Lyfjameðferð við þrenndartaugabólgu

Þetta er önnur færsla í færsluröð um þrenndartaugarverk (sem ranglega er kallaður þrenndartaugabólga í færslunum). Hinar eru, í tímaröð:

1. Þrenndartaugabólga eða vangahvot
3. Þrenndartaugin og inngrip gegn þrenndartaugabólgu
4. Skurðaðgerðir og aðrar aðgerðir í eða við þrenndarhnoða
5. Þrenndartaugaverkur/vangahvot: Saga orðanna.

 

Pillur

Fyrsti kostur í meðferð þrenndartaugabólgu (af öllu tagi) virðist vera lyfjameðferð. Flest lyfjanna eru flogaveikilyf. Í sæmilega nýlegum greinum um sjúkdómum er lyfjum oftast raðað eftir því sem talið er virka skást til þess sem minnst virkni hefur þótt hafa eða hefur ekki tekist að sýna fram á virkni með viðurkenndum rannsóknaraðferðum (en það gildir raunar um næstum öll lyfin á þessum lista).  Listinn fer hér á eftir. Svo virðist sem því nýrri sem heimildir eru því hærri séu æskilegir skammtar taldir.1

Þau heiti lyfjanna sem notuð eru á Íslandi krækja í upplýsingar í Sérlyfjaskrá Lyfjastofnunar.

Tegretol (Carbamazepine): Skammtar miðaðir við 300-1000 mg á dag.

Trileptal (Oxcarbazepine): Skammtar miðaðir við 900-2400 mg á dag.

Lamictal (Lamotrigine): Skammtar miðaðir við 150-400 mg á dag.

Gabapentin/Neurontin: Skammtar miðaðir við 600-2400 mg á dag.

Lyrica (Pregabalin): Skammtar miðaðir við 300-600 mg á dag.

Baklofen: Skammtar miðaðir við 40-80 mg á dag
Baklofen er ekki flogaveikilyf heldur vöðvaslakandi lyf sem dregur úr ósjálfráðum hreyfingum og síspennu (spastísku ástandi) vegna kvilla í miðtaugakerfi.

 

Eldri lyf sem þótt hafa gagnast við þrenndartaugabólgu, flest uppfundin og markaðssett sem flogaveikilyf:

Rivotril (Clonazepam) Skammtar miðaðir við 1,5-8 mg á dag.

Orfiril (Valproate): Skammtar miðaðri við 500-1500 mg á dag.

Fenantoin Recip (Phentyoin): Skammtar miðaðir við 300-500 mg á dag.

Pimozide (geðklofalyf sem ég finn ekki í íslensku Sérlyfjaskránni og hefur líklega ekki verið á markaði hérlendis).

 

Eina flogaveikilyfið í þessari upptalningu sem hefur verið sýnt vísindalega fram á að gagnist er Tegretol (Carbamazepine) við dæmigerðri þrenndartaugabólgu. Átt er við gagnreynda sönnun í slembiröðuðum, tvíblindum, fastskammta samanburðarrannsóknum við lyfleysu (RCT-rannsóknum). Svo virðist sem um 70% sjúklinga með taugaverki af einhverju tagi (neuropathic pain) fái einhverja bót meina sinna af Tegretol. Þó er vakin athygli á að niðurstöður byggi á fámennum rannsóknum sem stóðu í stuttan tíma og raunar eru rannsóknir á virkni lyfsins við þrenndartaugabólgu afar fátæklegar.2

Af lyfjum sem ekki eru flogaveikilyf virðist  sem Pimozide virki jafnvel betur á þrenndartaugabólgu en Tegretol en sú niðurstaða þykir byggja á afar lélegri rannsókn svo e.t.v. ætti ekki að taka hana of hátíðlega.3 Ein örfámenn gömul rannsókn (frá 1971) á verkan þríhringlaga geðdeyfðarlyfja (Amilín, þ.e. Amitriptyline, í 30-110 mg dagskömmtum og Anafranil, þ.e. Clomipramine, í 20-75 mg dagskömmtum) gaf vísbendingar um að þau gætu virkað þrenndartaugabólgusjúklingum til bóta.4 Svoleiðis lyf gætu mögulega helst gagnast þeim sem haldnir eru þrenndartaugabólgu 2 (TN2).5

Almennt má segja um þessi lyf sem upp hafa verið talin að þau eru fundin upp við allt öðrum sjúkdómi (einkum flogaveiki) en brúkuð við þrenndartaugabólgu, oft upp á von og óvon. Þeim fylgja öllum aukaverkanir. Vitaskuld er einstaklingsbundið hvaða aukaverkunum menn finna fyrir og í hve miklum mæli en í sumum tilvikum geta þær verið verulega slæmar. (Hér tala ég af reynslu því ég hef prófað meirihlutann af þessum lyfjum: Þau eru nefnilega líka gefin þunglyndissjúklingum sem erfitt er að lækna með hefðbundnum þunglyndislyfjum. Þetta eru lyf sem ég kalla gjarna sjálf að séu úr „galdraskjóðu geðlækna“. Ég get staðfest að þau virka ekkert á slæmt þunglyndi en sum þeirra gera mann ævintýralega sljóan og þá væntanlega þægari sjúkling.)

 

Lyf án ábendingar (off label) og hugmyndir um ávana- og fíknilyf

Mig langar að benda á að sum lyfjanna sem upp voru talin hafa verið rækilega markaðssett við vefjagigt, þrenndartaugabólgu og öðrum taugaverkjum, kvíða, þunglyndi og ýmsum öðrum geðsjúkdómum o.fl. sjúkdómum án ábendingar (off label). Svoleiðis markaðssetning er gulls ígildi fyrir lyfjafyrirtækin sem framleiða lyfin. Stundum hafa lyfjarisar verið teknir á beinið fyrir háttalagið, t.d. Pfizer fyrir off label markaðssetningu á Gabapentíni/Neurontin, og látnir greiða himinháar sektir. Þær sektir eru þó væntanlega smáaurar einir, t.d. fyrir Pfizer, enda er talið að 90% af sölu Gabapentíns sé án ábendingar, þ.e.a.s. að lyfinu er ávísað við allt öðrum sjúkdómum en þeim sem markaðsleyfið byggðist á.6 Þessi staðreynd er auðvitað ekki mjög traustvekjandi.

Það lyf sem hefur reynst mér skást við þrenndartaugabólgu 2 er Rivotril (Clonazepam). Margir íslenskir læknar telja Rivotril nánast verkfæri andskotans því þótt það hafi markaðsleyfi sem flogaveikilyf er þetta benzódíazapem-lyf. Svoleiðis lyf setur Lyfjastofnun á svartan lista sem heitir Ávana- og fíknilyf  enda telja heilbrigðisstarfsmenn margir að bensólyf séu mjög ávanabindandi og álitleg vilji menn gerast læknadópistar. Ég hef reynslu af því að hætta á Rivotrili og það varð að gerast mjög hægt – að öðru leyti skar reynslan sig ekki úr öðrum lyfjahættingum en ég er þrautreynd í slíkum. Raunar kviknaði mín þrenndartaugabólgu við að hætta á Rivotril og eftir að hafa verið lyfjalaus í eitt ár gafst ég upp og fór að taka það aftur; Prófaði einnig Tegretol og Gabapentín rækilega við þrenndartaugabólgunni (hafði auðvitað fengið báðum ávísað við þunglyndi og/eða kvíða áður) en hið fyrrnefnda virkaði ekkert og ég varð fárveik af því síðarnefnda. Ég veit að ég þoli ekki Lamictal og Lyricu (sem hvoru tveggju eru einmitt í galdraskjóðu geðlækna) og hef því engan áhuga á að reyna þau aftur.

En mig langar að benda þeim sem vilja greina mjög skýrt milli lyfja sem teljast „læknadóp“ og lyfja sem ekki teljast „læknadóp“ á þá staðreynd að flest flogaveikilyfin á listanum efst í þessari færslu eru talin prýðilegt læknadóp/lyf til að valda vímu á umræðuþráðum erlendra læknadópista.7

Þær rannsóknir sem gerðar hafa verið á gagnsemi Rivotrils við þrenndartaugabólgu sýna að lyfið virkar stundum við þessum sjúkdómi en eru það gamlar að þær standast ekki aðferðafræðileg mál í úttektum. Því hefur ekki verið sýnt „vísindalega“ fram á virkni lyfsins við þeim sjúkdómi. Raunar er afar ólíklegt að svo verði úr þessu því í úttektarskýrslu Cochrane-stofnunarinnar á þessu lyfi er bent á að lyfið sé gamalt, enginn hafi lengur einkaleyfi á því og því sé ekkert á því að græða; Ekkert lyfjafyrirtæki myndi því sjá sér hag í að standa fyrir rétt gerðri tvíblindri rannsókn á fjölmennu slembiúrtaki.8

Lyf við þrenndartaugabólgu

 

Ný lyf

Hefðbundin verkjalyf virka almennt illa eða ekki neitt á þrenndartaugabólgu. En ef marka má frásagnir í Facebook-hópi þrenndartaugabólgusjúklinga sem ég tilheyri (Trigeminal Neuralgia Family) eru amerískir læknar ósínkir á Oxycontin handa sínum sjúklingum og telja sjúklingarnir almennt nokkurt gagn af því. Oxycontín  er sterkt verkjalyf sem tilheyrir flokki ópíóíða. Ég hugsa að íslenskir læknar séu hikandi við að ávísa því enda er lyfið á hinum svarta Ávana-og fíknilyfjalista  Lyfjastofnunar. Það er miklu sterkara en lyf af sama tagi sem oftast er kallað Tramól  og getur reynst þrautin þyngri að fá íslenska lækna til að ávísa enda eftirritunarskylt (líklega fyrir misskilning Lyfjastofnunar9 en það dugir til að íslenskir læknar sjái fyrir sér verðandi læknadópista í hrönnum, ávísi þeir Tramóli).

Fyrir utan reynslusögur úr Facebook-hópnum sem ég nefndi halda traustir vísindasinnaðir aðilar því fram að algeng verkjalyf úr flokki ópíóða hafi yfirleitt ekki áhrif á dæmigerða þrenndartaugabólgu en geti dregið eitthvað úr sársauka þeirra sem haldnir eru þrenndartaugabólgu 2.10 Cochrane-stofnunin telur þó ekki að slíkt hafi verið vísindalega sannað en þar gæti spilað inn í að rannsóknirnar sem stofnunin skoðaði þóttu illa unnar.11

Í þessum sama Facebook-hópi hafa sjúklingar lýst ýmsum kremum gerðum úr þeim lyfjum sem upp voru talin í upphafi, t.d. úr 2% amilíni, 10% gabapentíni og 6% ketamíni eða úr gabapentíni, lidokaini (deyfiefni sem tannlæknar nota) o.fl. Ef marka má orð þeirra sem reynt hafa er ekki minnsta gagn að þessu. (Ég hef sjálf prófað að bera lidokain-hlaup sem heitir Xylocain á neðri góm þegar tilfinningin er sú að verið sé að rífa úr mér jaxlana með naglbít en hefur fundist það vita gagnslaust.)

Loks nefni ég sjúkling í Facebook-hópnum (heilbrigðisstarfsmann) sem lýsti þriggja daga svefni/meðvitundarleysi af ketamíni (medically induced ketamine coma) og virtist mæta reglubundið í svoleiðis meðferð. Ekki kom fram hvort sjúklingurinn væri þátttakandi í tilraun með þetta efni en enn sem komið var hafði þessi meðferð ekki borið neinn árangur til bóta þrenndartaugabólgunni. Mér þótti þetta athyglisvert því nýjustu tilraunir í þunglyndislækningum eru einmitt ketamín-svæfingar. Ketamín er svæfingarlyf sem er einkum notað til að svæfa hross hérlendis, í stöku tilvikum fólk, en hefur þess utan notið nokkurra vinsælda sem vímuefni og jafnvel „nauðgunarlyf“.12

 

Niðurstaða

Niðurstaðan af lestri um lyf við þrenndartaugabólgu er sú að eina lyfið sem hefur verið vísindalega sannað að virki stundum við dæmigerðri þrenndartaugabólgu er Tegretol. Önnur lyf kunna að koma að gagni en það fer eftir einstaklingum og eftir því hvers konar þrenndartaugabólgu þeir eru haldnir. Sjúklingar verða því að prófa sig áfram og ég mæli með því að þeir taki upplýstar ákvarðanir byggðar á þekkingu á hverju lyfi. Ég tel enga ástæðu til að ætla að læknar séu almennt upplýstir um hvaða lyf komi til greina við þrenndartaugabólgu fyrir utan Tegretol, Gabapentin og Lyrica og mæli með því að sjúklingar afli sér þekkingar sjálfir, t.d. með því að lesa um möguleg lyf í Sérlyfjaskrá Lyfjastofnunar. Ennfremur hvet ég alla sem taka fleiri en eitt lyf að athuga hvort eða hvernig lyfin milliverka, með því að fara á vefsetrið Drugs.com og velja Interactions Checker (vinstra megin á forsíðu).

 

Í næstu færslu verður fjallað um skurðaðgerðir og önnur álíka inngrip til lækningar þrenndartaugabólgu.

 

1. Attal, N. o.fl. (2006.) EFNS guidelines on pharmacological treatment of neuropathic pain. EFNS European Journal of Neurology 13, s. 1153–1169. Aðgengilegt á vef.

Finnerup, N. B. o.fl. (2010.) The evidence for pharmacological treatment of neuropathic pain. Pain 150(3), s. 573-581. Aðgengilegt á vef.

Mayo Clinic Staff. (e.d.) Treatments and drugs í Trigeminal neuralgia. Mayoclinic.org

Treatment options for Trigeminal neuralgia. (e.d.). TNA – The Facial Pain Association.

van Kleef, M. o.fl. (2009.) Trigeminal Neuralgia í J. van Zundert, Maarten van Kleef, Naty Mekhail (ritstjórar), EVIDENCE BASED MEDICINE. Pain Practice 9(4), s. 252-259. Aðgengilegt á vef.

Zakrzewska, Joanna M. og Roddy McMillan. (2011.) Trigeminal neuralgia: the diagnosis and management of this excruciating and poorly understood facial pain. Postgraduate Medical Journal 87, s. 410-416. Aðgengilegt á vef.

Zakrzewska, Joanna M. (2010.) Facial Pain. Í C. Stannard, E. Kalso og J. Ballantyne (ritstjórar), Evidence-Based Chronic Pain Management, bls.134-150. Oxford:Wiley-Blackwell.

 

2 Wiffen, P.J. o.fl. (2014). Carbamazepine for acute and chronic pain in adults. Cochrane Database of Systematic Reviews 2014, Issue 4.

3 Zhang, J o.fl. (2013). Non-antiepileptic drugs for trigeminal neuralgia. The Cochrane Library 2013, Issue 12.

4 Saarto, T og P.J. Wiffen. Antidepressants for neuropathic pain. The Cochrane Library 2007, Issue 4

5 Trigeminal Neuralgia. (2014). NORD:National Organization for Rare Disorders.

6. Gabapentin. Wikipedia

7 Sjá t.d. umræðuþræðina á Drugs Forum: Threads tagged with gabapentin, Experiences – Baclofen is very, very cool  eða Drug info – Gabapentin (Neurontin).

8 Corrigan, R o.fl. (2012). Clonazepam for neuropathic pain and fibromyalgia in adults. The Cochrane Library 2012, Issue 5.

9 Um þennan misskilning má fræðast í grein Ingunnar Björnsdóttur (2014) „Rangfærslur“. Tímarit um lyfjafræði 49(3), s. 38-39, sem er svar við yfirlýsingu Rannveigar Gunnarsdóttur, forstjóri Lyfjastofnunar og Geirs Gunnlaugssonar landlæknis. (19.09.2014).  Svar við greinum Ólafs Adolfssonar lyfsala um tramadól. Landlaeknir.is. Þau Rannveig og Geir voru að svara tveimur greinum, þ.e.  Ólafur Adolfsson. (2013) „NOTUM HAGLABYSSUNA Á ÞETTA“. Tímarit um lyfjafræði 48(1), s. 30 og Ólafur Adolfsson. (2014) Er meira eftirlit betra eftirlit? Tímarit um lyfjafræði 49(1), s. 38-39.

10. Trigeminal Neuralgia. (2014). NORD:National Organization for Rare Disorders.

11 Gaskell, H. o.fl. (2014). Oxycodone for neuropathic pain and fibromyalgia in adults. Cochrane Database of Systematic Reviews 2014, Issue 6.

12. Atli Steinn Guðmundsson. (e.d.) Ketamín – draumalönd og dauðareynsla. Greinasafn Sigurfreys.

Stefán Árni Pálsson. (28. jan. 2014). Ungri konu byrlað ketamín í Keflavík. Visir.is

8 Thoughts on “Lyfjameðferð við þrenndartaugabólgu

  1. Guðbjörg on September 20, 2015 at 02:02 said:

    Þú ert snillingur Harpa . takk fyrir þetta.
    Lyrica var mikið gefið til að bæta svefn hérna áður . svo ákvað TR að hætta að niðurgreiða lyfið og gerði læknum skillt að nota Gabapentin í staðin. Til að bæta svefn var fólki alment vísað á 25 mg. Stæðsti skamtur sem má taka af Lyrica er 300mg 2svar á dag. ( ég er komin á 225 2svar á dag. ) Þeir sem ekki þoldu Gabapentin fengu þá undanþágu fyrir Lyrikanu .

    En takk aftur Harpa. Þú ert alveg örugglega að létta einhverjum sporin í þessum frumskógi. Ég dáist að þér.

  2. Sæl Guðbjörg

    Mér var óspart gefið Lyrica við þunglyndi/kvíða á árum áður, þrátt fyrir að ég þyldi lyfið mjög illa, mér leið yfirleitt eins og ég væri ofboðslega sjóveik. Ég nenni ekki að fletta upp hvenær þetta var eða hverjar skammtastærðirnar voru en giska á að skammtar hafi ekki verið skornir við nögl frekar en í öðrum lyfjum sem þáverandi geðlæknirinn minn lét mig taka.

    Um svipað leyti barst ramakvein frá Þórarni Tyrfingssyni á Vogi um að Lyrica væri vinsælt læknadóp. Lyrica var því sett á undanþágulista og þurfti sérstaka beiðni frá lækni til að TR niðurgreiddi lyfið. Umsókn míns geðlæknis flaug í gegn og ég borgaði skít og kanil fyrir Lyricuna sem ég vildi alls ekki taka því lyfið gerði ekki minnsta gagn við þunglyndi og kvíða en jók líkamlega vanlíðan umtalsvert. Faðir minn, sem þjáðist af úttaugaverkjum í baki eftir ristil (en Lyrica er nú einmitt ætluð við svoleiðis) var ekki eins heppinn – umsóknum hans læknis var ævinlega hafnað. Gabapentín virkaði ekkert á verkina hans en það hafði nú Lyrica gert eitthvað, svo lengi sem hann tók það.

    Ég nefni þetta sem lýsandi dæmi um lyfjavitleysu í heilbrigðiskerfinu, sem stundum virðist einkum sprottin af yfirlýsingum lækna/læknis á Vogi. Önnur ámóta dæmi eru yfirlýsingar lækna þar um vinsældir Rivotril fyrir sprautufíkla og nú síðast “eiturlyfið” Tramól. Einhverra hluta vegna virðist Lyfjastofnun taka ofboðslega mikið mark á Þórarni Tyrfingssyni en það geri ég ekki, einfaldlega af því að í meir en aldarfjórðung hef ég haft talsverð kynni af alkóhólistum og fíklum og þeir örfáu í þeim hópi sem ég þekki og hafa prófað þessi lyf sem vímuefni finnst flestum lítið til þeirra koma, miðað við margt annað sem er í boði 😉

  3. Pingback: Skurðaðgerðir og aðrar aðgerðir í eða við þrenndarhnoða | Blogg Hörpu Hreinsdóttur

  4. Pingback: Þrenndartaugarverkur/vangahvot: Saga orðanna | Blogg Hörpu Hreinsdóttur

  5. Pingback: Þrenndartaugabólga eða vangahvot | Blogg Hörpu Hreinsdóttur

  6. Pingback: Þrenndartaugin og inngrip gegn þrenndartaugabólgu | Blogg Hörpu Hreinsdóttur

  7. Pingback: Reynsla TN-sjúklings af „þjónustu“ Landspítala-Háskólasjúkrahúss | Blogg Hörpu Hreinsdóttur

  8. Atli Steinn Guðmundsson on July 10, 2017 at 20:55 said:

    Takk fyrir að vísa í greinina mína um ketamín, mér þótti heiðurinn nokkur. Hún birtist upprunalega í DV 1. desember 2001 og það hefði líklega verið réttari heimildarskráning, en þú hefur fundið hana hjá Sigurfrey sé ég og þú ert svo sem ekki að skrifa doktorsritgerð. Bestu kveðjur, Atli Steinn Guðmundsson

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Post Navigation