð svo bata). Ég hafði sjálf lesið mér til um aðgerðina og horft á myndbönd af henni, á netinu.

Þessi fyrrverandi nemandi minn svaraði Facebook-skilaboðunum strax og hringdi samdægurs í mig. Í löngu símtali útskýrði hún hvernig þessi aðgerð væri gerð á sjúkrahúsinu sem hún vann á en þar sérhæfa menn sig í akkúrat þessari aðgerð við þrenndartaugaverk, bæði dæmigerðum og ódæmigerðum. Hún gat líka sagt mér prósentutölur um hve lengi bati héldist en raunar bara um dæmigerðan þrenndartaugaverk, hin tegundin er svo sjaldgæf. Og ég fékk að vita að á þessu sjúkrahúsi, Sahlgrenska í Gautaborg, væru gerðar 3-4 svona aðgerðir á dag og að sjúkrahúsið ætti 2 heimasmíðaðar nálar til verksins.

Meira máli skipti þó að hún sagði mér að í Lundi ættu menn engar nálar til að gera þessa aðgerð og hefðu ekki átt um skeið, því fyrirtækið sem framleiddi nálarnar væri hætt störfum. Heila- og taugaskurðlæknadeildin í Lundi hefði sent sína sjúklinga í biðröð á Sahlgrenska og biðröðin lengdist því hratt.
(Þótt H+T virtist um megn að ná sambandi við yfirlækni heila- og taugaskurðlæknadeildar sjúkrahússins í Lundi mánuðum saman tókst mér í fyrstu tilraun, þann 10. febrúar 2017, að ná símasambandi við hjúkrunarforstjóra á göngudeild þessarar deildar, sem staðfesti að engar nálar til að gera PBC-aðgerðir hefðu verið til lengi í Lundi og að fyrirtækið sem framleiddi þær hefði lagt upp laupana.)

13. janúar 2017: Ég hringdi í læknaritara Arons Björnssonar og lét hana vita að í Lundi hefðu ekki verið til nálar til að framkvæma aðgerðina í talsverðan tíma og sjúklingum þaðan væri vísað á Sahlgrenska, spurði svo hvort H+T ætti verkfæri eða hvort þessi Hjálmar Bjartmarz tæki með sér sín tól og tæki ef og þegar hann kæmi til landsins. Hún taldi að Hjálmar sæi um tækjamál sjálfur. Ég benti á að hann gæti þá ekki gert þessa aðgerð og reiknaði með að hún bæri þau skilaboð til ósýnilegu og óínáanlegu læknanna á H+T, sem var falin umsjá með mér þann 9. ágúst 2016. Enn hafði enginn náð í Hjálmar og ekkert var vitað um komu hans, að hennar sögn.

18. janúar 2017: Yfirlæknir HVE sendi nýtt læknabréf til Arons Björnssonar, yfirlæknis H+T, þar sem hann benti á að ég hefði verið 5 mánuði á biðlista, að lífsgæði mín væru mjög skert vegna TN2 og nefndi hið alvarlega þunglyndi einnig. Hann upplýsti að ég hefði sjálf aflað mér upplýsinga um sérhæfðan lækni og PBC-aðgerðir í Gautaborg og óskar í bréfinu eftir að ég „fái áheyrn“ svo hægt sé að leiðbeina mér um framhaldið. Þessu bréfi var ekki svarað.

Þegar hér var komið sögu var runnið upp fyrir mér að læknum á H+T deild Lsp væri ekki sérlega umhugað um sjúklinga og að ég stefndi hratt í lífshættulegt ástand. Ég hafði aflað mér afrita af öllum gögnum um mig sem vörðuðu TN2-sjúkdóminn, að undanskildu vottorði frá Aroni Björnssyni yfirlækni H+T um að enginn starfandi læknir á H+T kynni að framkvæma aðgerðina sem ég þyrfti því hann hunsaði beiðni um það.

29. janúar 2017: Ég fyllti út og sendi umsókn til Siglinganefndar Alþjóðasviðs Sjúkratrygginga Íslands ásamt öllum nauðsynlegum fylgigögnum (vottorðum, göngudeildarnótum, læknabréfum o.þ.h.) þar sem ég óskaði eftir að fá að fara í PBC-aðgerð á Sahlgrenska sykhuset í Gautaborg.

31. janúar 2017: Ég hringdi í læknaritara Arons Björnssonar en af því hún var veik þennan dag var mér gefið samband við annan læknaritara, sem heldur utan um biðlista H+T, alla nema sérstakan biðlista eftir aðgerðum Hjálmars Bjartmarz. Þegar ég hafði sagt henni lauslega af mínum málum upplýsti hún mig um að til væri sérstakur talsmaður sjúklinga á Landspítalanum og gaf mér upp beint símanúmer þess. Ég hringdi strax á eftir í þennan talsmann sjúklinga (en „talsmaður“ eða „umboðsmaður“ sjúklinga er algerlega ósýnilegur á vef Lsp, finnst ekki einu sinni við Google site-leit á vefsvæði spítalans). Talsmaðurinn heitir Margrét Tómasdóttir.

Ég sagði Margréti frá mínum málum, benti á öngþveitið sem virtist ríkja á H+T, brot lækna þar á lögum um réttindi sjúklinga, brot þeirra gegn tilmælum Embættis landlæknis um upplýsingaskyldu og biðtíma eftir aðgerð o.fl. Hún lofaði að athuga þessi mál. Þess ber að geta að þegar ég hringdi aftur í hana þann 9. febrúar hafði hún nákvæmlega ekkert aðhafst í mínu máli.

2. febrúar 2017: Ég hringdi í læknaritara Arons Björnssonar, sem sagðist hafa heyrt að líklega kæmi Hjálmar Bjartmarz til landsins í mars en engar nákvæmar tímasetningar lægju fyrir.

frh. í næstu færslu.

Þessi færsla, fyrri færsla og þær næstu tengjast færslum um þrenndartaugaverk, sem eru:

1. Þrenndartaugabólga eða vangahvot;
2. Lyfjameðferð við þrenndartaugabólgu;
3. Þrenndartaugin og inngrip gegn þrenndartaugabólgu
4. Skurðaðgerðir og aðrar aðgerðir í eða við þrenndarhnoða
5. Þrenndartaugarverkur/vangahvot: Saga orðanna

Reynsla TN-sjúklings af „þjónustu“ Landspítala-Háskólasjúkrahúss

 

Zeudberg læknir

I. hluti

Inngangur

Ég hef þjáðst af ódæmigerðum þrenndartaugaverk (TN 2) í kjálka frá apríl 2012. Hann hefur aðallega lýst sér eins og verið væri að draga úr jaxlana vinstra megin með naglbít og svíða góminn í leiðinni. Oftast náði ég verkjalausum hálftíma eftir að ég vaknaði á morgnana en svo tók verkurinn við og versnaði uns mér tókst að sofna um kvöldið af nógu krassandi lyfjum. Lyf hafa virkað afar takmarkað á verkinn sjálfan, eins og oftast er raunin með TN2. Greining taugalæknis er „trigeminus taugaaffection af týpu II“. Formleg greining er Disorder of trigeminal nerve, unspecifed G50.9 því sjúkdómurinn er það sjaldgæfur að hann hefur ekki eigin kóða í ICD-10.

Hér verða helstu samskipti mín við heila-og taugaskurðlækningadeild Landspítala-Háskólasjúkrahúss (hér eftir skammstafað Lsp) rakin. Ég álít að á mér hafi verið gróflega brotið, í ljósi þess hve alvarlegur þessi sjúkdómur er og í ljósi þess að ég er haldin öðrum lífshættulegum sjúkdómi, þ.e. djúpu ólæknandi þunglyndi, svo ekki sé minnst á lagabrot (sjá t.d. V. kafla 18. og 19. grein og II. kafla 5 gr. b, c og d í Lögum um réttindi sjúklinga 74/1997).

Það sem mér blöskrar einkum er alger skortur á sambandi lækna við sjúkling, alger skortur á upplýsingum til sjúklings,  algert áhugaleysi um hvernig sjúklingi líður og hvernig alger óreiða virðist einkenna þessa deild, mögulega sjúkrahúsið í heild. Ekkert af þessu hefur neitt með kostnað eða mannafla að gera.

Tímalína atburðarásar

2. mars 2016: Samsláttur æðar og þrenndartaugar sást í segulómun. (Íslenskir læknar taka þetta oftast sem sönnun þess að sjúklingur sé haldinn þrenndartaugaverk en í rauninni er þetta bara ein af þremur kenningum um orsök sjúkdómsins.)

8. mars 2016: Fráfarandi yfirlæknir HVE sendi læknabréf til Arons Björnssonar, yfirlæknis heila-og taugaskurðdeildar Lsp þar sem segir að ég hafi þjáðst af trigeminal neuralgia í mörg ár, beðið er um að brugðist sé skjótt við og athugað með „viðgerð“.

Mér var úthlutað viðtalstíma hjá Aroni í símtali þegar ég var erlendis. Við nánari athugun reyndist sá viðtalstími vera á annan í páskum. Næsti viðtalstími var einnig gefinn í gegnum síma, 9. maí, og fylgt eftir með SMS-áminningu.

9. maí 2016: Þegar ég mætti á göngudeild heila- og taugaskurðdeildar (hér eftir skammstafað H+T). kom í ljós að hvorki ég né viðtalstíminn fannst í tölvu móttökuritara. Ég komst samt í fimm mínútna viðtal við Aron, sem virtist mjög skilningsríkur en fyllti svo út göngudeildarnótu um „verk vinstra megin í andliti, nánar tiltekið í vanga og kinn og kannski kjálka vinstra megin.“ Af þessu má ráða að Aron hlustaði alls ekki á mig í þessu fimm mínútna viðtali, annars hefði hann varla skrifað allt annað en ég sagði. Hann greindi mig með Atypical facial pain. G50.1 og vísaði mér til taugalæknis á taugalækningadeild Lsp.

24. maí 2016: Taugalæknir tók ítarlega sjúkrasögu og fór yfir hvaða rannsóknir ég hefði farið í (sem voru 2 sneiðmyndatökur og segulómun).

20. júní 2016: Taugalæknir sendi mig í beinaskanna. Ekkert óeðlilegt sést.

13. júlí 2016: Taugalæknir sendi mig í sneiðmyndatöku á Röngtendeild Lsp. Ég sagði honum í síma að ég hefði farið tvisvar sinnum áður í svona myndatöku hér á Akranesi, en það breytti engu. Stúlkum á Röngtendeild Lsp þótti skondið að að sjúklingur af Akranesi kæmi í þessa 5 mínútna myndatöku til þeirra því sneiðmyndatækið á sjúkrahúsinu á Akranesi er miklu nýrra og fullkomnara. Ekkert óeðlilegt sást.

9. ágúst 2016: Síðasti viðtalstími hjá taugalækni Lsp, hann gekk frá endanlegri sjúkdómsgreiningu, vísaði mér til H+T og sagði að ég myndi heyra frá þeim í október.

Taugalæknirinn sendi svo ítarlega göngudeildarnótu til þess yfirlæknis HVE sem var löngu hættur störfum. Fram kemur að lyfjameðferð teljist fullreynd og hann meti að vel komi til greina að reyna „balloon“ eða glycerol aðgerð á þrenndarhnoða. Orðrétt segir: „Hef verið í sambandi við Aron Björnsson og finnst honum koma til greina að reyna balloon meðferð og mun hann taka það upp við Hjálmar Bjartmarz sem ætti þá að geta skoðað sjúkling næst þegar hann kemur til starfa. “

Ég vek athygli á að frá 9. ágúst 2016 telst ég sjúklingur H+T og vissulega var rétt hjá taugalækninum að H+T ætti að hafa samband við mig í október því hafi sjúklingur verið á biðlista í 3 mánuði ber lækni að hafa samband við hann skv. viðmiðunarmörkum Embættis landlæknis um biðtíma eftir aðgerð,  sem sett voru 15. júní 2016. Ég vek líka athygli á hvernig sjúklingurinn (ég) er, þegar hér er komið sögu, orðinn að einhvers konar bolta sem menn gefa á milli sín: Aron á taugalækninn – taugalæknirinn gefur til baka á Aron sem hefur ákveðið að gefa næst á einhvern Hjálmar o.s.fr.

7. október 2016: Í október hafði hvorki heyrst hósti né stuna frá H+T og verkurinn var orðinn nánast óbærilegur. Nýr yfirlæknir HVE skrifaði læknabréf til Arons Björnssonar yfirlæknis H+T þar sem segir m.a.: „Óskað er eftir að konan komist í aðgerð hjá Hjálmari Bjartmarz, heila-og taugaskurðlækni í Lundi, Svíþjóð. Meðferð fullreynd.“ Þessu bréfi var ekki svarað.

18. október 2016: Sérfræðilæknir minn (geðlæknir) sendi læknabréf til yfirlæknis HVE og samrit til Arons Björnssonar. Þar segir m.a. að afar brýnt sé að finna úrræði til að slá á TN-verkina því þeir geri líf mitt illbærilegt og það er ítrekað seinna í bréfinu. Þessu bréfi var ekki svarað.

Frá því í október hringdi ég reglulega í læknaritara H+T. Hún virðist skilja hlutverk sitt sem einhvers konar varðhunds til að varna því að sjúklingur næði tali af lækni á þessari deild. Svör hennar, þegar spurt var um þennan Hjálmar Bjartmarz voru yfirleitt á þá lund að enginn vissi hvenær hann kæmi til landsins því ekki næðist í hann. Það þótti mér nokkuð merkilegt á tímum talsíma og tölvupósts, sem og í ljósi þess að maðurinn er yfirlæknir heila-og taugaskurðlæknadeildarinnar í Lundi.

Ég vissi ekki einu sinni nöfn þeirra lækna sem ynnu á H+T, nema Arons. Hann var með hálftíma viðtalstíma snemma á morgnana (frá 7:30-8:00) en hringja þurfti gegnum aðalskiptiborð Lsp. Eftir nokkrar árangurslausar tilraunir, meðal annars að prófa að bíða í símanum í þennan hálftíma, komst ég að því að aðalskiptiborð Lsp gefur símtöl ekki í réttri röð og lukkan ræður hvort samband næst. Ég var orðin það veik, bæði af þrenndartaugaverk og þunglyndi, að ég gafst upp á að rífa mig á fætur eldsnemma morguns (eftir svefnlitlar nætur) til reyna að ná sambandi við manninn. Læknaritari Arons gætti þess, eins og áður sagði, vandlega að ég næði hvorki sambandi við hann né nokkurn annan heila- og taugaskurðlækni.

Frh. í næstu færslu

Þessi færsla og þær næstu tengjast færslum um þrenndartaugaverk, sem eru:

1. Þrenndartaugabólga eða vangahvot;
2. Lyfjameðferð við þrenndartaugabólgu;
3. Þrenndartaugin og inngrip gegn þrenndartaugabólgu
4. Skurðaðgerðir og aðrar aðgerðir í eða við þrenndarhnoða
5. Þrenndartaugarverkur/vangahvot: Saga orðanna

Þrenndartaugarverkur/vangahvot: Saga orðanna

Þetta er fimmta færsla í færsluflokki um þrenndartaugarverk. Hinar eru, í tímaröð:

1. Þrenndartaugabólga eða vangahvot;
2. Lyfjameðferð við þrenndartaugabólgu;
3. Þrenndartaugin og inngrip gegn þrenndartaugabólgu
4. Skurðaðgerðir og aðrar aðgerðir í eða við þrenndarhnoða

Það er rétt að geta þess að ég sé að orðið þrenndartaugabólga, sem ég hef notað í þessum færslum, er ekki heppilegt orð yfir trigeminal neuralgia, því engin er bólgan. Mér sýnist að þrenndartaugarverkur sé heppilegra orð og breyti heitunum þegar ég set færslurnar upp í vef.

Þessi færsla fjallar um þau orð sem notuð hafa verið yfir sjúkdóminn og einnig hvernig greint er milli þrenndartaugarverks og þrenndartaugarkvilla.

Latneskir og grískir stofnar

Latneska heitið á þrenndartaugarverk er neuralgia trigemini.

Þrenndartaugin sjálf heitir nervus trigeminus á latínu. Karlkyns nafnorðið nervus þýðir taug og trigeminus stendur þarna sem lýsingarorð í nefnifalli. Nafnorðið trigeminus (kk.) þýðir þríburi (en stjörnumerkjafróðir lesendur kannast sjálfsagt við geminus (gemini í ft.) sem þýðir tvíburi).

Taugin heitir því, í beinni þýðingu latínunnar, þríburataug. Það var hún og kölluð í elsta orðasafninu þar sem ég finn hana nefnda, í Fylgiriti Árbókar Háskóla Íslands, 1937, s. 92. Fylgiritið er eftir Guðmund Hannesson og heitir NOMINA ANATOMICA ISLANDICA: ÍSLENZK LIFFÆRAHEITI.

Í sjúkdómsheitinu neuralgia trigemini, sem er miðaldalatína, er búið að skeyta saman grísku orðunum neûron (νεῦρον) og algos (ἄλγος). Neuron þýðir taug og algos þýðir þjáning eða kvöl, afleidda orðið algia þýðir hið sama, stundum þó líðan og jafnvel þrá (eins og sést í orðinu nostalgía, sem þýðir bókstaflega þrá eftir að komast heim).

Bein þýðing á neuralgia trigemini væri því væntanlega þríburataugarkvöl.

Íslensk orð

Líklega hafa menn ekki haft neitt íslenskt orð yfir neuralgia trigemini fyrr en laust fyrir síðustu aldamót. Til þess bendir m.a. þýdd grein í Lesbók Morgunblaðsins 5. apríl 1959, s. 181, þar sem gamalt franskt-enskt heiti sjúkdómsins, tic douloureux, er notað. Ítarleg leit í Ritmálssafni Orðabókar Háskóla Íslands og á timarit.is hefur ekki skilað neinum gömlum dæmi um íslensk heiti á þessum kvilla.

Í Orðabanka Íslenskrar málstöðvar eru gefin upp íðorðin þrenndartaugarverkur og vangahvot, sem þýðing á enska sjúkdómsheitinu trigeminal neuralgia.

Ég veit ekki hvenær þrenndartaug náði fótfestu á kostnað þríburataugar en giska á að ekki sé langt síðan. Í Nomina Anatomica: Líffæraheiti. (1996.) Ritstjóri Magnús Snædal. Reykjavík: Heimskringla. Háskólaforlag Máls og menningar, er þrenndartaug gefin sem íslensk þýðing á Nervus trigeminus. Í auglýsingu lyfjafyrirtækja, sem birtist víða haustið 2000, segir hins vegar [um Tegretol]: „1967 Nýtt lyf, karbamazepín kemur á markað. Vinnur gegn verkjum í svonefndri þríburataug og vissum tegundum flogaveiki.“ Hér er vísað í auglýsinguna í Morgunblaðinu 23. sept. 2000, s. 17.

Það kann að valda þessum ruglingi á orðanotkun kringum aldamótin síðustu að skv. fyrrnefndum Orðabanka Íslenskrar málstöðvar er orðið þrenndartaug notað í Íðorðasafni lækna en þríburataug í Líforðasafni, þ.e. orðasafni líffræðinga.

Íslenska íðorðið vangahvot hýtur að vera fremur nýtt af nálinni en virðist ryðja sér óðum til rúms sem heiti á neuralgia trigemini. Ég finn engin dæmi um orðið eldri en um síðustu aldamót og það er ekki að finna í Ritmálssafni Orðabókar Háskóla Íslands. En í  ICD-10 kóðanum, þ.e. þeim sjúkdómaflokkunarkóða sem ísl. heilbrigðiskerfi notar, er einungis vangahvot gefið sem þýðing á ensku heitinum trigeminal neuralgia eða tic doloureux. Númer sjúkdómsins er G50.0.

Vangahvot er alveg sérstaklega illa heppnað íðorð að mínu mati. Í fyrsta lagi er mörgum þrenndartaugaverkjarsjúklingi ágætlega ljóst að sársaukinn er ekki bundinn við vanga: Þeir sem eru með verki frá kjálkataug eða augntaug þrenndartaugar eru líklega ekki mjög uppteknir af kinninni á sér.

Í öðru lagi er orðið hvot hvorukynsorð. Þetta gamla orð líkist kvenkynsorðinu hvöt óþarflega mikið sem stuðlar að rangri beygingu þess. Sem dæmi má nefna klausuna:

„Í hefðbundinni (idiopathic) vangahvot er ekki um skyntap að ræða. Þegar vangahvot er orsökuð af ….“ í  Ari J. Jóhannesson o.fl. (2015). Handbók í lyflæknisfræði. 4. útg., s. 364. Reykjavík:Háskólaútgáfan og Landspítali Háskólasjúkrahús.

Orðið hvot er væntanlega tekið úr læknisfræðitextum frá því seint á 18. öld, ef marka má upplýsingar Ritmálssafns Orðabókar HÍ. Annars vegar nefnir Sveinn Pálsson hvot sem dæmi um verk í Registr yfir Íslenzk Siúkdóma nøfn. (Framhalldit.) í Riti þess (konunglega) Islendska Lærdóms-Lista Felags X, útg. 1789, s. 52: „Verkr (dolor) … hvotverkr, hvot (dol. intermittens) […]“. Dolor intermittens þýðir sársauki sem kemur og fer, með hléum.

Hins vegar er orðið að finna í Stuttu Agripi umm Icktsyke Edur Lidaveike : Hvar inne hun er wtmaalud, med fleirstum sijnum Tegundum; Þar i eru løgd […] eftir Jón Pétursson. Bókin fjallar vitaskuld um gigt (iktsýki), kom út árið 1782 og á s. 33 segir: „Þeir eð hafa Miadmaverk, finna stundum smaa-Hvøt i Lærenu eður Kálfanum, sem þar kvikade nockuð lifande, aan þess að þreyngiast þar af.“

Hvot þýddi sem sagt seint á 18. öld verkur, kannski verkur sem kemur og fer, kannski tilfinning eins og eitthvað skríði innanum mann. Málsögulega séð getur hvot þýtt stingur því orðið ku dregið af sögninni að hváta sem merkti stinga. Þeir sem líklegastir eru til að hafa yfirhöfuð heyrt þessa sögn eru væntanlega dyggir aðdáendur Egils sögu sem muna þegar Egill karlinn þurfti að stinga nefinu ofan í feld í ástarsorg, þ.e.a.s. hváta brúna miðstalli í feld.

Einhverjum sniðugum lækni hefur síðan dottið í hug að splæsa saman orðinu vanga og orðinu hvot og búa þannig til vangahvot, sem bókstaflega þýðir verkur/stingur í kinn, og nota fyrir íslenskt heiti á þeim sársaukafulla sjúkdómi trigeminal neuralgia. Sá hefur mögulega verið lesinn í Egils sögu.

Orðsins hvot verður líka vart í öðru samhengi í Íðorðasafni lækna. Þar er boðið upp á samheitin taugahvot og taugaverkur yfir neuralgia, líffræðingar hampa samheitunum taugahvot og taugapína yfir sama. Sjúklingar sem hafa talið sig þjást af úttaugaverkjum ættu því að læra, áður en þeir leita læknis, að þeir þjást af taugahvot og muna að beygja orðið í hvorukyni. Þetta staðfestir m.a. auglýsing um ágæti Gabapentíns (Neurontins) í Læknablaðinu 88(6), 2002, s. 466: „Nú hefur Neurontin frá Pfizer fengið ábendingarnar „meðferð á taugahvot í kjölfar herpessýkingar (postherpetic neuralgia) og sársaukafullum sykursýkitaugakvilla“.“ Ég vek athygli á að í auglýsingunni er greint milli taugahvots og taugakvilla þótt erfitt sé að ímynda sér ástæðuna fyrir því af samhenginu.

Myndin fylgir fyrrnefndri auglýsingu Pfizer í Læknablaðinu 15. júní 2002.

Myndin fylgir fyrrnefndri auglýsingu Pfizer í Læknablaðinu 15. júní 2002.

 

Þrenndartaugarverkur eða þrenndartaugarkvilli?

Til að flækja mál kann að vera að einhverjir læknar greini þrenndartaugarverk sem þrenndartaugarkvilla. Stundum er í erlendum heimildum greint milli trigeminal neuralgia og trigeminal neuropathy eða trigeminal neuropathic pain og er þá hið síðarnefnda notað um stöðugan sársauka sem stafar af skaða á þrenndartauginni. Því miður er næsta vonlítið að bæta trigeminal neuropathy með aðgerðum sem virka á trigeminal neuralgia (sjá t.d. lýsingu sjúklings á blogginu Theachybrain.com  eða greinar á borð við Jonathan H Smith og F Michael Cutrer. (2011.) Numbness matters: A clinical review of trigeminal neuropathy. Cephalalgia 31(10), s. 1131–1144. International Headache Society.).

Í Orðabanka Íslenskrar málstöðvar er enska orðið neuropathy þýtt sem taugakvilli, skilgreiningin sem fylgir er: „Meinsemd eða sjúkdómur í taug(um)“. Enska orðið er leitt úr miðaldalatínu, neuropathia. Sú latína er samansplæsing á grísku orðunum neûron, sem þýðir eins og áður hefur komið fram taug, og paþeia, kvenkyns mynd orðsins paþos, sem þýðir pína, kvöl eða jafnvel óhapp (eitthvað sem hendir mann).

Málsögulega séð er erfitt að gera greinarmun á algia, þ.e. kvöl, og paþeia, þ.e. pína. En í læknisfræðilegum textum hefur –pathy smám saman farið að merkja sjúkdóm, tilfinningu eða jafnvel meðferð meðan –algia hélt sinni fornu merkingu.

Svoleiðis að þrenndartaugarkvilli (trigeminal neuropathy) er verkur sem rekja má til einhvers konar skaða eða meinsemdar á tauginni meðan þrenndartaugarverkur (trigeminal neuralgia) kviknar óforvarendis (jafnvel þótt vinsælasta orsakaskýringin sé sú að mýli þrenndartaugar hafi skaðast af aðliggjandi æð). Vilji menn leita sér upplýsinga á Google Scholar mæli ég með því að leita eftir báðum sjúkdómsheitunum.

Ensk heiti

Hér verður látið duga að telja upp vinsælustu önnur heitin á trigeminal neuralgia, með örlitlum skýringum ef þurfa þykir:

  • trifacial neuralgia
  • tic douloureux (svo nefnt af franska skurðlækninum Nicolaus André 1756, þýðir sársauka-kippir)
  • facial neuralgia
  • Fothergill’s disease (eftir enska lækninum John Fothergill, sem lýsti sjúkdómnum 1773)
  • prosopalgia (gríska orðið prosopo þýðir andlit)

 

Lokaorð

Upphaflega hafði ég hugsað mér að skrifa einnig um sögu sjúkdómsgreiningar og læknisráða við þrenndartaugaverk. Ég veit ekki hvort af slíku verður, það bíður a.m.k. um sinn.

Færslurnar um þrenndartaugarverk voru fyrst og fremst skrifaðar vegna þess að ég fann nánast engar upplýsingar um þetta á íslensku. Reynsla mín af læknum af ýmsu tagi, sem ég hef leitað til frá því sjúkdómurinn (þrenndartaugarverkur eða þrenndartaugarkvilli) kviknaði í apríl 2012 bendir til þess að almennt viti læknar engin deili á þessum sjúkleika og hafi flestir aldrei heyrt hann nefndan. Það stendur þá upp á sjúklinginn að afla sér upplýsinga. Ég vona að einhverjir hafi og gagn af upplýsingamiðlun minni á íslensku, með því fororði að ég er ekki læknismenntuð og því kann að vel að vera að eitthvað sé missagt í þessum færslum: Menn hafi þá það sem sannara reynist.

Skurðaðgerðir og aðrar aðgerðir í eða við þrenndarhnoða

Þetta er 4. færsla í færsluröð um þrenndartaugabólgu/vangahvot. Fyrri færslur eru, í tímaröð:

1. Þrenndartaugabólga eða vangahvot;
2. Lyfjameðferð við þrenndartaugabólgu;
3. Þrenndartaugin og inngrip gegn þrenndartaugabólgu

5. Þrenndartaugarverkur/vangahvot: Saga orðanna

 

og ein söguleg færsla, Konustráið hans Péturs og greifynjan af Norðimbralandi

Aðgerðir í eða við þrenndarhnoða

Aðgerðir í eða við þrenndarhnoða eru oftast kallaðar percutaneous procedures á ensku því percutaneous þýðir að stungið er gegnum húð.

Sporgat fleygbeinsÞessar aðgerðir eiga að það sammerkt að stungið er nál um vanga nálægt munnviki, gegnum sporgat fleygbeins (foramen ovale ossis sphenoidalis) og allt upp í þrenndarhol, þar sem þrenndarhnoðað er. Síðan er hnoðað skaðað. Sjúklingurinn er ýmist deyfður eða svæfður, í sumum tilvikum vakinn öðru hvoru meðan á aðgerð stendur. Stundum geta sjúklingar farið heim samdægurs, stundum dvelja þeir yfir nótt á spítala.

Myndin hér til hliðar er tekin úr Anthonty H Wheeler o.fl. (2015.) Therapeutic Injections for Pain Management. Medscape.

Á myndinni fyrir neðan sést kannski betur hvernig farið er að því að komast að þrenndarhnoðanu og skaða það. Hún er tekin úr A Review of Percutaneous Treatments for Trigeminal Neuralgia (3. mars 2014.) NEUROSURGERY BLOG. Neurosurgery Department. La Fe University Hospital. Valencia, Spain.

Þrenndartaugastungur

Aðferðir til að skaða þrenndarhnoðað eru ýmiss konar. Nefna má:

* Innsprautun eimaðs glýseríns í hnoðað (percutaneous retrogasserian glycerol rhizotomy, oft skammstafað PRGR eða bara GR): Sprautunál er stungið gegnum vanga upp í þrenndarhol og það fyllt af vatnsleysanlegu skuggaefni, síðan er tekin nákvæm röngtenmynd. Skuggaefnið er sogað aftur upp og glýseríninu sprautað á réttan stað meðan fylgst er með í skanna. Sjúklingurinn situr uppréttur í þessari aðgerð og þarf sitja kyrr í tvær klukkustundir meðan glýserínið etur sundur þann hluta taugarinnar eða þrenndarhnoðans sem á að eyðileggja.1 Minnkun sársauka verður hraðast vart sé þessari aðferð beitt.2

*Sköddun hnoðans með brennslu (radiofrequency rhizotomy er þessi aðgerð kölluð á ensku, oft skammstöfuð PRFT eða RFT): Stungið er gegnum vanga upp í þrenndarhol á sama hátt og lýst var hér að ofan en í þessari aðgerð eru rafsegulbylgjur notaðar til að brenna og skaða þann hluta þrenndarhnoðans sem þurfa þykir. Sams konar aðgerð með notkun línuhraðals í stað rafsegulbylgja þykir lofa góðu.

Af þeim aðgerðum sem gerð er með stungu gegnum húð er sköðun með rafsegulbylgjum talin skila minnstum árangri, þ.e.a.s. sársauki hverfur, að meðaltali, einungis í 3 ár.3

*Sköddun hnoðans með blöðru (Percutaneous balloon microcompression, PBM): Stungið er um vanga með sérstöku áhaldi í nálinni og allt upp í þrenndarhol. Síðan er blásin upp blaðra sem falin er í áhaldinu og hún látin falla að þeim hluta þrenndarhnoðans sem skaða á. Blaðran þrýstir stöðugt á þrenndarhnoðað og veldur á því skemmdum.3

Í löngu myndbandi sem krækt er í hér að neðan má sjá seinni tvær aðgerðirnar framkvæmdar og hlusta á spjall taugaskurðlækna um kosti og galla hvorrar um sig. Krækt er í myndbandið á YouTube en þar verður það einungis aðgengilegt tímabundið. Hægt verður að horfa á það áfram á vef Aaron Cohen-Gadol, The Neurosurgical Atlas, en til þess þarf að skrá sig inn á vefinn (sem er ókeypis). Hér er bein slóð á myndbandið þar.

Myndband sem sýnir sköddun þrenndarhnoða með brennslu og með blöðru, á YouTube.

Rannsóknir á þessum aðferðum hafa nær eingöngu mælt minnkun sársauka en ekki tekið til lífsgæða sjúklinga eftir aðgerð. Svo virðist sem allt að 90% þeirra losni strax við sársauka en það er skammgóður vermir því að 5 árum eftir aðgerð eru um 50% sjúklinga í sömu sporum og fyrir aðgerð. Þessar aðgerðir má þó endurtaka.

Af því allar miða þær að því að skaða þrenndarhnoðað eða aðalgreinar þrenndartaugar við þrenndarhnoða fylgja þeim óhjákvæmilega talsverðar aukaverkanir, aðallega tilfinningaleysi í andlitinu í misjöfnum mæli. Allt að 4% sjúklinga fá alvarlega aukaverkun sem kölluð er anesthesia dolorosa; hún lýsir sér þannig að hluti andlits verður algerlega dofinn en jafnframt fylgir mikill sársauki í dofna hlutanum. Ef aðgerðin miðar að því að skaða augntaugina getur hún haft í för með sér dofa á hornhimnu auga og hornhimnubólgu.4

Skurðaðgerðir

*Skurðaðgerð með Gamma-hníf (Gamma knife surgery, einnig nefnd stereotactic radio-surgery á ensku, oft skammstafað GKS):
Þetta er í rauninni ekki skurðaðgerð því ekkert er skorið í sjúklinginn heldur er svæði við heilastofn skaðað með geislun. Sjúklingar geta farið heim strax eftir aðgerðina eða samdægurs. Í gammahnífs-aðgerð er festur hjálmur eða grind á höfuð sjúklings sem nýtist bæði sem hnitakerfi og festing meðan geislað er. Gammageislum er beint að rót þrenndartaugar þar sem hún gengur úr heilbrú í aftari kúpugróf og ákv. hluti hennar eyðilagður. Geislun með gamma hníf er unnt að beina með mikilli nákvæmni.

Traustar rannsóknir á gagnsemi liggja ekki fyrir. Sjúklingar finna ekki strax bata heldur líða vikur eða mánuðir uns áhrif koma í ljós. Sama gildir um aukaverkanir, sem eru aðallega dofi í andlitshlutum. Þær eru því miður algengar; á bilinu 9-20% sjúklinga finna verulega fyrir aukaverkunum ári eftir aðgerðina. 5, 6

Gamma hnífur við vangahvot
Á myndinni hér að ofan sést sjúklingur á leið í gamma-hnífs aðgerð. Honum er síðan rennt inn í tæki sem beinir gammageislunum eftir hnitum í hjálmi á réttan stað. Myndin er tekin af  Trigeminal neuralgia & Acoustic neuroma. (e.d.) Rancan: Gamma Knife.

*Þrýstingsminnkun æða(r) (Microvascular decompression, skammstafað MVD, stundum kölluð Jannetta procedure) er meiri háttar skurðaaðgerð sem ólíkt hinum aðgerðunum sem upp hafa verið taldar miðar ekki að því að skaða þrenndartaugina. Þessi aðgerð skilar langbestum árangri, um 75% sjúklinga finna ekki fyrir neinum sársauka 5 árum eftir aðgerðina, að sögn, 7 og um helmingur þeirra sem skornir hafa verið upp eru einkennalausir í 12-15 ár.8

Þetta er smásjáraðgerð sem er þannig gerð að höfuðkúpan er opnuð með því að saga lítið gat (u.þ.b. 3 cm í ummál) í stikilsbein (aftari hluta gagnaugabeins aftan við eyra, pars mastoidea ossis temporalis). Heilabastið (dura mater, ysta himna heilans) er dregið frá svo þrenndartaugin blasir við og hægt er að sjá hvort æð eða æðaflækja þrýstir á taugina þar sem hún gengur úr heilabrú. Æðarnar eru ýmist slagæðar eða bláæðar og þrýstingur frá æð getur valdið því að mýli (taugaslíður) þrenndartaugar slitnar, sem er þá talið orsök sársaukans. Ef kemur í ljós að sú er raunin er trefjapúða úr tefloni komið fyrir milli taugar og æða(r).9 Smám saman mun taugin jafna sig, þ.e.a.s. nýtt mýli vex og sársaukinn hverfur. Gatinu á höfuðkúpunni er lokað með titanium-stykki.

Að sjálfsögðu er þessi aðgerð gerð í svæfingu og sjúklingur dvelur nokkra daga á sjúkrahúsi. Verkir vegna skurðsins sjálfs geta varað lengi.

MVD skurðaðgerð við vangahvot

Skurðsár eftir MVD-aðgerð

Að sögn fæst bestur bati með þessari aðgerð, þ.e. að meðaltali voru 73% sjúklinga einkennalausir í 5 ár. Eins og aðrar meiriháttar skurðaðgerðir getur þessi haft bana í för með sér. Dánartíðni af völdum hennar er áætluð 0,2-0,5%. Alvarlegar aukaverkanir geta verið blæðingar, leki heila-og mænuvökva, heilahimnubólga af völdum veira, meiriháttar sýkingar í kjölfar aðgerðar, varanlegt heyrnarleysi þeim megin sem aðgerðin var gerð (í um 4% tilvika) og tvísýni (að sjá tvöfalt) sem gengur til baka (í um 10% tilvika).10

Bent hefur verið á að rannsóknum á bata sem hlýst af þessari aðgerð sé talsvert ábótavant svo e.t.v. ætti að taka tölum um ágætan árangur með fyrirvara.11

Á upplýsingasíðu fyrir sjúklinga, microvascular decompression (mvd) (2.2013.) Mayfield Clinic & Spine Institute. Cinnciati, Ohio, má sjá aðgerðina útskýrða í huggulegum teiknuðum myndum.

En einnig eru til myndbönd af aðgerðinni, sem viðkvæmir ættu að sleppa því að horfa á. Hér er bent á tvö slík á YouTube:

Operacion del Trigemino (Perú) por Dr Mauro Segura (24. júní 2014.)

Þetta myndband er vandlega klippt og einkennilegur tónlistarsmekkur miðað við efni myndbandsins er áberandi. En hér má sjá hvernig aðgerðin er framkvæmd, frá upphafi til enda.

Right Trigeminal Neuralgia M V D unedited clip by Prof Aadil Chagla Transposition of the SCA loop (13. júní 2015.)

Þetta myndband er óklippt og sýnir hvernig mið-hjarnaslagæð (arteria cerebri media) er hnikað til svo hún liggi ekki ofan á þrenndartauginni og síðan hvernig teflon-púða er komið fyrir ofan á þrenndartauginni til að koma í veg fyrir að allt fari í sama far aftur. Myndbandið er frekar langt enda sýnir það þennan hluta aðgerðar á rauntíma.

Því hefur verið haldið fram til þessa að dæmigerð þrenndartaugabólga (TN1) stafi oftast (jafnvel í allt að 95% tilvika) af þrýstingi á þrenndartaug þar sem hún gengur úr heilabrú (heilastofni) eða þar í grennd. Ennfremur hefur því verið haldið fram að í flestum tilvikum sé þessi þrýstingur vegna æða(r) sem liggi þétt að tauginni og þrýsti á hana.12 Þetta hafa einmitt verið meginrökin fyrir að beita skurðaðgerðinni þrýstingsminnkun æða(r) (MVD).

En nú hefur komið á daginn að æða(r)skýringin er alls ekki eins afdráttarlaus og haldið hefur verið fram. Skv. nýrri danskri rannsókn kom í ljós að í einungis helmingi úrtaks sjúklinga sem Dansk Hovedpinecenter hafði greint með dæmigerða þrenndartaugabólgu sást æð þrýsta verulega á þrenndartaug þeim megin sem verkurinn var, í háþróuðu segulómtæki (MRI). Í sömu rannsókn kom og fram að mjög oft þrýsti æð á þrenndartaug þeim megin andlits sem var einkennalaus. Ályktunin sem dönsku fræðimennirnir draga af þessu er að æð sem þrýstir lítillega á þrenndartaug sé líklega líffræðilegt afbrigði sem hvorki valdi né segi fyrir um sjúkdóminn dæmigerða þrenndartaugabólgu nema í undantekningartilvikum.

Að vísu mátti stundum greina miklu þyngri þrýsting æðar (oftast slagæðar) þeim megin sem þrenndartaugabólgan var, í þeim helmingi sjúklinga þar sem æð sást þrýsta á þrenndartaugina.Og Danirnir telja að þegar svo háttar til muni skurðaðgerðin þrýstingsminnkun æðar örugglega bæta dæmigerða þrenndartaugabólgu mjög.

Gallinn er sá, að þeirra mati, að þótt æð sjáist á segulómmynd (MRI scan) þrýsta á þrenndartaug, sama hvar eða hvers konar æð það er, sé ekki hægt að nota slíkt sem sjúkdómsgreiningartæki fyrir dæmigerðar þrenndartaugabólgu. Segulómmynd getur einungis komið að gagni til að útiloka þrenndartaugabólgu 2 (symtomatic trigemingal neuralgia).13

Þessi niðurstaða Dananna kann að skýra að í stöku tilvikum er gert taugarúrnám (neurectomy) í svona skurðgerð ef kemur í ljós að engin æð þrýsti á þrenndartaugina. Úrnámið er gert nálægt heilastofni og veldur meira og langvarandi (jafnvel eilífu) tilfinningaleysi í andliti en taugarúrnám úr taugagrein þrenndartaugar (sjá um jaðaraðgerðir í síðast í færslunni Þrenndartaugin og inngrip við þrenndartaugabólgu).14

Að lokum er rétt að geta þess að skurðaðgerðir á borð við þrýstingsminnkun æða(r) (MVD) er talin gagnast helst þeim sjúklingum með dæmigerða þrenndartaugabólgu sem fá sársaukaköst með hléum á milli en eru ekki haldnir stöðugan sársauka. Sömuleiðis gagnast hún betur þeim sem eru með skýr einkenni frá aðalgreinum þrenndartaugar en ekki dreifðan sársauka um andlitið.15

Yfirleitt er talið að skurðlækning (MVD eða þverskurður taugarótar) gagnist ekki sjúklingum með þrenndartaugabólgu 2 (TN2).16


 

Ég reikna með að skrifa eina færslu enn um þrenndartaugabólgu. Sú færsla verður um orð og orðanotkun um sjúkdóminn á íslensku og ensku í sögulegu samhengi. Þrenndartaugabólga, sem ég hef notað í þessum færslum, er t.d. ekki gott orð því engin er bólgan, fremur en í vöðvabólgu.


 

Heimildir sem vísað er til

1 Burchiel, K. J. o.fl. (2014). Trigeminal Neuralgia Surgery: Overview, Preparation, Technique. Medscape.

2 Zakrzewska, Joanna M. og Roddy McMillan. (2011). Trigeminal neuralgia: the diagnosis and management of this excruciating and poorly understood facial pain. Postgraduate Medical Journal, 87, s. 410-416. Aðgengilegt á vef.

3 Burchiel, K. J. o.fl. (2014). Trigeminal Neuralgia Surgery: Overview, Preparation, Technique. Medscape.

4 Zakrzewska, Joanna M. og Roddy McMillan. (2011). Trigeminal neuralgia: the diagnosis and management of this excruciating and poorly understood facial pain. Postgraduate Medical Journal, 87, s. 410-416. Aðgengilegt á vef.

5 Burchiel, K. J. o.fl. (2014). Trigeminal Neuralgia Surgery: Overview, Preparation, Technique. Medscape.

6 Zakrzewska, Joanna M. og Roddy McMillan. (2011). Trigeminal neuralgia: the diagnosis and management of this excruciating and poorly understood facial pain. Postgraduate Medical Journal, 87, s. 410-416. Aðgengilegt á vef.

7  Zakrzewska, Joanna M. og Roddy McMillan. (2011). Trigeminal neuralgia: the diagnosis and management of this excruciating and poorly understood facial pain. Postgraduate Medical Journal, 87, s. 410-416. Aðgengilegt á vef.

8 Trigeminal Neuralgia Fact Sheet. (2013). National Institute of Neurological Disorders and Stroke, NIH bæklingur nr. 13-5116. Síðast uppfærður á vef 27. júlí 2015.

9 Burchiel, K. J. o.fl. (2014). Trigeminal Neuralgia Surgery: Overview, Preparation, Technique. Medscape.

10 Zakrzewska, Joanna M. og Roddy McMillan. (2011). Trigeminal neuralgia: the diagnosis and management of this excruciating and poorly understood facial pain. Postgraduate Medical Journal, 87, s. 410-416. Aðgengilegt á vef.

11. Zakrzewska JM, og Lopez BC. (2003.) Quality of reporting in evaluations of surgical treatment of trigeminal neuralgia: recommendations for future reports. Neurosurgery 53, s. 110-20. Aðgengilegt á vef TNA í Bretlandi.
og
Akram H o.fl. (2013.) Proposal for evaluating the quality of reports of surgical interventions in the treatment of trigeminal neuralgia: the Surgical Trigeminal Neuralgia Score. Neurosurgical Focus. Journal of Neurosurgery 35(3), s. 1-9. Aðgengilegt á vef.

12 Causes of trigeminal neuralgia. (2014.) NHS choices. NHS.uk.

13 Maarbjerg, Stine o.fl. (2015.) Significance of neurovascular contact in classical trigeminal neuralgia. Brain: A Journal of Neurology 138(2), s. 311-319. Aðgengilegt á vef

14 Trigeminal Neuralgia Fact Sheet. (2013.) National Institute of Neurological Disorders and Stroke, NIH bæklingur nr. 13-5116. Síðast uppfærður á vef 27. júlí 2015.

15 Burchiel, K. J. o.fl. (2014.) Trigeminal Neuralgia Surgery: Overview, Preparation, Technique. Medscape.

16 Trigeminal Neuralgia Fact Sheet. (2013.) National Institute of Neurological Disorders and Stroke, NIH bæklingur nr. 13-5116. Síðast uppfærður á vef 27. júlí 2015.

Þrenndartaugin og inngrip gegn þrenndartaugabólgu

Þetta er þriðja færsla í færsluflokki um þrenndartaugarverk (sem ranglega er kallaður þrenndartaugabólga í færslunum). Hinar eru, í tímaröð:
1. Þrenndartaugabólga eða vangahvot
2. Lyfjameðferð við þrenndartaugabólgu
4. Skurðaðgerðir og aðrar aðgerðir í eða við þrenndarhnoða
5. Þrenndartaugaverkur/vangahvot: Saga orðanna.

Áður en gerð er grein fyrir inngripum við þrenndartaugabólgu er rétt að fara nokkrum orðum um þrenndartaugina (nervus trigeminus) og mismunandi hluta hennar. Íslensk heiti hér og í annarri umfjöllun um þrenndartaugabólgu á þessu bloggi eru ýmist fengin úr Orðabanka Íslenskrar málstöðvar eða úr Nomina Anatomica: Líffæraheiti. (1996). Ritstjóri Magnús Snædal. Reykjavík: Heimskringla Háskólaforlag Máls og menningar.

Heilastofn

Hlutar heilastofns

Þrenndartaugin er stærst heilatauga (nervi craniales, þ.e. þeirra tauga sem tengjast heila eða heilastofni). Hvoru megin höfuðs gengur þrenndartaugin úr miðri heilabrú og greinist í þar í tvennt; Hreyfirót (radix motoria) og skynrót (radix sensoria). Hreyfirótin tengist gagnaugavöðva (Musculus temporalis); miðlægum vængklakksvöðva (musculus pterygoideus medialis) sem er vöðvi hliðlægt á höfði og hreyfir liðamót neðri kjálka, lyftir kjálka og hreyfir til hliðar; spennivöðva hljóðhimnu (Musculus tensor tympani); spennivöðva gómtjalds/holdgóms (Musculus tensor veli palatini); jaxla- og málbeinsvöðva (Musculus mylohyoideus) og fremri búk tvíbúkavöðva (musculus digastricus) en hann er vöðvi í hálsi ofan málbeins sem dregur neðri kjálka niður, lyftir málbeini og dregur það aftur. Í hreyfirótinni eru einnig aðfærslutaugaþræðir sem einkum miðla sársaukatilfinningu.1

Þótt þrenndartaugin gangi út úr heilabrú dreifist hún um allan heilastofninn því inni í honum eru þrír þrenndartaugakjarnar, hver í sínum hluta heilastofns, þ.e.a.s. miðheilabrautarkjarni (Nucleus tractus mesencephalici nervi trigemini), mænukjarni (Nucleus spinalis nervi trigemini) og brúarkjarni (Nucleus pontinus nervi trigemini). Kjarnar gegna svipuðu hlutverki og taugahnoðu sem ber á góma hér á eftir en ég hef hvergi séð minnst á að þeir gætu skipt máli í þrenndartaugabólgu. Mér dettur þó í hug að mögulegt sé að rekja ástæður verkja til þrýstings á þrenndartaugakjarna í þeim sárasjaldgæfu tilvikum sem æxli í heilastofni er talin orsök verkja frá þrenndartaug.

Skynrót þrenndartaugarinnar er stærri en hreyfirótin og áhugi þrenndartaugasjúklinga beinist líklega meir að henni.

Báðar ræturnar liggja í þrenndarhnoða (ganglion trigeminale, ganglion semilunare (Gasseri)). Þrenndarhnoðað er skyntaugahnoða, þ.e.a.s. „svæði í útttaugakerfinu þar sem taugabolir og stundum stuttir taugaþræðir liggja þétt saman.“2 Þrenndarhnoðað er sem sagt milliliður milli útttaugakerfis (kvísla þrenndartaugarinnar) og heilans.

Þrenndarhnoðað (ganglion trigeminale, ganglion semilunare (Gasseri)) er í þrenndarholi (cavitas trigeminalis/cavum trigeminale) í kletthluta gagnaugabeins (pars petrosa ossis temporalis) í miðkúpugróf (fossa cranii media). Þrenndarhnoðað samanstendur af aðfærslutaugaþráðum sem flytja boð um sársauka, hitastig og snertingu.  Úr því ganga aðaltaugarnar þrjár, sem tilheyra úttaugakerfinu, þ.e.a.s. augntaugin, kinnkjálkataugin og kjálkataugin. Augntaugin gengur úr höfuðkúpunni um efri augntóttarglufu (fissura orbitalis superior), kinnkjálkataugin um hringgat (foramen rotundum) og kjálkataugin um sporgat fleygbeins (foramen ovale ossis sphenoidalis). Augntaugin og kinnkjálkataugin eru eingöngu skyntaugar en kjálkataugin gegnir bæði hlutverki skynjunar og hreyfingar. Ég reikna með að það sé þess vegna sem skaði á kjálkataug getur valdið máttleysi og rýrnun tyggingarvöðva, auk sársaukans, s.s. minnst var á í fyrstu færslu um þrenndartaugabólgu.

Á myndinni hér að neðan má sjá hvernig þrenndartaugin liggur (nema lítið er sýnt af augntauginni) og helstu taugar/greinar sem kvíslast úr aðaltaugunum þremur.3

þrenndartaug

Greinar og kvíslar þrenndartaugar

Í síðustu færslu fjallaði ég um helstu lyfjategundir sem þrenndartaugabólgusjúklingum eru gefnar. Hér verður fjallað um önnur inngrip, að undanskilinni deyfingu hjá tannlækni (með lidokaini) sem getur stöðvað sársaukann umsvifalaust en endist því miður stutt.4

Inngrip og skurðaðgerð

Í grófum dráttum má skipta þessum inngripum í þrennt eftir því að hvaða svæði þrenndartaugar þau beinast. Allar aðgerðir nema skurðaðgerðin sem fjallað verður um síðar beinast að því að eyðileggja eða skaða hluta þrenndartaugar.

1. Jaðaraðgerðir eru aðgerðir sem eru gerðar fjarri þrenndarhnoða, oft á einhverjum meintum „ræsipunktum“/„kveikjupunktum“ (trigger points) þaðan sem sársaukinn kann að kvikna.
2. Aðgerðir í eða við þrenndarhnoða.
3. Skurðaðgerð gegnum aftari kúpugróf (fossa cranii posterior).

Í þessari bloggfærslu verður einungis fjallað um jaðaraðgerðir, hinar tegundirnar bíða næstu færslu.

 

Jaðaraðgerðir

Þessar aðgerðir eru af ýmsu tæi en hér er gerð grein fyrir þeim helstu.

Frystimeðferð (cryotherapy) er meðferð sem sumir kannast við til að losna við vörtur. Sé henni beitt við þrenndartaugabólgu þá er reynt að finna kveikjupunkt (trigger point) með áreiti, síðan farið um munn eða stungið gegnum húð með sérstöku tæki að tauginni, taugin fryst í -120 gráður í 2 mínútur, leyft að þiðna í 5 mín. og þetta endurtekið tvisvar í viðbót.5

Hitameðferð (thermocoagulation) er andstæð frystimeðferð því þá er reynt að skaða taugarbút með rafmagnstæki sem hitar taugina við kveikjupunkt (trigger point) upp í 60-70° í tvær mínútur. Þetta er endurtekið ef þurfa þarf, þ.e.a.s. ef tilfinningaleysi/dofi finnst ekki strax.6

Bæði frystimeðferð og hitameðferð eru oftast gerðar í staðdeyfingu.

Þverskurður taugarótar með hitameðferð (Percutaneuous Stereotactic Rhizotomy) er gerð þannig að holri nál með rafskauti og leiðslu er stungið gegnum vanga að tauginni sem á að skaða, við við kúpubotn. Hitastraumur er leiddur um rafskautið og hluti taugar eyðilagður.7

Innsprautun efna í kveikjupunkta (trigger punkta), s.s. alkóhóli, karbólsýru (fenól) og streptomycin (gömlu fúkkalyfi sem fundið var upp við berklum).

Þrenndartaugabólga - sprauta

Innsprautun streptomycin og likódain í kveikjupunkt við þrenndartaugabólgu

Hér að ofan sést Streptomycin- og lidokain-lausn sprautað í neðri tanngarðstaug.8

Taugarúrnám (neurectomy) er þegar hluti taugar er skorinn brott. Á myndinni hér að neðan er verið að undirbúa úrnám úr hökutaug (sem gengur úr kjálkataug þrenndartaugar).9

þrenndartaugabólga úrnám

Úrnám hökutaugar undirbúið

Taugarúrnám þykir heldur gamaldags núna en er þó stöku sinnum beitt.10

Á þeim jaðaraðgerðum sem taldar hafa verið hafa einungis tvær rannsóknir verið gerðar sem standast mál (þ.e. slemiraðaðar, tvíblindar, fastskammta samanburðarrannsóknir við lyfleysu), báðar á innsprautun með streptomycini. Þær sýndu fram á gagnsleysi streptomycins við þrenndartaugabólgu. Fyrir hinum aðferðunum hafa ekki verið færð gagnreynd vísindaleg rök sem styðja notkun þeirra.11

Sumar aðferðirnar hafa þó skilað árangri skv. annars konar rannsóknum. Að meðaltali er árangur af jaðaraðgerðum talinn um 50% minnkun sársauka í u.þ.b. 10 mánuði eftir aðgerð. Helstu slæmar aukaverkanir þeirra geta verið missir tilfinninganæmis, margúlar (blóðgúlar) og sýkingar.12

Undir jaðaraðgerðir fellur líka ýmislegt sem einnig mætti telja til óhefðbundinna læknisráða við þrenndartaugabólgu. Þar er átt við nálastungumeðferð, leisimeðferð (með „köldum leisi“) og innsprautun efna annars staðar en í námunda við þrenndartaug, s.s. sterasprautur og bótox.

þrenndartaugabólga leisir

Kaldur leisir

Á myndinni hér að ofan sést meðferð með köldum leisi. Leisinum er beint að sama stað við kúpubotn og þar sem skurðaðgerð við þrenndartaugabólgu hefst.13

Ég hef fátæklega reynslu af þessum jaðaraðgerðum, þ.e.a.s. reynt hefur verið að sprauta sterum og deyfiefni í hnakkagróf, í höfuð aftan við eyru og við kúpubotn, þar sem þótti líklegt að finna mætti kveikjupunkta þess verks sem mig hrjáir. Því miður var árangurinn enginn. Mér er kunnugt um sjúkling sem fær bótox-sprautur í háls og herðar, til að minnka áreiti á andlitið, en hef ekki haft spurnir af því að bótoxi sé beinlínis sprautað í kveikjupunkta við þrenndartaugagreinarnar sjálfar.

Loks læt ég þess getið að í Facebook hópi þrenndartaugasjúklinga sem ég er í, Trigeminal Neuralgia Family, kemur fram að sumum sjúklingum erlendis er ávísað plástrum með ýmsum efnum, t.d. morfíni, til að setja á andlitið. Yfirleitt telja þessir sjúklingar lítið gagn af svoleiðis plástrum en þó mögulega eitthvert.

 

Í næstu færslu geri ég grein fyrir aðgerðum í eða við þrenndarhnoða og skurðaðgerð gegnum aftari kúpugróf (Microvascular decompression, MVD).

 

Tilvísanir í heimildir

1 Burchiel, K. J. o.fl. (2014). Trigeminal Neuralgia Surgery: Overview, Preparation, Technique. Medscape.

2 Þuríður Þorbjarnardóttir. (2014). „Hvað er taugahnoða?“ Vísindavefurinn.

3 Þetta er mynd 1 í Burchiel, K. J. o.fl. (2014). Trigeminal Neuralgia Sugery: Overview, Preparation, Technique. Medscape. Ég hef sett inn íslensk heiti í stað þeirra ensku.

4 Zakrzewska, Joanna M. og Roddy McMillan. (2011). Trigeminal neuralgia: the diagnosis and management of this excruciating and poorly understood facial pain. Postgraduate Medical Journal, 87, s. 410-416. Aðgengilegt á vef.

5 Sjá má lýsingu á þessari aðferð í gamalli grein Zakrzewska, Joanna M. (1987). Cryotherapy in the management of paroxysmal trigeminal neuralgia. Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry, 50(4), s. 485–487. Aðgengilegt á vef.

6 Sjá lýsingu í Wael Fouad. (2011). Management of trigeminal neuralgia by radiofrequency thermocoagulation. Alexandria Journal of Medicine, 47(1), s. 79-86. Aðgengilegt á vef.

7 Trigeminal Neuralgia or Prosopalgia or Fothergill’s Disease: Causes, Treatment- Surgery. (e.d.). ePainAssist.com.

8 Myndin er tekin úr Shefali Waghray o.fl. (2013). Streptomycin-lidocaine injections for the treatment of postherpetic neuralgia: Report of three cases with literature review. European Journal of Dentistry, 7(5), s. 105-110. Aðgengilegt á vef.

9 Fleiri myndir af taugarúrnámi og umfjöllun um þá aðferð má sjá í greininni sem þessi var tekin úr: Fareedi Mukram Ali o.fl. (2012). Peripheral neurectomies: A treatment option for trigeminal neuralgia in rural practice. Journal of Neurosciences in Rural Practice, 3(2), s. 152-157. Aðgengilegt á vef.

10 Trigeminal Neuralgia or Prosopalgia or Fothergill’s Disease: Causes, Treatment- Surgery. (e.d.). ePainAssist.com.

11 Zakrzewska, Joanna M. og Roddy McMillan. (2011). Trigeminal neuralgia: the diagnosis and management of this excruciating and poorly understood facial pain. Postgraduate Medical Journal, 87, s. 410-416. Aðgengilegt á vef. Í þessum tveimur fámennu rannsóknum var kannað hvort streptomycin+lidokain minnkaði sársauka meir en lidokain eitt og sér. Svo reyndist ekki vera.

12 Zakrzewska, Joanna M. og Roddy McMillan. (2011). Trigeminal neuralgia: the diagnosis and management of this excruciating and poorly understood facial pain. Postgraduate Medical Journal, 87, s. 410-416. Aðgengilegt á vef.

13 Myndin sýnir hvernig köldum leisi er beint að sama stað og þar sem upphaf skurðaðgerðar við þrenndartaugabólgu er. Myndin er tekin úr Vernon, Leonard F. o.fl. (2008. Uppfært á vef 2014.). Low-level Laser Therapy for Trigeminal Neuralgia:Case reports on two patients whose unrelenting facial pain and hypersensitivity from their diagnosed trigeminal neuralgia resolved with low-level laser therapy. Practical Pain Management, 8(6). Aðgengilegt á vef.

 

 

Lyfjameðferð við þrenndartaugabólgu

Þetta er önnur færsla í færsluröð um þrenndartaugarverk (sem ranglega er kallaður þrenndartaugabólga í færslunum). Hinar eru, í tímaröð:

1. Þrenndartaugabólga eða vangahvot
3. Þrenndartaugin og inngrip gegn þrenndartaugabólgu
4. Skurðaðgerðir og aðrar aðgerðir í eða við þrenndarhnoða
5. Þrenndartaugaverkur/vangahvot: Saga orðanna.

 

Pillur

Fyrsti kostur í meðferð þrenndartaugabólgu (af öllu tagi) virðist vera lyfjameðferð. Flest lyfjanna eru flogaveikilyf. Í sæmilega nýlegum greinum um sjúkdómum er lyfjum oftast raðað eftir því sem talið er virka skást til þess sem minnst virkni hefur þótt hafa eða hefur ekki tekist að sýna fram á virkni með viðurkenndum rannsóknaraðferðum (en það gildir raunar um næstum öll lyfin á þessum lista).  Listinn fer hér á eftir. Svo virðist sem því nýrri sem heimildir eru því hærri séu æskilegir skammtar taldir.1

Þau heiti lyfjanna sem notuð eru á Íslandi krækja í upplýsingar í Sérlyfjaskrá Lyfjastofnunar.

Tegretol (Carbamazepine): Skammtar miðaðir við 300-1000 mg á dag.

Trileptal (Oxcarbazepine): Skammtar miðaðir við 900-2400 mg á dag.

Lamictal (Lamotrigine): Skammtar miðaðir við 150-400 mg á dag.

Gabapentin/Neurontin: Skammtar miðaðir við 600-2400 mg á dag.

Lyrica (Pregabalin): Skammtar miðaðir við 300-600 mg á dag.

Baklofen: Skammtar miðaðir við 40-80 mg á dag
Baklofen er ekki flogaveikilyf heldur vöðvaslakandi lyf sem dregur úr ósjálfráðum hreyfingum og síspennu (spastísku ástandi) vegna kvilla í miðtaugakerfi.

 

Eldri lyf sem þótt hafa gagnast við þrenndartaugabólgu, flest uppfundin og markaðssett sem flogaveikilyf:

Rivotril (Clonazepam) Skammtar miðaðir við 1,5-8 mg á dag.

Orfiril (Valproate): Skammtar miðaðri við 500-1500 mg á dag.

Fenantoin Recip (Phentyoin): Skammtar miðaðir við 300-500 mg á dag.

Pimozide (geðklofalyf sem ég finn ekki í íslensku Sérlyfjaskránni og hefur líklega ekki verið á markaði hérlendis).

 

Eina flogaveikilyfið í þessari upptalningu sem hefur verið sýnt vísindalega fram á að gagnist er Tegretol (Carbamazepine) við dæmigerðri þrenndartaugabólgu. Átt er við gagnreynda sönnun í slembiröðuðum, tvíblindum, fastskammta samanburðarrannsóknum við lyfleysu (RCT-rannsóknum). Svo virðist sem um 70% sjúklinga með taugaverki af einhverju tagi (neuropathic pain) fái einhverja bót meina sinna af Tegretol. Þó er vakin athygli á að niðurstöður byggi á fámennum rannsóknum sem stóðu í stuttan tíma og raunar eru rannsóknir á virkni lyfsins við þrenndartaugabólgu afar fátæklegar.2

Af lyfjum sem ekki eru flogaveikilyf virðist  sem Pimozide virki jafnvel betur á þrenndartaugabólgu en Tegretol en sú niðurstaða þykir byggja á afar lélegri rannsókn svo e.t.v. ætti ekki að taka hana of hátíðlega.3 Ein örfámenn gömul rannsókn (frá 1971) á verkan þríhringlaga geðdeyfðarlyfja (Amilín, þ.e. Amitriptyline, í 30-110 mg dagskömmtum og Anafranil, þ.e. Clomipramine, í 20-75 mg dagskömmtum) gaf vísbendingar um að þau gætu virkað þrenndartaugabólgusjúklingum til bóta.4 Svoleiðis lyf gætu mögulega helst gagnast þeim sem haldnir eru þrenndartaugabólgu 2 (TN2).5

Almennt má segja um þessi lyf sem upp hafa verið talin að þau eru fundin upp við allt öðrum sjúkdómi (einkum flogaveiki) en brúkuð við þrenndartaugabólgu, oft upp á von og óvon. Þeim fylgja öllum aukaverkanir. Vitaskuld er einstaklingsbundið hvaða aukaverkunum menn finna fyrir og í hve miklum mæli en í sumum tilvikum geta þær verið verulega slæmar. (Hér tala ég af reynslu því ég hef prófað meirihlutann af þessum lyfjum: Þau eru nefnilega líka gefin þunglyndissjúklingum sem erfitt er að lækna með hefðbundnum þunglyndislyfjum. Þetta eru lyf sem ég kalla gjarna sjálf að séu úr „galdraskjóðu geðlækna“. Ég get staðfest að þau virka ekkert á slæmt þunglyndi en sum þeirra gera mann ævintýralega sljóan og þá væntanlega þægari sjúkling.)

 

Lyf án ábendingar (off label) og hugmyndir um ávana- og fíknilyf

Mig langar að benda á að sum lyfjanna sem upp voru talin hafa verið rækilega markaðssett við vefjagigt, þrenndartaugabólgu og öðrum taugaverkjum, kvíða, þunglyndi og ýmsum öðrum geðsjúkdómum o.fl. sjúkdómum án ábendingar (off label). Svoleiðis markaðssetning er gulls ígildi fyrir lyfjafyrirtækin sem framleiða lyfin. Stundum hafa lyfjarisar verið teknir á beinið fyrir háttalagið, t.d. Pfizer fyrir off label markaðssetningu á Gabapentíni/Neurontin, og látnir greiða himinháar sektir. Þær sektir eru þó væntanlega smáaurar einir, t.d. fyrir Pfizer, enda er talið að 90% af sölu Gabapentíns sé án ábendingar, þ.e.a.s. að lyfinu er ávísað við allt öðrum sjúkdómum en þeim sem markaðsleyfið byggðist á.6 Þessi staðreynd er auðvitað ekki mjög traustvekjandi.

Það lyf sem hefur reynst mér skást við þrenndartaugabólgu 2 er Rivotril (Clonazepam). Margir íslenskir læknar telja Rivotril nánast verkfæri andskotans því þótt það hafi markaðsleyfi sem flogaveikilyf er þetta benzódíazapem-lyf. Svoleiðis lyf setur Lyfjastofnun á svartan lista sem heitir Ávana- og fíknilyf  enda telja heilbrigðisstarfsmenn margir að bensólyf séu mjög ávanabindandi og álitleg vilji menn gerast læknadópistar. Ég hef reynslu af því að hætta á Rivotrili og það varð að gerast mjög hægt – að öðru leyti skar reynslan sig ekki úr öðrum lyfjahættingum en ég er þrautreynd í slíkum. Raunar kviknaði mín þrenndartaugabólgu við að hætta á Rivotril og eftir að hafa verið lyfjalaus í eitt ár gafst ég upp og fór að taka það aftur; Prófaði einnig Tegretol og Gabapentín rækilega við þrenndartaugabólgunni (hafði auðvitað fengið báðum ávísað við þunglyndi og/eða kvíða áður) en hið fyrrnefnda virkaði ekkert og ég varð fárveik af því síðarnefnda. Ég veit að ég þoli ekki Lamictal og Lyricu (sem hvoru tveggju eru einmitt í galdraskjóðu geðlækna) og hef því engan áhuga á að reyna þau aftur.

En mig langar að benda þeim sem vilja greina mjög skýrt milli lyfja sem teljast „læknadóp“ og lyfja sem ekki teljast „læknadóp“ á þá staðreynd að flest flogaveikilyfin á listanum efst í þessari færslu eru talin prýðilegt læknadóp/lyf til að valda vímu á umræðuþráðum erlendra læknadópista.7

Þær rannsóknir sem gerðar hafa verið á gagnsemi Rivotrils við þrenndartaugabólgu sýna að lyfið virkar stundum við þessum sjúkdómi en eru það gamlar að þær standast ekki aðferðafræðileg mál í úttektum. Því hefur ekki verið sýnt „vísindalega“ fram á virkni lyfsins við þeim sjúkdómi. Raunar er afar ólíklegt að svo verði úr þessu því í úttektarskýrslu Cochrane-stofnunarinnar á þessu lyfi er bent á að lyfið sé gamalt, enginn hafi lengur einkaleyfi á því og því sé ekkert á því að græða; Ekkert lyfjafyrirtæki myndi því sjá sér hag í að standa fyrir rétt gerðri tvíblindri rannsókn á fjölmennu slembiúrtaki.8

Lyf við þrenndartaugabólgu

 

Ný lyf

Hefðbundin verkjalyf virka almennt illa eða ekki neitt á þrenndartaugabólgu. En ef marka má frásagnir í Facebook-hópi þrenndartaugabólgusjúklinga sem ég tilheyri (Trigeminal Neuralgia Family) eru amerískir læknar ósínkir á Oxycontin handa sínum sjúklingum og telja sjúklingarnir almennt nokkurt gagn af því. Oxycontín  er sterkt verkjalyf sem tilheyrir flokki ópíóíða. Ég hugsa að íslenskir læknar séu hikandi við að ávísa því enda er lyfið á hinum svarta Ávana-og fíknilyfjalista  Lyfjastofnunar. Það er miklu sterkara en lyf af sama tagi sem oftast er kallað Tramól  og getur reynst þrautin þyngri að fá íslenska lækna til að ávísa enda eftirritunarskylt (líklega fyrir misskilning Lyfjastofnunar9 en það dugir til að íslenskir læknar sjái fyrir sér verðandi læknadópista í hrönnum, ávísi þeir Tramóli).

Fyrir utan reynslusögur úr Facebook-hópnum sem ég nefndi halda traustir vísindasinnaðir aðilar því fram að algeng verkjalyf úr flokki ópíóða hafi yfirleitt ekki áhrif á dæmigerða þrenndartaugabólgu en geti dregið eitthvað úr sársauka þeirra sem haldnir eru þrenndartaugabólgu 2.10 Cochrane-stofnunin telur þó ekki að slíkt hafi verið vísindalega sannað en þar gæti spilað inn í að rannsóknirnar sem stofnunin skoðaði þóttu illa unnar.11

Í þessum sama Facebook-hópi hafa sjúklingar lýst ýmsum kremum gerðum úr þeim lyfjum sem upp voru talin í upphafi, t.d. úr 2% amilíni, 10% gabapentíni og 6% ketamíni eða úr gabapentíni, lidokaini (deyfiefni sem tannlæknar nota) o.fl. Ef marka má orð þeirra sem reynt hafa er ekki minnsta gagn að þessu. (Ég hef sjálf prófað að bera lidokain-hlaup sem heitir Xylocain á neðri góm þegar tilfinningin er sú að verið sé að rífa úr mér jaxlana með naglbít en hefur fundist það vita gagnslaust.)

Loks nefni ég sjúkling í Facebook-hópnum (heilbrigðisstarfsmann) sem lýsti þriggja daga svefni/meðvitundarleysi af ketamíni (medically induced ketamine coma) og virtist mæta reglubundið í svoleiðis meðferð. Ekki kom fram hvort sjúklingurinn væri þátttakandi í tilraun með þetta efni en enn sem komið var hafði þessi meðferð ekki borið neinn árangur til bóta þrenndartaugabólgunni. Mér þótti þetta athyglisvert því nýjustu tilraunir í þunglyndislækningum eru einmitt ketamín-svæfingar. Ketamín er svæfingarlyf sem er einkum notað til að svæfa hross hérlendis, í stöku tilvikum fólk, en hefur þess utan notið nokkurra vinsælda sem vímuefni og jafnvel „nauðgunarlyf“.12

 

Niðurstaða

Niðurstaðan af lestri um lyf við þrenndartaugabólgu er sú að eina lyfið sem hefur verið vísindalega sannað að virki stundum við dæmigerðri þrenndartaugabólgu er Tegretol. Önnur lyf kunna að koma að gagni en það fer eftir einstaklingum og eftir því hvers konar þrenndartaugabólgu þeir eru haldnir. Sjúklingar verða því að prófa sig áfram og ég mæli með því að þeir taki upplýstar ákvarðanir byggðar á þekkingu á hverju lyfi. Ég tel enga ástæðu til að ætla að læknar séu almennt upplýstir um hvaða lyf komi til greina við þrenndartaugabólgu fyrir utan Tegretol, Gabapentin og Lyrica og mæli með því að sjúklingar afli sér þekkingar sjálfir, t.d. með því að lesa um möguleg lyf í Sérlyfjaskrá Lyfjastofnunar. Ennfremur hvet ég alla sem taka fleiri en eitt lyf að athuga hvort eða hvernig lyfin milliverka, með því að fara á vefsetrið Drugs.com og velja Interactions Checker (vinstra megin á forsíðu).

 

Í næstu færslu verður fjallað um skurðaðgerðir og önnur álíka inngrip til lækningar þrenndartaugabólgu.

 

1. Attal, N. o.fl. (2006.) EFNS guidelines on pharmacological treatment of neuropathic pain. EFNS European Journal of Neurology 13, s. 1153–1169. Aðgengilegt á vef.

Finnerup, N. B. o.fl. (2010.) The evidence for pharmacological treatment of neuropathic pain. Pain 150(3), s. 573-581. Aðgengilegt á vef.

Mayo Clinic Staff. (e.d.) Treatments and drugs í Trigeminal neuralgia. Mayoclinic.org

Treatment options for Trigeminal neuralgia. (e.d.). TNA – The Facial Pain Association.

van Kleef, M. o.fl. (2009.) Trigeminal Neuralgia í J. van Zundert, Maarten van Kleef, Naty Mekhail (ritstjórar), EVIDENCE BASED MEDICINE. Pain Practice 9(4), s. 252-259. Aðgengilegt á vef.

Zakrzewska, Joanna M. og Roddy McMillan. (2011.) Trigeminal neuralgia: the diagnosis and management of this excruciating and poorly understood facial pain. Postgraduate Medical Journal 87, s. 410-416. Aðgengilegt á vef.

Zakrzewska, Joanna M. (2010.) Facial Pain. Í C. Stannard, E. Kalso og J. Ballantyne (ritstjórar), Evidence-Based Chronic Pain Management, bls.134-150. Oxford:Wiley-Blackwell.

 

2 Wiffen, P.J. o.fl. (2014). Carbamazepine for acute and chronic pain in adults. Cochrane Database of Systematic Reviews 2014, Issue 4.

3 Zhang, J o.fl. (2013). Non-antiepileptic drugs for trigeminal neuralgia. The Cochrane Library 2013, Issue 12.

4 Saarto, T og P.J. Wiffen. Antidepressants for neuropathic pain. The Cochrane Library 2007, Issue 4

5 Trigeminal Neuralgia. (2014). NORD:National Organization for Rare Disorders.

6. Gabapentin. Wikipedia

7 Sjá t.d. umræðuþræðina á Drugs Forum: Threads tagged with gabapentin, Experiences – Baclofen is very, very cool  eða Drug info – Gabapentin (Neurontin).

8 Corrigan, R o.fl. (2012). Clonazepam for neuropathic pain and fibromyalgia in adults. The Cochrane Library 2012, Issue 5.

9 Um þennan misskilning má fræðast í grein Ingunnar Björnsdóttur (2014) „Rangfærslur“. Tímarit um lyfjafræði 49(3), s. 38-39, sem er svar við yfirlýsingu Rannveigar Gunnarsdóttur, forstjóri Lyfjastofnunar og Geirs Gunnlaugssonar landlæknis. (19.09.2014).  Svar við greinum Ólafs Adolfssonar lyfsala um tramadól. Landlaeknir.is. Þau Rannveig og Geir voru að svara tveimur greinum, þ.e.  Ólafur Adolfsson. (2013) „NOTUM HAGLABYSSUNA Á ÞETTA“. Tímarit um lyfjafræði 48(1), s. 30 og Ólafur Adolfsson. (2014) Er meira eftirlit betra eftirlit? Tímarit um lyfjafræði 49(1), s. 38-39.

10. Trigeminal Neuralgia. (2014). NORD:National Organization for Rare Disorders.

11 Gaskell, H. o.fl. (2014). Oxycodone for neuropathic pain and fibromyalgia in adults. Cochrane Database of Systematic Reviews 2014, Issue 6.

12. Atli Steinn Guðmundsson. (e.d.) Ketamín – draumalönd og dauðareynsla. Greinasafn Sigurfreys.

Stefán Árni Pálsson. (28. jan. 2014). Ungri konu byrlað ketamín í Keflavík. Visir.is

Þrenndartaugabólga eða vangahvot

Þetta er fyrsta færsla í færsluröð um þrenndartaugarverk (sem ranglega er kallaður þrenndartaugabólga í færslunum). Hinar eru, í tímaröð:

2. Lyfjameðferð við þrenndartaugabólgu;
3. Þrenndartaugin og inngrip gegn þrenndartaugabólgu
4. Skurðaðgerðir og aðrar aðgerðir í eða við þrenndarhnoða
5. Þrenndartaugaverkur/vangahvot: Saga orðanna.

Þrenndartaugabólga (sem einnig er kölluð vangahvot á íslensku, Trigeminal neuralgia er algengasta sjúkdómsheitið á ensku) er viðvarandi (krónískur) sársauki í 5. andlitstauginni, svokallaðri þrenndartaug/þríburataug.1 Nafnið er dregið af því að þessi taug greinist í þrennt í hvorum helmingi andlitsins, s.s. sjá má á myndinni:

Þrenndartaug

Þrenndartaugin (nervus trigeminus) er skyntaug sem tengist heilanum en liggur um andlitið. Efsta greinin, augntaug (nervus ophthalmicus), stjórnar skynjun í höfuðleðri, enni og framhluta höfuðs. Miðgreinin, kinnkjálkataug (nervus maxillaris), stjórnar skynjun í kinn, efri kjálka, efri vör, efri tanngarði og efri gómi, ásamt hálfu nefinu. Neðsta greinin, kjálkataug (nervus mandibularis) stjórnar skynjun í neðri kjálka, neðri tanngarði, neðri gómi og neðri vör.1

 

 

Dæmigerð/klassísk þrenndartaugabólga (oft skammstöfuð TN1 á ensku) veldur ofboðslegum sársaukastingjum í andlitinu, sem oft minna á raflost eða bruna. Stingirnir geta varað frá nokkrum sekúndum upp í tvær mínútur og þeir geta komið hver á fætur öðrum í allt að tvær klukkustundir samfleytt. Mislangt hlé gefst milli sársaukakastanna.1 Sársaukinn getur verið það gífurlegur að þessi gerð þrenndartaugabólgu ku hafa verið kölluð „sjálfsvígssjúkdómurinn“. 2

Tal, tygging, tannburstun, rakstur eða kaldur vindur í andlit geta útleyst verkjakast. Þó að hvert kast vari aðeins í sekúndur getur verkurinn endurtekið sig með svo stuttu millibili að köstin renni saman í eitt. Eftir mörg köst getur sjúklingur upplifað viðvarandi andlitsverk.3

Nánari lýsingu á sársaukaköstum dæmigerðrar þrenndartaugabólgu má finna í tveimur stuttum íslenskum greinum sem tengjast umfjöllun um vefjagigt. 4,5

Yfirleitt er dæmigerð þrenndartaugabólga talin stafa af skaða á mýli/taugaslíðri utan um taugina. Oftast er sá skaði talinn stafa af æð sem þrýsti stöðugt á taugina.6 Í undantekningartilvikum má rekja dæmigerða þrenndartaugabólgu til æxlis.1

 

Þrenndartaugabólga 2 (oft skammstöfuð TN2 á ensku, stundum kölluð ódæmigerð þrenndartaugabólga, þ.e. Atypical trigeminal neuralgia) veldur sleitulausum verk, þ.e. án nokkurs hlés, af svipuðu tæi og lýst var að ofan en ekki eins ofboðslegum og verkjaköstin sem einkenna klassíska þrenndartaugabólgu.1 Sumir mæla gegn því að nota heitið ódæmigerð þrenndartaugabólga með þeim rökum að sú sjúkdómsgreining sé gjarna notuð sem ruslakistugreining fyrir alls konar andlitsverki sem hafa ekkert með þrenndartaugina að gera.6

Yfirleitt verður þrenndartaugabólgu vart öðrum megin í andlitinu en þó eru sjaldgæf dæmi þess að fólk þjáist af sjúkdómnum beggja vegna. Slíkt gæti verið vísbending um heila- og mænusigg.3 Einnig eru dæmi þess að fólk sé haldið hvoru tveggju dæmigerðri þrenndartaugabólgu og þrenndartaugabólgu 2 í senn.1

 

Á síðari árum hafa menn viljað flokka þrenndartaugabólgu í fleiri undirflokka og er þá helst nefnt, auk TN1 og TN2:

Afleidd þrenndartaugabólga (Secondary Trigeminal Neuralgia, skst. STN) lýsir sér alveg eins og hinar tegundirnar en má tengja við að sjúklingurinn sé haldinn heila- og mænusiggi (multiple sclerosis).6

Einnig hefur verið bent á að þrenndartaugabólga geti verið fylgifiskur vefjagigtar en óljóst er hvernig þeim tengslum ætti að vera háttað.4, 5

Þrenndartaugabólga eftir áblásturssótt (Post-Herpetic neuralgia, skst. PHN) er eftirköst eftir ristil (herpes zoster) við þrenndartaugina.6

Þrenndartaugabólga sem stafar af starfrænni truflun (Trigeminal Neuropathic Pain, skst. TNP) er þegar rekja má kvillann til einhvers konar óviljandi skaða á tauginni. Sá skaði getur verið áverki á andliti, af munnskurðlækningum eða skurðaðgerðum sem tengjast háls-nef og eyrnalækningum, skaði á tauginni vegna skurðaðgerða í aftari kúpugróf (fossa cranii posterior) eða annars staðar neðst í höfuðkúpu, af heilablóðfalli o.fl. Sársaukinn er sagður draga úr sjúklingnum mátt, vera brennandi eða eins og borað sé í auma svæðið. Verkurinn er oftast sleitulaus vegna þess að sköðuð taugin sendir stöðugt verkjaboð til heilans. Skaðinn getur líka gert taugina ofurnæma fyrir áreiti svo svipuð sársaukaköst geta fylgt þessari gerð þrenndartaugabólgu eins og dæmigerðri þrenndartaugabólgu, sársaukinn blossar þá venjulega upp á sama stað og áreitið verður. Tilfinningaleysi og náladofi benda einnig til skaddaðrar taugar.6

Þessi gerð af þrenndartaugabólgu er hins vegar sögð heita secondary trigeminal neuralgia [sjá um afleidda þrenndartaugabólgu hér að ofan] í nýlegri íslenskri kennslubók handa lækna- eða lyfjafræðinemum. Þar segir einnig að sé „vangahvot orsökuð af ytri skaða á þrenndartauginni […] geta verið teikn um skynbrottfall á svæði hennar og jafnvel máttleysi og rýrnun tyggingarvöðva“.3

Þrenndartaugabólga eftir aðgerð á miðtaugakerfi (Trigeminal Deafferentation Pain, skst. TDP) eru verkir í andliti sem tengjast tilfinningaleysi í þrenndartaug eftir skurðaðgerð við þrenndartaugabólgu. Þessar skurðaðgerðir miða allar að því að skaða þrenndartaugina til lækninga og má aðallega nefna taugarúrnám, þ.e. brottnám hluta taugar (neurectomy), eyðileggingu taugahnoða (gangliolysis), þverskurð taugarótar (rhizotomy), þverskurð taugabrautar utan mænukylfu (nucleotomy) og brautarskurð, þ.e. þverskurð taugabrautar í mænukylfu (tractotomy). Þrátt fyrir að allar þessar aðgerðir miði að því að eyða tilfinningu/skynjun í þrenndartauginni getur fylgt í kjölfarið stöðugur sársauki í dofnum andlitshlutum, t.d. brennandi, ertandi eða nístandi sársauki.6

Loks mætti nefna að til er flokkurinn Ódæmigerðir andlitsverkir (Atypical Facial Pain (AFP), sem eru verkir í andliti án þess að orsök finnist fyrir þeim. Eitthvað af því sem fellur í þá ruslakistu gæti verið birtingarmynd þrenndartaugabólgu.

 

Algengi

Tölum um algengi þrenndartaugabólgu ber ekki alveg saman í heimildum en ljóst er að þetta er sjaldgæfur sjúkdómur. Oftast er talað um að u.þ.b. 0,005-0,01% fólks þjáist af þrenndartaugabólgu en óvíst hvort þá er eingöngu verið að tala um dæmigerða þrenndartaugabólgu eða öll afbrigði hennar.1,2,6,7 Hæsta tala sem ég fann kom fram í breskri rannsókn sem sýndi 0,026% algengi þrenndartaugabólgu meðal sjúklinga á breskum heilsugæslustöðvum.8 En bent hefur á að í þeirri rannsókn hafi e.t.v. óvart verið taldir með sjúklingar með andlitsverki af öðrum toga.9

Heimildum ber saman um að þrenndartaugabólga komi yfirleitt ekki fram fyrr en eftir fimmtugt og að hún sé algengari meðal kvenna en karla. Ég leyfi mér að setja fram þá fullyrðingu að þess vegna sé þetta sennilega vangreindur sjúkdómur og algengari en haldið er fram í heimildum sem vísað var í hér að ofan.

 

Heimildir

Trigeminal Neuralgia Fact Sheet. (2013). National Institute of Neurological Disorders and Stroke, NIH bæklingur nr. 13-5116. Síðast uppfærður á vef 27. júlí 2015. Skoðað 4. sept. 2015.

2 Trigeminal neuralgia. Wikipedia. Skoðað 4. september 2015.

3 Ari J. Jóhannesson o.fl. (2015). Handbók í lyflæknisfræði. 4. útg., s. 363-4. Reykjavík:Háskólaútgáfan og Landspítali Háskólasjúkrahús.

4 Sigrún Baldursdóttir. (2010). Andlits- og kjálkaverkir (Orofacial Pains) – II. Hluti Vangahvot -Trigeminal neuralgia Gigtin 21(1), s. 15-16. Reykjavík:Gigtarfélag Íslands. Aðgengilegt á vef.

5 Sigrún Baldursdóttir. (e.d.) Trigeminal neuralgia. Andlits- og kjálkaverkir Andlits- og kjálkaverkir (Orofacial Pains) – II. Hluti. Vefjagigt. Fræðsluvefur um vefjagigt og síþreytu. Skoðað 9. sept.2015.

6 Classifications of Neuropathic Facial Pain. (e.d.) TNA – The Facial Pain Association. Skoðað 9. sept. 2015.

7  Trigeminal Neuralgia. (2014). NORD:National Organization for Rare Disorders. Skoðað 9. sept. 2015.

8 Kenny, Tim og Colin Tidy. Who gets trigeminal neuralgia (TN)? (2014). Patient. Skoðað 9. sept. 2015.

9 Hall, Gillian C. o.fl. (2006). Epidemiology and treatment of neuropathic pain: The UK primary care perspective. Pain 122(1-2), s. 156-162. Aðgengilegt á vef. Skoðað 8. sept. 2015.

10 Zakrzewska, Joanna M. (2010). Facial Pain. Í C. Stannard, E. Kalso og J. Ballantyne (ritstjórar), Evidence-Based Chronic Pain Management, bls.134-150. Oxford:Wiley-Blackwell.