Category Archives: Geðlyf

Máttur lyfleysunnar

LyfleysaSem stendur er ég að lesa mér til um rannsóknir á virkni þunglyndislyfja, kannski öllu heldur gagnrýni á slíkar rannsóknir. Mér var bent á bók Irving Kirsch The Emperor’s New Drugs: Exploding the Antidepressant Myth, sem kom út 2009, og innslag í 60 Minutes frá því núna í febrúar þar sem talað er við Kirsch o.fl. Ég hlóð strax niður bókinni en vegna einmuna veðurblíðu undanfarið hef ég ekki borið við að lesa bók í tölvu. Hins vegar er ég búin að horfa á þáttinn, skanna umræðu um hann og nokkra umræðu um staðhæfingar Kirsch. Sjálfsagt blogga ég um bókina þegar ég er búin að lesa hana.

Eftir því sem ég les mér meira til verður mér ljósara hve þunglyndislyfjagjöf stendur á ótraustum grunni. Kenningar um að þunglyndi stafi af boðefnarugli í heila eru hugmyndasmíð en hafa aldrei verið “vísindalega sannaðar” með neins konar mælingum. Og svo virðist sem vísindalegu rannsóknarniðurstöðurnar sem eiga að sýna fram á verkan einstakra þunglyndislyfja séu aðallega jákvætt úrval úr rannsóknafjöld; þegar grannt er skoðað sýna margar rannsóknir litla sem enga verkun en þeim niðurstöðum er hins vegar ekki flaggað. Til að auka enn á vaxandi tortryggni mína eru svo upplýsingar sem sýna hvernig skilgreiningar/mælikvarði þunglyndis og uppfynding lyfja sem byggja á akkúrat þessum skilgreiningum eða mælikvörðum haldast í hendur; hænan og eggið eru upp fundin á sama tíma. (Fínt yfirlit yfir þetta er kafli Joanna Moncrieff  The Myth of the Antidepressant: An Historical Analysis í De-Medicalizing Misery. Psychiatry, Psychology and the Human Condition, útg. 2011. Þá bók má, eins og bók Kirsch, auðveldlega hlaða frítt niður af vefnum.)

Ég horfði sem sagt á 60 Minutes þáttinn með viðtalinu við Irvin Kirsch en eiginlega finnst mér þó þægilegra að lesa lungann úr handriti þáttarins. Kirsch heldur því eindregið fram að virkni þunglyndislyfja mælist sáralítið meiri en virkni lyfleysu (hveitipilla). Hann hefur fjallað um þetta efni frá því á tíunda áratug síðustu aldar og auðvitað hlotið óvægna gagnrýni. Meginrök hans eru að máttur lyfleysu sé almennt mjög mikill til bóta hvers konar krankleik en sviðsljósið beinist þó mest að rannsóknarniðurstöðum hans á þunglyndislyfjarannsóknum. Helstar eru þær að í vægu eða meðalþungu þunglyndi sýni þunglyndislyf engu meiri jákvæða virkni en lyfleysa, í djúpu þunglyndi mælist örlítill munur þunglyndislyfjum í hag.

Irving Kirsch nýtti sér amrísk upplýsingalög og fékk afhentar ALLAR rannsóknir sem lyfjafyrirtæki höfðu látið gera á virkni nokkurra þunglyndislyfja. Einungis þær rannsóknir sem sýndu fram á meiri virkni lyfsins sem verið var að prófa en lyfleysu voru birtar. Ég blogga betur um þetta þegar ég hef lesið bók Kirsch en bendi á að aðrir hafa fundið sama út, sjá t.d. grein Ericks H. Turner, Roberts Rosenthal o.fl., Selective Publication of Antidepressant Trials and Its Influence on Apparent Efficacy  sem birtist í New England Journal of Medicine snemma árs 2008. Mér finnst svolítið uggvekjandi að sjá niðurstöðurnar um þunglyndislyfið sem ég et, Mirtazapín (Míron), sjá mynd 3 í greininni. Birtar greinar og rannsóknir sýna umtalsvert betri verkan lyfsins en kemur fram þegar allar rannsóknarniðurstöður sem Bandaríska lyfjaeftirlitið hefur fengið um gagnsemi þessa lyfs eru skoðaðar, munurinn er raunar mjög mikill. 

Ég tek fram að ég kann lítið í tölfræði og get því ekki staðið í tölfræðilegum deilum um þetta efni en mér sýndist á þeirri fræðilegu umræðu sem ég skoðaði um rannsókn Turner, Rosentahl o.fl. og skoðanir Kirsch að menn væru yfirleitt að hnotbítast um smáatriði. Raunar eru Turner og Rosentahl ósammála Kirsch í túlkun þótt niðurstöður þeirra um muninn mikla á birtum lyfjafræðirannsóknum og öllum rannsóknum séu nánast samhljóða því þeir telja að þunglyndislyf sýni nokkurn marktækan klínískan mun umfram lyfleysu. (Sjá Efficacy of antidepressants í British Medical Journal apríl 2008.

Málefnalegustu rökin gegn Kirsch finnast mér vera þau að skýringin á því að enginn marktækur munur mælist á virkni algengra þunglyndislyfja og lyfleysu gegn vægu og meðaldjúpu þunglyndi í öllum klínískum rannsóknum sé sú að í hópi þeirra sem prófuðu væru líklega einhverjir sem væru ekkert haldnir þunglyndi heldur bara eitthvað domm af öðrum orsökum. Ef þátttakandi er alls ekki haldinn þeirri boðefnavillu sem á að leiðrétta þá leiðréttist náttúrlega ekki neitt með sérhannaða lyfinu og þ.a.l. mælist enginn árangur. Það að þunglyndislyf sýni nokkuð betri verkun en lyfleysa við djúpu/alvarlegu þunglyndi sýni að þunglyndislyfið virkar. Til að trúa þessum rökum þarf auðvitað að gefa sér að þunglyndi stafi af einhvers konar ójafnvægi í boðefnaskiptum í heila og að í rannsóknarhópa í klínískum rannsóknum á geðlyfjum hafi ekki verið nógu vel valið.

Mótrök Kirsch o.fl. eru að lyfleysa virki almennt og yfirleitt miklu verr á mikið veika þunglyndissjúklinga en þá sem eru haldnir vægu eða meðaldjúpu þunglyndi, sem er svo sem ekkert ótrúlegt miðað við hve maður verður yfirmáta vonlaus á allt eftir endurteknar djúpar þunglyndisdýfur.

En … þetta er byrjunin á vangaveltum um hversu lengi það hefur verið vel vitað að þunglyndislyf skila litlum sem engum bata umfram oblátur (hveitipillur/lyfleysu), hvort borgi sig yfirleitt að eta þunglyndislyf og pælingum um hvenær geðlæknum hefði mátt vera ljóst að kenningar um boðefnarugl í heila sem orsök þunglyndis standast ekki …

Fráhvörf

Á þriðjudaginn steig ég lokatröppuna og hætti alveg Rivotril áti. Það verður að segjast eins og er að fráhvörfin eru viðbjóðsleg! Skv. tröppun til þessa má ætla að þau skáni eilítið eftir tvær vikur en það er svo sem ekki mikil huggun í dag. Í einhverjum benzó-fráhvarfafræðum sá ég að fráhvörf af þessu lyfi voru kölluð “flue-like symptoms” og er alveg sammála þeirri lýsingu: Að hætta á Rivotril er eins og að kalla yfir sig 40 stiga hita vikum og mánuðum saman!

Þetta er sem sagt þriðji mánuðurinn í að hætta. Tröppurnar hafa verið 1 mg oní 0,5 mg, svo oní 0,25 mg og loks niður í 0 mg. Í dag er eins og hausinn á mér sé í skrúfstykki, mig svimar, jafnvægisskynið er truflað (eins gott að ég bý að langri reynslu af Akraborgarferðum), mér er flökurt, ég fæ skelfilegan kölduhroll og tímaskynið hefur fokkast verulega upp; þessi dagur er a.m.k. 72 klst langur.

Einu ráðin í stöðunni eru að pína sig í langa hraðgöngutúra (eigin endorfínframleiðsla slær aðeins á einkennin, liðkar vöðva sem eru í hnút og opnar æðar sem eru líklega samanherptar) og taka einn klukkutíma í einu á þessum ógurlega löngu dögum … eiginlega hlakka ég mest til að sofna í kvöld og sleppa aðeins út úr þessu. Mér dettur ekki í hug að reyna þetta án þess að nota svefnlyf og lít á niðurtröppun af Imovane sem seinni tíma vandamál. Það er annað en segja það að píska sig áfram í langan labbitúr þegar manni líður sem fráveikum af flensu. En endorfínið sem fæst með áreynslunni virkar smá stund á eftir.

Ég hefði ekki trúað því að óreyndu að svo löng og hrikalega slæm fráhvörf fylgdu því að hætta á ekki stærri skammti af þessu helvítis lyfi. En hafi maður tekið Rivotril um langt skeið, í mínu tilviki næstum áratug, má víst búast við þessu. Mér finnst orðið ansi vafasamt að setja fólk á þetta lyf yfirhöfuð þótt ég viðurkenni fúslega að kvíði og ofsakvíðaköst séu svo sem ekkert gamanmál. Svo hugsa ég til þess með hryllingi þegar Rivotril var trappað úr 1,5 mg oní 0,5 mg á nokkrum vikum í síðustu geðdeildarvist; ekki skrýtið að ég hafi skolfið af kulda seinnipartinn og á kvöldin, íklædd hverri peysunni yfir aðra og undir sæng að auki!  Þá var ég stjörf af þunglyndi sem hefur þann eina kost að deyfa kvíða eins og allt annað en linar líklega ekki Rivotril-fráhvörf að ráði. Núna er ég tiltölulega vel haldin af þunglyndinu og finn þá kannski meira fyrir fráhvörfunum … á hinn bóginn gæti ég aldrei gengið í gegnum þennan hrylling ef ég væri ekki sæmilega frísk, hugsa ég.

Ég get ekki ímyndað mér annað en það að hætta að reykja sé létt verk og löðurmannlegt hjá því að hætta á Rivotril. Kannski ég prófi það í haust þegar ég verð orðin vel verseruð í sjálfspyndingum 😉

Farðu í rassgat Rivotril!

Að gefnu tilefni vil ég taka fram að í þessum bloggfærslum / pælingum mínum um eigin sjúkdóm og reynslu af læknisaðgerðum er ég ekki að leita að sökudólgi. Einu mögulegu sökudólgarnir eru einhverjir áar lengst aftur í ættir sem hafa skaffað óæskileg gen. Á maður að ergja sig yfir því? Ég vil taka skýrt fram að mér hefur fundist starfsfólk á geðdeild vera einstaklega almennilegt og leggja sig fram við að sjúklingum líði sem skást miðað við aðstæður. Og einnig taka skýrt fram að ég hef enga ástæðu til að ætla annað en að geðlæknirinn minn hafi ávallt borið hag minn fyrir brjósti og gripið til þeirra læknisráða hverju sinni sem hann taldi myndu nýtast best til að slá á sjúkdómseinkenni eða gera líf mitt bærilegra, frá sínum sjónarhóli séð.

Mamma � s�ldinni á RaufarhöfnEn efni þessarar færslu er eigin hroki og fordómar. Þess vegna er titillinn óbein vísun í frægt hrokafullt og meinyrt kvæði Suður-Þingeyings um minn fæðingarbæ. Tek þó fram að tilfinningar mínar í garð Rivotrils eru ekki nærri eins beiskjublandnar og tilfinningar Húsvíkingsins. Til að draga úr áhrifum vísunarinnar er mynd af mömmu í síldinni á Raufarhöfn, hún hefur bæði jákvætt viðhorf til síldar og Raufarhafnar auk þess að hafa aldrei etið Rivotril 😉

Rivotril er benzódíazapem-lyf, þ.e. lyf af sama meiði og Xanax, Libríum, Díazepam (Valíum) o.fl. Flest eru þessi lyf flokkuð sem róandi eða kvíðastillandi en Rivotril er reyndar flokkað sem flogaveikilyf þótt því sé oft ávísað sem kvíðastillandi lyfi. Helmingunartími lyfsins er óvenju langur og þess vegna þykir það ólíklegra til að valda fíkn en mörg önnur kvíðastillandi lyf úr benzólyfjaflokknum.

Ég hef ástæðu til að ætla að ég hafi haft kvíðaröskun frá blautu barnsbeini. En fyrsta slæma ofsakvíðakastið sem ég man eftir á sjúkdómsferli mínum upplifði ég við mjög erfiðar og átakanlegar aðstæður, í kirkjuathöfn árið 2002. Þá hafði ég ekki hugmynd um hvað þetta væri en fannst að það væri að líða yfir mig og upplifði þessa hryllilegu líðan sem ofsakvíðakast er. Í rauninni er dálítið misvísandi að kalla þetta ofsakvíðakast því svona köst líkjast ekki kvíða eins og venjulegt fólk skilur orðið. Maður kvíðir í rauninni ekki fyrir neinu heldur líkist kastið miklu frekar hjartaáfalli (andnauð, yfirliðatilfinning, sár verkur fyrir brjósti og niður handlegg o.s.fr.) enda eru mörg dæmi þess að fólk leiti á hjartadeild vegna ofsakvíðakasts. Þegar kvíðasjúklingur hefur áttað sig á að þessi köst koma við tilteknar aðstæður verður kvíði fyrir yfirvofandi kasti svo mikill að hann einn og sér getur valdið kvíðakasti í hvert sinn sem viðkomandi lendir í þessum aðstæðum.

Það er mjög erfitt að eiga við ofsakvíða því grípi maður til hins nærtækasta, sem sé forðast aðstæðurnar sem kveikja kvíðakastið, eykst kvíðinn og kvíðaköstin koma við fleiri aðstæður. Ofsakvíði er nákvæmlega eins og púkinn á fjósbitanum, sem fitnaði af bölvi einu saman. Ef maður reynir að komast undan honum með því að forðast aðstæður fitnar helv. kvíðapúkinn af forðuninni og verður enn ágengari.

Í mínu tilviki færðist ofsakvíðinn úr kirkjunni yfir á stór rými almennt og svo á Hvalfjarðargöngin. Merkilegt nokk skildu margir að ég skyldi fá kvíðakast í göngunum, það má skrifa það á innilokunarkennd sem margir þjást af. Það var hins vegar erfiðara fyrir aðra að skilja að ég ætti erfitt með að fara í bíó eða leikhús: Af hverju ætti maður að upplifa hjartaáfallseinkenni í bíó eða leikhúsi? En ofsakvíði (stundum kallaður felmtursröskun) er engan veginn lógískur fjandi! Spurningunni: “Við hvað ertu hrædd?” er ekki hægt að svara. Á tímabili fékk ég aðkenningu að ofsakvíðaköstum í minni eigin kennslustofu … og meira að segja í stofunni heima hjá mér.

Til að slá á þessi einkenni fékk ég ávísað Rivotril í litlum skömmum ári eftir fyrsta slæma ofsakvíðakastið, þ.e. árið 2003. Síðan hef ég tekið þetta lyf að staðaldri og í mismunandi skömmtum, stundum tiltölulega háum, stundum lágum.

Hlekkjuð snorkstelpaSumarið 2009 reyndi læknakandídat á heilsugæslunni hér á Skaganum að benda mér á að ég væri orðin mjög háð Rivotrili og Seroqueli. Ég hafði pantað aukaskammt af þessum lyfjum af því ég var að fara í frí til útlanda. Þessi læknakandídat hringdi í mig, sagði mér að ég væri alltof háð þessu og gaf jafnframt í skyn að ég væri að safna birgðum fyrir sjálfsvíg. Ég varð ofboðslega reið yfir að vera vænd um að vera lyfjafíkill í sjálfsvígshugleiðingum og klagaði kandídatinn umsvifalaust fyrir yfirmanni heilsugæslustöðvarinnar.

Haustið 2009 var mér aftur bent á að það væri óskynsamlegt að taka Rivotril að staðaldri. Ég brást aftur við með hrokann að vopni og bloggaði í nóv. 2009:

Þegar tekin var af mér sjúklingaskýrsla inni á deild 32 A fyrir rúmum mánuði síðan gaf hjúkrunarfræðingurinn í skyn að ég væri Rivotril-fíkill. Blessunarlega var ég sjóuð í því kjaftæði síðan ég kynntist ógleymanlegum læknanema í sumar, sem greindi mig óséða gegnum símtal  Sú á Lans sagðist hafa “lært það í skólanum” að Rivotril mætti einungis nota í 3 vikur samfleytt. (Ég veit að alls konar vitleysa er kennd í skólum; sjálf kenni ég t.d. stundum að jörðin sé flöt og regnboginn brú upp í Ásgarð og þrjár nornir skapi mönnum örlög … eða að allt muni deyja og fölna nema orðstírinn … og fleiri svona dilluverk sem ég reikna með að sr. Eðvarð væri ekki fullkomlega sammála.  Svo ég er ekkert að rengja það að í hjúkrunardeild HÍ eða HA sé kennt að ekki megi nota Rivotril nema í 3 vikur. Það þýðir hins vegar ekki að fólk eigi að gleypa allt hrátt sem því er sagt í skóla.)

En hef þó greinilega eitthvað verið að hugsa minn gang því í sömu færslu segir:

Ég hef svo lélega dómgreind að mig brast vit til að greina milli þess sem ég get breytt og þess sem ég get ekki breytt. Svo í einhverju bríaríi, sem engan veginn hæfir svo skynsamri manneskju, fór ég að trappa niður Rivotril-ið. Það virtist ganga vel í fyrstu en í morgun vaknaði ég hríðskjálfandi klukkan 5.30 … fór á fætur mest til að geta etið morgunskammtinn af téðu Rivotrili og fór að hræra saman í próf. Allt gekk þetta þolanlega fram undir hádegi en þá hrundi ég hér inn um dyrnar heima og fór að hágrenja. Reyndi að leggja mig en leið bara verr … þangað til ég horfðist í augu við að ég væri mikið veik og ætti að vera í bælinu og gera sem minnst. Og tók Rivotril en má eiga það að ég kenni hjúkkunni á 32 A þó ekki um – það að ná úr mér samviskubitinu yfir þessu ræfils lyfi er mitt eigið mál og ábyrgð.

Núna sé ég að þessar konur höfðu alveg rétt fyrir sér. Ég var sjálf blinduð af hroka og eigin fordómum. Það hvarflaði ekki að mér eitt augnablik að taka mark á þessum velmeinandi athugasemdum. Núna skammast ég mín fyrir viðbrögðin og er raunar að velta fyrir mér að hafa samband við læknakandídatinn og biðja hana afsökunar.

Vorið 2010 ákvað ég einhverra hluta vegna að hætta á öllum lyfjum. Líklega hefur undirmeðvitundin sagt mér að stöðug og vaxandi lyfjagjöf síðustu ára hefði ekki skilað neinum árangri, ég skildi þetta sumsé “með randen af forstanden” eins og familían orðar þetta stundum. Ég man aðeins eftir þessari tilraun, lítið minningarbrot um þegar ég var að fara að arka Langasand í þriðja sinn sama daginn vegna þess að ef ég var kjur skalf ég eins og hrísla poppar upp í kollinn á mér. En þessi óskynsamlega tilraun, að snögghætta á Rivotrili, rann út í sandinn og í snemma í apríl 2010 hef ég bloggað:

Af heilsu er það að frétta að ég hef ákveðið að byrja að eta pillur við kvíða. Er fullkomlega sátt við það enda ástandið óbærilegt og eitthvað verður að gera. Í tannlæknaheimsókn kom í ljós að verkir og helaumt tannhold hefur ekkert að gera með ástand tanna og tannholds. (Mig grunaði það en vildi síður fá slæma tannrótarbólgu bara af því ég hefði skrifað allt á kvíðareikninginn.) Skv. blóðprufu er ég stálhraust. En rúm 10 kg hafa hrunið af mér síðan í janúar og kílóarýrnun er enn í fullum gangi … reikna með að ég brenni eins og maraþonhlaupari þótt ég sitji meira eða minn kjur. Kvíði er afar grennandi kvilli.

Aðeins seinna í sama mánuði er ég komin í vörn:

Og enn eitt: Vissulega hætti ég á lyfjum. En það kom nú ekki til af því að ég héldi að súrefni og vatn myndu gera mig heilbrigð. Nei, eftir að hafa prófað á þriðja tug lyfja var ég orðin úrkula vonar um að það fyndist lyf sem virkaði á mitt þunglyndi og kvíða. Hef í tímans rás séð mörg dæmi þess að lyf skiptu sköpum og er almennt fylgjandi lyflækningum, raflækningum líka. Kannski mun ég öðlast döngun til að halda áfram að prófa (verst hvað ég þoli helv. aukaverkanirnar illa). Næsta skref hjá mér er hvorki fjórða spors “vinna” né niðurdýfingarskírn heldur kvíðanámskeið; er að reyna að komast á svoleiðis, veit ekki hvort það virkar en það get ég náttúrlega ekki vitað nema prófa. Og ég er voðalega mikið til í að prófa ansi margt gegn þessu helvíti þótt ég sé ekki heit fyrir nýmóðins sporavinnu, a.m.k. ekki ef árangurinn af henni er í líkingu við það sem ég varð vitni af í dag.

Raunar er nokkuð augljóst að ég var bæði að verja Rivotril-töku og  reyna að hætta henni, vorið 2010.  En hef þó eitthvað reynt að klóra í bakkann með því að skrá mig á námskeið hjá Kvíðamiðstöðinni og píndi mig til að sitja það námskeið. (Ég man eftir samningum við sjálfa mig á borð við: “Nú labbarðu út á strætóstöð og þegar þú ert komin þangað máttu ákveða að hætta við að fara” …)  Fyrirfram hafði ég enga trú á að HAM-námskeið gegn kvíða kæmi að minnsta gagni en raunin varð önnur. Þetta námskeið er eitt af fáum verulega gagnlegum bjarghringjum í sjúkdómssögu minni.

Sem betur fer varð ákveðið atvik til þess núna á útmánuðum að ég fór í alvöru að velta fyrir mér mínum málum, gera yfirlit yfir sjúkrasöguna mína (sem var nauðsynlegt því stórir hlutar hennar eru í óminni) og draga ályktanir af því yfirliti. Undir niðri hafa kannski efasemdir um Rivotrilneyslu kraumað, þökk sé þessum ábendingum sem ég var of hrokafull á sínum tíma til að skoða?

Vaxandi minnistruflanir hafa pirrað mig ær meir. Þær hafa verið skýrðar fyrir mér þannig að í þunglyndi skrái heilinn ekki minningarnar rétt og þess vegna geti ég ekki kallað aftur fram margar minningar. (Ég hef gert mér í hugarlund að þetta væri eins og að vista Word-skjal undir endingunni .jpg og geta svo ekki hvorki opnað skjalið í Word né myndvinnsluforriti.) Ég held að þessi kenning geti vel útskýrt vaxandi minnistruflanir en er þess fullviss núna að hluta þessara minnistruflana má allt eins rekja til Rivotril-töku, a.m.k. ef marka má reynslusögur Rivotril-neytenda.

Svo ég tók þá ákvörðun að hætta að taka Rivotril. Sem skynsamur óvirkur alkóhólisti hringdi ég auðvitað á Vog til að biðja um leiðbeiningar. Hefði allt eins getað reynt að tala við ísskápinn heima hjá mér. Þá brá ég á það ráð að lesa mér til á Vefnum. Ég mæli sérstaklega með síðunum BENZODIAZEPINES: HOW THEY WORK AND HOW TO WITHDRAW / The Ashton Manual og Benzodiazepine Withdrawal Support.

Eftir að hafa lesið mér til m.a. á þessum síðum sá ég að það er ekkert grín eða gamanmál að hætta á Rivotril. Helsti kosturinn, hinn langi helmingunartími sem á að minnka líkur á fíkn í lyfið, er jafnframt helsti ókosturinn, þ.e. gerir það að verkum að það er mjög erfitt að hætta að taka þetta lyf.

Ég setti upp þriggja mánaða áætlun, sá að happadrýgst yrði líklega að nota svefnlyf a.m.k. allan þann tíma (ég hef ekki náð upp eðlilegum svefni frá Marplan-tilrauninni, sem ég lýsti í síðustu færslu – las raunar talsvert um slæm áhrif Imovane og ávanahættu af því en það er seinni tíma vandamál) og sá að ég ætti að nýta mér það eina ráð sem mér tókst að tosa út úr hjúkrunafræðingi á Vogi, sumsé að hafa samráð við lækni. Svo ég setti heimilislækni, sem ég treysti vel og þekkir vel til mín og minna mála, inn í málin. Að auki setti ég fjölskylduna, bestu vinkonu mína og AA-deildina mína inn í þetta sem ég er að gera og byrjaði að ganga til sálfræðings hér uppi á Skaga, fyrst og fremst til að “fá lánaða dómgreind” (eins og alkafrasinn hljómar).

Þetta hefur gengið eftir til þessa. Fyrsta trappan var úr 1 mg niður í 0,5 mg og hún var mjög erfið! (Mögulega var ég að taka meir en 1 mg á sólarhring, ég er ekki viss því það hefur verið ansi mikið hringl á Rivotril skömmtum í vetur.) Næsta trappa, sem ég er stödd á núna, niður í 0,25 mg, er líka mjög erfið (því miður, ég hélt að hún yrði kannski dálítið skárri en það gekk ekki eftir).

Fráhvarfseinkennin eru ógeð! Ég hef það á tilfinningunni að það tennurnar séu að poppa úr jöxlunum vinstra megin og vinstra augað að poppa úr tóttinni. Seinnipartinn og á kvöldin er ég koldofin í höfði og herðum, finn stundum ekki fyrir snertingu á húðinni og allir vöðvar eru í hnút. Eina ráðið við þessu eru langir hraðgöngutúrar og löng heit sturta, það slær aðeins á einkennin. Svo rígheld ég í þá ágætu aðferð “taka hálfan dag í einu”, sem ég er þaulæfð í að nota. Mér sýnist að í hvorri tröppu hafi 10.-12. dagurinn verið verstur og eftir þrjár vikur skáni ástandið svolítið. Miðað við það sem ég hef lesið á Vefnum má ætla að það taki heilann í mér u.þ.b. ár að verða normal á ný eftir svo margra ára Rivotril töku. Og það er óraunhæft að fara að floga í svefnlyfjatöku fyrr en síðsumars.

Auðvitað koma sjúkdómseinkennin tvíefld til baka þegar Rivotril-töku er hætt. Ég hef þegar upplifað nokkur ofsakvíðaköst. Og hvað get ég gert í því? Jú, ég reyni að rifja upp það sem ég lærði á því góða námskeiði hjá Kvíðamiðstöðinni og nýta mér. Og svo hefur geðlæknirinn minn lagt inn beiðni, að minni ósk, svo ég komist á HAM-námskeið á Landspítalanum. Mig minnir að það sé ekki nema rúmur mánuður síðan ég lýsti því yfir á umræðuþræði á eigin bloggi að ég myndi aldrei nokkurn tíma fara á HAM-námskeið á Landspítalanum …

Það er hollt að láta af eigin fordómum. En það er líka helvíti erfitt að viðurkenna eigin hroka og hleypidóma, éta ofan í sig eigin staðhæfingar og skipta um skoðun! Þessi bloggfærsla er nauðsynleg æfing í þessu, fyrir mig.

Hráefni í lyfjakokteil

Ég gerði lista yfir þau lyf sem ég hef tekið frá árinu 2000 til dagsins í dag. Mögulega vantar eitthvað á þann lista. Lyfin eru (raðað í stafrófsröð):

Amilín, Anafranil, Buspiron Mylan, Cipralex, Efexor, Imovane, Lamictal, Litarex, Lyrica, Marplan, Míron (Remeron), Neurontin, Noritren, Nozinan, Ritalín, Rivotril, Seroquel, Seroxat, Solian, Truxal, Valdoxan, Wellbutrin.

Þetta eru ýmiss konar þunglyndislyf, úr SSRI-lyfjaflokknum, þríhringlaga þunglyndislyf og eitt MAO-lyf. En að auki er þarna að finna mörg lyf sem eru fyrst og fremst ætluð við flogaveiki, úttaugabólgu, geðrofi, geðhvarfasýki eða geðklofa. Eitt svefnlyf er í flórunni.

Úr þessu lyfjahráefni hafa verið hristir mismunandi kokteilar í gegnum tíðina. Enginn þeirra hefur gert verulegt gagn. Eina lyfið sem ég er viss um að hafi raunverulega virkað á þunglyndið er Valdoxan. Það virkaði í rúma þrjá mánuði en svo var sá draumurinn búinn og lyfið hefur ekki virkað síðan.

Mér hefur auðvitað oftast batnað á milli, fyrstu árin komu dýfurnar með löngu millibili og stóðu ekkert sérlega lengi. Eftir á séð er ég hreint ekki viss hvort lyfin sem ég tók hverju sinni skiptu nokkru máli til bata. Líklega hefði mér batnað jafn vel lyfjalausri. A.m.k. sýnist mér öruggt að lyfin hafi ekki virkað fyrirbyggjandi og þar sem ég hef ekki náð almennilegum bata síðan sumarið 2010 get ég ekki séð að það sé mikið gagn í þeim. Aftur á móti er heilmikið ógagn í þeim mörgum sem ég blogga betur um síðar.

Lyfjakokteilar eða kemískar lóbótómíutilraunir?

Fyrir um mánuði síðan fór ég yfir sjúkraskýrslurnar um mig og setti upplýsingar úr þeim upp í sæmilega skipulega töflu. Ástæðan var fyrst og fremst sú að undanfarinn áratugur er fyrir mér í svartaþoku og ég vildi glöggva mig á gangi sjúkdómsins (þunglyndisins) og læknisaðferðum. Þegar ég leit yfir töfluna að verki loknu féllust mér nánast hendur. Ég reikna með að gera að einhverju leyti upp niðurstöðurnar á þessu bloggi en það verður brotakennd yfirferð enda er fortíðin mjög í óminni.

Rauði þráðurinn er lyfjagjöf sem á stundum er í algeru óhófi og á stundum gersamlega óskiljanleg í ljósi sjúkdómsgreiningar. Raunar kemur einnig við sögu undarleg sjúkdómsgreining á tímabili en ég fjalla ekki um hana að sinni – hún var væntanlega tískufyrirbrigði í geðlæknisfræðum á þeim tíma alveg eins og ég held að sum lyfin hafi fremur stjórnast af tísku / stefnum og straumum en að hafi verið eitthvert vit í að gefa þau. Eða bara tilraun út í bláinn (t.d. er mér algerlega óskiljanlegt af hverju prófað var að gefa mér Ritalín í einni geðdeildardvölinni – er Ritalín þunglyndislyf? Þeirri tilraun var sjálfhætt því ég þoldi alls ekki lyfið.) Þessi færsla er líklega helst skiljanleg þeim sem hafa kynnst geðlyfjum … en þeir eru náttúrlega mjög margir því það er einbeitt trú geðlækna og margra annarra að “lyfjakokteillinn eini” sé rétt handan við hornið og um að gera að blanda og hrista sem oftast: Fyrr eða síðar hitti menn á kokteilinn eina sanna. Og sjúklingurinn læknist af sínum kvilla.

Topparnir í skefjalausri lyfjagjöfinni eru á vormisseri 2007 og 2009.

Í janúar 2007 var ég í námsleyfi og stundaði fullt nám við HÍ, til að klára MA-gráðu.  Í þriðju viku janúar virðist mér fara eitthvað að versna og lyfjagjöf er aukin og í lok janúar er þreföldum dagskammti af þunglyndislyfinu sem ég var á (90 mg af Míron) kúplað út á tveimur vikum og annað þunglyndislyf sett inn í staðinn, greiningu breytt úr meðalþungri í djúpa geðlægð. Sjúkdómsgreiningin var geðhvarfasýki (bipolar) en mögulega var átt við bipolar II, þ.e. “geðhvarfasýki án geðhæðarkasta/maníu”. A.m.k. var sjúkdómsgreiningin bipolar II þegar mér var sagt frá þessari bipolar-greiningu sem var eitthvað seinna að ég held. Í janúar 2007 á ég að taka:

  • Cipralex: 20 mg (Þetta er SSRI-þunglyndislyf og skv. Lyfjastofnun er venjulegur dagskammtur 10 mg. Ég var á 30 mg af þessu lyfi fyrir) 
  • Amilín: 150 mg (Gamalt þríhringlaga þunglyndislyf sem hefur verið tekið af markaði. Líklega venjulegur dagskammtur.)
  • Litarex (lítíum): 4 tbl. (Þetta er lyf til að fyrirbyggja geðhvörf, skammturinn slagar hátt upp í skammt sem gefinn er sjúklingi í maníukasti)
  • Seroquel: 200 mg (Þetta lyf er gefið við geðhvörfum, geðklofa og stundum þunglyndi. Mjög skrítið að sama lyfið sé gefið við þessum ólíku sjúkdómum. Lyfið er sefandi. )
  • Solian: 200 mg (Þetta er sefandi geðlyf en virðist einkum ætlað við geðklofa)
  • Rivotril: 1,0-1,5 mg á dag (Lyfið er skilgreint sem flogaveikilyf en er mjög oft notað sem kvíðastillandi enda er þetta benzodrin-lyf)
  • Imovane: 7,5 mg (Þetta er svefnlyf)

Af þessum lyfjakokteil batnaði mér ekki baun. Mig minnir að ég hafi sagt mig úr einum kúrsi (og fengið metnar inn þær einingar úr M.Paed gráðunni, gamlar cand.mag einingar) en tókst að ljúka öðrum og skrifa MA-ritgerð þótt alla önnina sé ég sjúkdómsgreind með alvarlega geðlægð og auk þess stjörf af þessum skemmtilega kokteil (sem var aðeins minnkaður á næstu mánuðum enda hef ég aldrei þolað Litarex í þessu magni og líklega ekki heldur Solian). Strax eftir að ég hafði skilað ritgerðinni fór ég í raflækningar (11 raflost hófust seint í apríl og var stuðað þrisvar í viku sem venja er). Mér fór svo að batna eitthvað í júlí og hefði sennilega eitthvað batnað hvort sem er. Raunar er haft eftir mér í seint í október að ég hafi aldrei jafnað mig eftir “lotuna í vor”.

Rúmum tveimur árum síðar hef ég verið í 75% starfi lengi, þrátt fyrir lyfjakokteilinn, sem var hristur og hrærður úr mismunandi tegundum á þessum árum. Kíkjum á kokteilinn í byjun mars 2009 (ég er enn með greininguna geðhvarfasýki/bipolar og talin í vægri eða meðalþungri geðlægð):

  • Wellbutrin/Zyban: 300 mg en minnkað aftur niður í 150 mg eftir 2 daga (þetta er gamalt þunglyndislyf, sumir taka það til að hætta að reykja. Varað er við notkun lyfsins ef sjúklingur hefur geðhvarfasjúkdóm. Það varð að minnka lyfjaskammt aftur niður í venjulegan dagskammt því ég skalf svo mikið af 300 mg að ég gat ekki drukkið úr bolla eða glasi …)
  • Anafranil Retard: 300 mg (þetta er gamalt þríhringlaga þunglyndislyf. Venjulegur dagskammtur er 75 mg en “Í sumum tilvikum er nauðsynlegt að auka skammtinn í 3 töflur á sólarhring (225 mg)” segir í upplýsingum Lyfjastofnunar)
  • Seroquel: 300 mg (en ákveðið er að minnka skammtinn í 200 mg í 2 vikur og svo niður í 100 mg í 2 vikur – líklega hugað að niðurtröppun)
  • Litarex: 2 tbl.
  • Rivotril: 1,5 – 2 mg á dag

Í sjúkraskýrslu kemur fram að rætt sé um áreiðanleika bipolar II greiningar og að ég “telji” mig þurfa að sofa mikið. Mér virðist hafa tekist að klára önnina, þ.e. vera í 75% kennslu. Þegar ég veikist næst alvarlega, í október 2009, er sjúkdómsgreiningunni breytt í einpóla þunglyndi og hefur verið það síðan. 

Á eigin bloggi hef ég skráð eilítið um líðanina á öllum þessum lyfjum á vorönn 2009:

18. mars 2009: 

Vitið þið hvað er verst við að skjálfa eins og espilauf (minnir mig á að ég hef alltaf ætlað að tékka á hvort þetta sé sama og asparlauf…)?  Það er að reyna að fá sér vatnssopa úr glasi fyrir framan nemendur! Eftir hádegi í dag var ég alveg búin að klára batteríin og skalf frá hnakka og niðurúr. Svo var ég að reyna þetta með báðum höndum á plastglasi (passa að kremja ekki glasið) og hitta á munninn og ná að súpa á þrátt fyrir munnherkjur. Ég sagði svo vandræðalega við blessuð börnin að ég væri ekki í þynnku og blessuð börnin voru svo kurteis að hlægja með mér nett að þeim obskúra möguleika. Best ég venji mig á að snúa baki við nemendum þegar svona stendur á.

30. mars 2009:

Kl. 6 í morgun ákvað ég að nýta morgunsárið til að taka niður þvott og brjóta saman. Árrisul húsfreyja getur komið ýmsu í verk, skal ég segja ykkur. En ekki tókst betur til en svo að ég hrasaði um (tæknilega gallaðan og asnalegan) þröskuldinn á leiðinni þvottahús-eldhús. Verandi með fullt fangið af þvotti datt ég á andlitið, sem betur fer vinstri vangann. Þetta var helvíti vont og ég er fyrst núna, um kvöldið, að fá tilfinningu í tennur og varir – hefur liðið eins og ég kæmi koldofin frá tannlækni í allan dag. Svo verður spennandi að sjá hversu gul, blá og marin ég verð og hvað geta spunnist skemmtilegar kjaftasögur út frá því! (Ekki er til bóta að ég er að kenna unglingunum Grafarþögn … hvar kona er barin eins og harðfiskur og ber þess merki.)

(Ég er búin að detta beint á hnakkann, á bílastæði skólans, aftur fyrir mig á olnbogann um miðja nótt hérna heima – hann bólgnaði ansi mikið og a.m.k. þrisvar í stiganum í skólanum. Er orðin leið á dettiæfingum!)

12. apríl 2009:  

Svoleiðis að af hverju var ég látin taka þetta Seroquel ógeð árum saman? Lyfið er svo sefandi að maður druslast um hálfdrukknaður í hálfu kafi. Það er t.d. ofboðslega erfitt að labba upp stiga. (Ég er búin að pæla í því í nokkur ár hvaða lyf ylli þessum stigavandræðum, sem og dettingum í stiga – og víðar – nú er ég búin að finna það!) Ég myndi fagna upplýsingum um tvíblinda rannsókn á fullfrísku fólki og áhrifum þess að taka 300 mg Seroquel í svona tvo ár. Átti fólkið erfiðara með stiga? Var það túlkað sem lyfleysuáhrif?

Ég vona svo að helvítis kippirnir, svipað og manni sé gefinn selbiti, gangi til baka fljótlega.

Og svo hvernig er að hætta á lyfjasúpunni:

26. apríl 2009:

Þetta eru mikilvægustu úrslit helgarinnar á mínu heimili! Það versta er búið (2 fyrstu næturnar og seinnipartar daga) og í lok næstu viku verður eins og ég hafi aldrei snert á Seroqueli. Þar lýkur 9 vikna tröppun! Hárlosið, sem var búið að gefa í skyn að væri ímyndun í mér, er hætt; baðkerið og hárburstar ekki lengur útbíað í hárum en hins vegar fullt af illhærum í vinstra kollviki, sem bendir til að litla góða hárið sé einmitt að fara að vaxa þar!

Næst snúum við okkur að Lítíum-ógeðinu en ég hef ekki trú á að það verði eins erfitt; mun þó væntanlega gleðjast yfir að geta safnað nöglum sem líta út eins og neglur en ekki bárujárn. (Þetta er óskráð aukaverkun af Litarex og því gef-í-skyn-ímyndun mín, svona stundum alla vega.)  Ég hugsa að ég láti Litarexið bíða fram undir næstu helgi. Þar erum við að tala um tvær tröppur. Og næst … sjáum til!

Þetta er ágætt í bili. Ég held væntanlega áfram í þessari sporavinnu á þessu mínu bloggi til að glöggva sjálfa mig betur á eigin sjúkdómi og lækningatilraunum í meir en áratug. Árangurinn af þeim stanslausum tilraunum byggðum á vísindalegum rannsóknum (að sögn) er að ég er 100% öryrki. Væri ég kannski 200% öryrki ef ég hefði ekki verið svo “heppin” að fá ötula þjónustu í geðheilbrigðiskerfi ríkisins?